La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, che si è celebrata il 12 ottobre, è un richiamo al mondo affinché prenda coscienza di una realtà spesso sottovalutata: le malattie reumatologiche. Queste patologie colpiscono milioni di individui in tutto il mondo, eppure, rimangono spesso nell’ombra. Dobbiamo comprenderne l’impatto non solo sulle vite degli adulti, ma anche dei giovani, degli adolescenti, dei bambini.
Quest’anno, APMARR ha voluto dedicare il consueto incontro istituzionale svoltosi il 5 ottobre alla Camera dei Deputati, al delicato tema della transizione di una persona con malattia reumatologica dalla pediatria all’età adulta.
L’evento ha messo in evidenza quanto sia complesso questo tema. Un passaggio che è spesso un vero e proprio “salto nel buio”, sia per i giovani che per le loro famiglie. La ricerca “Fotografia di una transizione complessa,” condotta da APMARR, ha portato alla luce diverse sfide chiave.
Una delle più significative è la mancanza di informazioni chiare sulla transizione che rende il passaggio ancora più difficile. Questa mancanza di informazioni può essere una vera e propria pietra d’inciampo nel passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta.
Ma altre iniziative sono state lanciate per dare voce alle persone afflitte da queste patologie.
Una di queste è un podcast in cinque puntate basato su una storia vera. Attraverso la narrazione e alcune testimonianze, il podcast dipinge il “percorso dell’eroe” che cambierà il futuro di “Michela”, questo il titolo, la protagonista che, nonostante la malattia, riuscirà ad esaudire il suo sogno.
Dal podcast “Michela”, sono nate delle animazioni grafiche che ne riprendono la trama e che saranno a breve online.
Un’altra iniziativa è la performance artistica “Leggiadria del Movimento”. Tenutasi in piazzale Flaminio (Roma), ha coinvolto i passanti con l’obiettivo di sensibilizzare sulle sfide legate alle malattie reumatologiche e al loro impatto sul movimento e sulla vita quotidiana.
In conclusione, la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche e le iniziative come il podcast e la performance artistica stanno gettando luce su questioni importanti. La transizione verso la reumatologia dell’adulto richiede un impegno comune per migliorare la comunicazione, fornire informazioni complete e rendere più agevole il passaggio per coloro che soffrono di queste malattie. Solo attraverso la consapevolezza, la comprensione e l’empatia possiamo rendere la vita di chi vive con malattie reumatologiche un po’ più leggera.
di Antonella Celano
