Oggi 18 marzo 2025 Giacomina Durante, Consigliera Nazionale APMARR, è stata audita presso la Terza Commissione del Consiglio Regionale della Calabria per discutere la proposta di legge sul “riconoscimento della rilevanza sociale delle malattie reumatologiche e l’attuazione della rete reumatologica regionale”
Nel suo intervento, Giacomina ha portato la voce di chi ogni giorno affronta le difficoltà legate a queste patologie: diagnosi tardive, carenza di specialisti, mancanza di percorsi di cura integrati e supporto insufficiente per i più giovani e per le persone con patologie rare.
Al riguardo, APMARR ha portato all’attenzione del Consiglio nove punti, basati sull’esperienza diretta di chi convive con la malattia e che hanno lo scopo di migliorare l’efficacia della norma e renderla davvero vicina ai bisogni reali dei pazienti:
➡️ Valorizzare e migliorare il lavoro già fatto con i decreti precedenti, evitando di disperdere i risultati raggiunti.
➡️ Ampliare i percorsi diagnostico-terapeutici (PDTA) includendo patologie come il LES e le connettiviti, considerando anche le comorbilità oncologiche.
➡️ Rafforzare la reumatologia pediatrica e garantire un passaggio adeguato verso l’età adulta.
➡️ Integrare la rete delle malattie rare, considerando anche il ruolo fondamentale del Terzo Settore
➡️ Riconoscere il ruolo centrale di chi assiste quotidianamente i pazienti e garantire supporto concreto alle persone con fibromialgia.
➡️ Valorizzare la medicina di genere, considerando le specificità delle donne e affrontando anche temi delicati come sessualità e procreazione.
➡️ Promuovere un Centro di Eccellenza di ricerca reumatologica nelle università della Regione Calabria
➡️ Migliorare la gestione dei farmaci biotecnologici:
➡️ Coinvolgere attivamente le Associazioni Pazienti
Come APMARR, siamo impegnati da oltre 40 anni a migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie reumatologiche, e auspichiamo che le Istituzioni accolgano le nostre proposte, aiutandoci a raggiungere questo traguardo e a compiere azioni concrete a favore delle persone che convivono con queste patologie.
Potrete leggere il testo completo dell’intervento di Giacomina nel documento sottostante
Intervento-presso-terza-commissione-Regione-Calabria-di-Giacomina-Durante-Consigliera-Nazionale-APMARR-18.03.2025-rete-reumatologica.pdf