APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare è nata a tutela dei pazienti reumatologici. La sua mission è migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinchè tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica.
È importante adottare politiche socio sanitarie a livello nazionale, e ancora diffondere l’informazione riguardo tali patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche a livello psicologico. Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche, purtroppo quelle reumatologiche sono ancora oggi patologie poco conosciute e soprattutto non riconosciute a livello sociale.
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e lavorano per rendere possibili le sue iniziative.
Già da tempo APMARR ha esteso la propria attività alle patologie reumatologiche dell’età pediatrica e alle patologie reumatologiche rare.
APMARR organizza ogni anno diversi eventi, considerati ormai appuntamenti fissi per l’Associazione, tra cui: la Giornata Mondiale della Sclerodermia (29 Giugno), organizzando stand informativi e offrendo gratuitamente l’esame capillaroscopico utile alla diagnosi precoce di questa patologia; la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche (12 Ottobre), organizzando stand informativi sulle patologie reumatologiche nei reparti di reumatologia, convegni, conferenze stampa, workshop, campagne informative.
Inoltre l’Associazione realizza e distribuisce gratuitamente la rivista semestrale Morfologie; fornisce il Supporto Psicologico gratuito alle persone affette da patologie reumatologiche e rare e sostiene il Progetto Reumatologia Pediatrica.
Infine è attivo il numero verde APMARR 800 984 712, il sito internet, le pagine nei Social Network Facebook, Twitter, Linkedin, Instagram e il canale Youtube.
APMARR è tra i soci fondatori di FESCA – Federation of European Scleroderma Association e partecipa annualmente alle attività di EULAR – European League Against Rheumatism; aderisce ad organismi internazionali quali ad esempio AGORA Platform of Organisations of People with Rheumatic Diseases in Southern Europe, EURORDIS Rare Diseases Europe, ad organismi nazionali, quale ad esempio il CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità) e i Centri Servizi Volontariato.
APMARR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Lombardia, Puglia, Piemonte e Sardegna.
