Una risoluzione presentata in Commissione Affari Sociali della Camera, a valle del convegno istituzionale organizzato da APMARR lo scorso 5 ottobre, auspica l’inserimento di una codifica specifica all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza, dedicata appunto alla transizione reumatologica, per evitare le conseguenze della cosiddetta ‘lost in transition’.

di Edoardo Ferri*

 

Nelle fonti del diritto parlamentare, le risoluzioni in Commissione rientrano nei cosiddetti atti di indirizzo politico in cui la Commissione di merito – nella fattispecie la
XII Commissione Affari Sociali – definisce alcuni impegni programmatici del Governo in specifica relazione alle politiche future da attuare. Trattasi di specifici interessi settoriali che rientrano fra le competenze della Commissione.

In questa prospettiva la risoluzione in Commissione presentata dall’Onorevole Imma Vietri riveste per APMARR un’importanza particolare poiché è stata depositata a valle del bellissimo convegno alla Camera dei Deputati del 5 ottobre scorso dedicato alla transizione reumatologica, tema caro ad APMARR e di grande rilevanza per la sua difficile definizione ed attuazione.

La risoluzione, sottoscritta anche dagli Onorevoli Maccari, Morganti, Ciancitto, Ciocchetti, Lancellotti e Rosso, illustra compiutamente nelle premesse il tema delle malattie reumatologiche nella sua declinazione sulla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, un momento critico e molto importante in cui si riscontrano annose difficoltà nell’assicurare la continuità delle cure. 

Ci sono infatti oggi in Italia ben 10.000 bambini che sono interessati da queste malattie e, in prevalenza, dall’artrite idiopatica giovanile. È importantissima pertanto una diagnosi in tempi utili in modo da consentire il corretto approccio terapeutico, volto a garantire una buona qualità di vita e di crescita. 

La transizione si intende infatti riferita al delicato passaggio che i pazienti devono affrontare una volta presi in carico da un reumatologo specializzato nell’assistenza agli adulti. Entrano in gioco così aspetti clinici, organizzativi, assistenziali in relazione all’aderenza terapeutica. Quello dell’aderenza è un fattore particolarmente critico visto il rischio che i giovani adulti non seguano le cure o non si presentino alle visite periodiche di controllo. Circa la metà di questi pazienti – non seguendo correttamente questo processo – rischiano di essere vittime di danni irreversibili agli organi – dovuti ad una disattenta gestione delle infiammazioni – e a complicanze di vario tipo. Si parla dunque di “lost in transition” proprio in virtù di questo delicatissimo passaggio che – come abbiamo avuto modo di vedere – il più delle volte non si verifica venendo lasciato alla libera iniziativa degli operatori sanitari.

Non esiste infatti una codifica specifica della transizione reumatologica, all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Non ci sono percorsi di cura uniformi e condivisi; ciò comporta spesso che il paziente venga lasciato solo con la sua malattia perché mancano linee di indirizzo per un’assistenza sanitaria chiara e coerente. 

Insieme ai problemi di attuazione, ci sono anche molte disparità regionali. La transizione si può codificare soltanto attraverso il lavoro condiviso di un team multidisciplinare che includa al suo interno il pediatra reumatologo, il reumatologo adulto e uno psicologo che possa agevolare la necessità del cambiamento. Questo processo è descritto in modo sostanziale in un protocollo sottoscritto dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR), che potrebbe essere di aiuto per l’inserimento della transizione nei LEA. APMARR ritiene che questo protocollo sia comunque ancora incompleto proprio perché redatto in totale assenza del punto di vista del paziente e dei caregiver, opinioni fondanti per disegnare un percorso compiuto in tutte le sue componenti fondamentali.

La risoluzione cita anche in modo corretto la ricerca quali/quantitativa sulla transizione reumatologica concepita da APMARR e svolta dalla società di ricerca WeResearch, condotta su 694 persone di cui 608 caregiver e 86 affette da patologie reumatologiche fra i 16 e i 30 anni. Questa ricerca fa vedere in modo molto chiaro come il 24 per cento dei caregiver intervistati ritenga le informazioni sulla transizione incomplete ed insufficienti. Pesano infatti gli aspetti procedurali, la difficoltà di accesso al Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE), la comprensione linguistica e terminologica oltre alla difficoltà nella continuità di cura. 

Dopo queste premesse si passa alla richiesta di impegni nei confronti del Governo. Trattasi di cinque impegni distinti e tutti molto ben formulati:

1. istituire presso il Ministero della Salute un tavolo per la reumatologia che includa le principali società scientifiche e associazioni di pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatrica, al fine di definire un percorso nazionale per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta per evitare la perdita di aderenza alla terapia, assicurando la continuità delle cure;
2. adottare iniziative volte a garantire che il percorso di transizione fornisca informazioni corrette per il giovane adulto al fine di attuare la sua indipendenza e responsabilità rispetto alla malattia;
3. favorire l’approccio multidisciplinare nella transizione reumatologica al fine di includere tutti gli specialisti in grado di assicurare un risultato a tutela del paziente;
4. valutare la possibilità di inserimento nei nuovi livelli essenziali di assistenza del percorso di cura;
5. favorire la comunicazione a livello territoriale di questo percorso al fine di consentire una più rapida attuazione dello stesso, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce, ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti, soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta;
6. valorizzare l’esperienza dei pazienti e il loro punto di vista nel processo di definizione del percorso al fine di portare all’attenzione delle istituzioni le principali problematiche da affrontare nell’ambito della transizione da parte dei pazienti e dei caregiver.

La risoluzione è stata posta all’ordine del giorno della XII Commissione Affari Sociali il 10 gennaio e in quella circostanza è stata illustrata dall’Onorevole Imma Vietri. Nella seduta successiva del 16 gennaio, l’Onorevole Gianni Antonio Girelli ha annunciato di voler presentare un altro testo con il suo gruppo parlamentare. La discussione della risoluzione potrebbe anche prevedere audizioni di specifici portatori di interesse. Sarà sempre una buona opportunità per far conoscere ai parlamentari il complesso tema della reumatologia nelle sue diverse declinazioni. APMARR ne seguirà da vicino gli sviluppi. 

 

*Founder Rime Policy and Advocacy Srl