Progetti APMARR

INIZIATIVE PER LA SALUTE, LA PREVENZIONE E L'INCLUSIONE

Noi di APMARR, associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, promuoviamo e realizziamo progetti volti a migliorare la qualità della vita delle persone con malattie reumatologiche e rare, dei loro familiari e caregiver.

Tutti i nostri progetti nascono dall’ascolto delle esigenze della comunità, con l’obiettivo di favorire prevenzione, informazione scientifica, sostenibilità e supporto sociale. Attraverso iniziative concrete, interpretiamo la nostra missione non solo come tutela dei diritti ma anche come promozione del benessere e dell’inclusione delle persone con condizioni croniche.

Le attività che portiamo avanti rappresentano un impegno diretto su temi prioritari per la comunità reumatologica. Dall’educazione alla salute sostenibile, alla divulgazione di informazioni scientificamente corrette, fino all’uso dello sport come strumento terapeutico e di empowerment personale. Di seguito i nostri principali progetti attivi.

PROGETTO SOSTA - S.O.S. TELEABILITY

Un’ iniziativa di sensibilizzazione sulla salute sostenibile che promuove l’uso consapevole delle terapie, il corretto smaltimento dei farmaci e buone pratiche volte a ridurre l’impatto ambientale delle cure. Il progetto intende favorire l’empowerment dei pazienti e diffondere una cultura in cui la salute e la sostenibilità ambientale sono parte integrante di un nuovo modello di cura.

PREVENIRE CON LA VACCINAZIONE

Un progetto di informazione e sensibilizzazione dedicato alla promozione della cultura della prevenzione attraverso la vaccinazione per persone con malattie reumatologiche e rare. L’iniziativa mira a contrastare la disinformazione, diffondere raccomandazioni scientificamente corrette e valorizzare i benefici della vaccinazione secondo le indicazioni dei piani nazionali di prevenzione.

PROGETTO SPORT THERAPY

Un progetto che promuove lo sport come componente terapeutica per persone con patologie reumatologiche e rare. La pratica sportiva regolare viene valorizzata non solo per i benefici fisici, come mobilità, sollievo dal dolore e diminuzione dell’infiammazione, ma anche per il benessere psicologico, la socializzazione e l’autostima. Lo sport diventa uno strumento di cura, inclusione e partecipazione attiva nella comunità.

PROGETTO INTIMABILITY

INTIMABILITY è un progetto europeo promosso da APMARR con l’ organizzazione estone Eesti Reumaliit MTÜ per migliorare la cura dei pazienti reumatologici. Punta a integrare il benessere emotivo, psicologico e sessuale nei percorsi di cura, spesso trascurati. Prevede la formazione dei professionisti sanitari e il coinvolgimento attivo dei pazienti. Favorisce la collaborazione tra Italia ed Estonia e lo scambio di buone pratiche innovative. Include analisi dei bisogni, un videocorso online e un convegno finale a Roma nel 2026.

RICERCA APMARR - CREA

Il progetto mira a colmare la carenza di dati epidemiologici sulle malattie reumatologiche in Italia, come lupus e spondiloartriti. APMARR, insieme a C.R.E.A. Sanità, conduce una ricerca per analizzare incidenza, prevalenza e impatto economico e sociale di queste patologie. Attraverso una survey, raccoglie dati su costi sostenuti, qualità della vita e tempi di accesso alle cure. L’obiettivo è favorire politiche sanitarie più eque e migliorare l’accesso ai servizi per i pazienti reumatologici.