La nostra Storia

A favore delle persone affette da patologie reumatologiche dal 1984.

La storia di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è racchiusa nella sua mission:
“Migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita”.

Negli anni ’80 le malattie reumatologiche erano molto poco conosciute e per questo ignorate dalla società,
malgrado l’alta incidenza sulla popolazione (1 persona su 10) e l’elevato grado di potenziale disabilitante.

In quel contesto storico ricevere una diagnosi equivaleva a ricevere una vera e propria condanna, anche a causa delle limitate opzioni terapeutiche.

Nel 1984 per sopperire alla necessità di ampliare l’offerta assistenziale nel Meridione, nacque l’Associazione Interregionale dei Malati Reumatici di Puglia, Calabria e Basilicata dalla quale, nel 2000 l’Associazione Interregionale dei Malati Reumatici di Puglia, Calabria e Basilicata fu tramutata in APMAR Onlus, Associazione Pugliese Malati Reumatici. L’obiettivo era riorganizzare l’attività associativa in Puglia.
In quegli anni la ricerca scientifica rese disponibili nuove opportunità terapeutiche, farmaci “intelligenti” in grado di modificare il decorso della malattia incidendo in positivo sulla qualità di vita dei malati.

Fu l’inizio di un cambiamento radicale che spinse APMAR a convogliare l’attenzione sulla “Persona” e non più sul “malato”.

Si iniziò a lavorare per spostare l’attenzione, dalla relazione con “il malato”, a quella con la “persona affetta da malattia”, per trasformare la componente relazionale della medicina, promuovendo l’umanizzazione delle cure, concetto inserito dal Governo, soltanto anni dopo, nel Patto per la Salute.

Nel 2011 grazie alle competenze acquisite e alla rinomata abilità operativa richiesta anche oltre i confini pugliesi, la Onlus assunse la denominazione di Associazione Persone con Malattie Reumatiche.

Dopo anni di crescita esponenziale passati a lavorare su più fronti e in più regioni, nel 2017 l’Associazione assume la denominazione sociale di “APMARR, Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare”.

APMARR è tra i soci fondatori di FESCA (Federation of European Scleroderma Association) e il suo operato di APMARR si estende oltre i confini italiani grazie alle adesioni ad organismi internazionali quali ad esempio AGORA (Platform of Organisations of People with Rheumatic Diseases in Southern Europe), EURORDIS (Rare Diseases Europe) e ENCA (European Network for Children with Arthritis).

In Italia collabora fattivamente con organismi come il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità) e il RIAP (Registro Italiano Arto-protesi).

Dal 2019 APMARR opera con la qualifica di Associazione di Promozione Sociale e svolge prevalentemente le seguenti attività:

  • promuove raccolte fondi per finanziare ricerche scientifiche per la reumatologia pediatrica
  • organizza iniziative dirette alla tutela dei diritti dei pazienti
  • si adopera per migliorare la qualità dell’assistenza
  • lavora per migliorare l’umanizzazione delle cure
  • incentiva l’empowerment del paziente
  • organizza campagne informative rivolte alla popolazione
  • svolge compiti istituzionali anche in collaborazione con Società Scientifiche ed altre istituzioni affini
  • sollecita lo svolgimento di indagini epidemiologiche per evidenziare l’impatto sociale delle malattie

Il dettaglio delle attività di APMARR degli ultimi anni è reperibile consultando i bilanci sociali dell’Associazione.

Diventa anche tu un APMARR Addicted

Entra a far parte del nostro Team

Diventa anche tu un volontario APMARR e aiutaci a
dar vita alle nostre iniziative

APMARR aderisce a

COVID-19 GLOBAL RHEUMATOLOGY ALLIANCE TEAM