DIRETTIVO
Antonella Celano
PRESIDENTE
La mia passione? L’associazione che mi pregio di presiedere e i gatti. E tutto ciò che mi diverte e mi fa star bene! In particolare le buone compagnie, vino e cibo di qualità, il cinema, il teatro e i viaggi!
Italia Agresta
VICE PRESIDENTE APMARR
Laureata in Scienze Agrarie, è impegnata dal 2011 in APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, dove ha iniziato il proprio percorso come referente territoriale per la città di Bari.
Dal 2018 ricopre il ruolo di Vicepresidente nazionale, incarico confermato per due mandati e mezzo, contribuendo alla definizione delle strategie associative e allo sviluppo delle attività istituzionali dell'organizzazione. Affianca la Presidenza nella rappresentanza presso istituzioni, enti sanitari, società scientifiche e stakeholder del sistema salute, sostituendo il Presidente in sua assenza e supportando la governance dell'associazione nelle attività di indirizzo e programmazione.
All'interno di APMARR si occupa in particolare di ricerca, Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA), malattie rare reumatologiche pediatriche e dell’adulto e fibromialgia, promuovendo iniziative finalizzate al miglioramento della qualità dell'assistenza, dell'accesso alle cure e della presa in carico delle persone con patologie croniche e rare.
Partecipa attivamente a tavoli tecnici regionali e nazionali, incontri con istituzioni sanitarie, organismi consultivi e comitati scientifici, contribuendo all'elaborazione di proposte, linee di indirizzo e percorsi innovativi a tutela dei diritti dei pazienti. Coordina e supervisiona campagne di sensibilizzazione, progetti di inclusione sociale, attività formative e iniziative di supporto rivolte ai soci e alle loro famiglie.
Il suo percorso formativo è caratterizzato da una costante attenzione ai temi della partecipazione civica e della patients advocacy. Ha frequentato per sei anni il percorso FQTS – Formazione Quadri del Terzo Settore, approfondendo aspetti legati alla leadership associativa, alla progettazione sociale e alla governance del non profit.
Ha inoltre completato:
• un corso di formazione sulla Ricerca e Sviluppo dei Farmaci;
• un corso executive della SDA Bocconi dedicato al Fundraising per il Terzo Settore;
• il Master ALTEMS dell'Università Cattolica del Sacro Cuore in Patient Advocacy Engagement;
• un Master presso l'Università di Pavia sui temi dell'innovazione e della partecipazione dei pazienti nei processi sanitari.
È stata docente nel Master dell'Università Sapienza di Roma dedicato al Paziente Esperto in Sanità Digitale, dove ha contribuito alla formazione di pazienti, professionisti e stakeholder sui temi dell'empowerment, dell'innovazione digitale e del coinvolgimento attivo delle persone nei percorsi di cura, sottolineando la costruzione della comunicazione umana digitalizzata nell’ambito della sanità digitalizzata.
La sua attività è orientata alla promozione della centralità del benessere del paziente in tutti gli aspetti soprattutto bio-psico-sociali, al rafforzamento del ruolo delle associazioni nei processi decisionali e allo sviluppo di modelli assistenziali sempre più partecipativi, equi e sostenibili.
Giacomina Durante
Consigliere Nazionale APMARR - Referente provincia Cosenza
Volontaria da sempre, Consigliera APMARR da anni, metto a servizio la mia professionalità in Apmarr che mi ha dato la possibilità di far sentire la voce dei pazienti reumatologici anche in Regione Calabria.
Le innumerevoli progettualità attivate hanno accreditato l'Associazione come stakeholerd autorevole in una rete di riferimento che ci vede protagonisti di iniziative a svariati livelli: screening, partecipazione a tavoli tecnici, supporto normativo per la strutturazione di leggi regionali sono solo alcuni esempi di cosa con la forza del volontariato e con la esperienza costruita in APMARR si può realizzare.
Il mio obiettivo: continuare ad essere a servizio del prossimo per migliorare la qualità della vita e dell'assisitenza, in particolare delle persone con patologie reumatologiche e rare.
Sonia Middei
Consigliere Nazionale APMARR
Referente Regione Lazio
Counselor professionista e si occupa da anni di formazione in ambito sanitario, conducendo corsi dedicati alla comunicazione e alla relazione medico-paziente.
Dal 2017 è membro del Consiglio Direttivo di APMARR. Da lungo tempo realizza percorsi e gruppi rivolti alle persone con patologie reumatologiche, promuovendo il benessere, l'ascolto e l'empowerment del paziente. Tra le esperienze più significative figura il “Progetto Fenice”, che ha portato alla pubblicazione "Phoenix Project: Improving Quality of Life in Rheumatic Diseases, Preliminary Results".
Particolarmente interessata ai temi dell'accessibilità e dell'autonomia delle persone con disabilità, ha contribuito con APMARR al progetto “Abitare”, presentato al Congresso EULAR 2024 con la pubblicazione "Abitare Project: Home for Patients with Rheumatic Diseases".
Vive ai Castelli Romani, in provincia di Roma, dove da anni promuove iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie reumatologiche attraverso eventi, convegni e attività sul territorio.
Mauro D’Antonio
Consigliere Nazionale APMARR
Con una laurea in Scienze Biologiche e un dottorato di ricerca, Mauro ha lavorato per oltre 25 anni in Ricerca e Sviluppo in una multinazionale farmaceutica, occupandosi principalmente di studi clinici a livello globale. Dal 2023, Mauro è membro del Consiglio Direttivo di APMARR APS-ETS. Recentemente ha anche conseguito un master in " Patient Advocacy Management " presso l’ALTEMS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Ha anche ricevuto - dopo un training di 2 anni - la certificazione di Patient Research Partner (PRP) dell’EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) ed è un partecipante attivo di EULAR PARE (People with Arthritis / Rheumatism across Europe). Mauro è inoltre nello steering commitee di importante progetto in collaborazione con ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation) e PRP all’interno di FOREUM (Foundation for Research in Rheumatology).
Mauro ha un particolare interesse ai possibili approcci complementari dei trattamenti farmacologici nelle malattie reumatologiche, come l'attività fisica e la fisioterapia, con particolare attenzione alla riabilitazione digitale.
Ferdinando Cedrone (Freddy)
Consigliere Nazionale APMARR
Referente provincia di Latina
Biologo di formazione, ho costruito il mio percorso professionale intrecciando scienza, innovazione e relazioni umane. Per oltre 35 anni ho lavorato in una multinazionale farmaceutica, attraversando ambiti diversi, dal sales al marketing, dal market access al medical, fino ad occuparmi di medicina di precisione, profilazione genomica e terapie mirate al target molecolare.
Negli ultimi anni della mia esperienza aziendale ho scoperto quello che sarebbe diventato il cuore del mio lavoro: la comunicazione. Come Field Trainer nelle Risorse Umane ho accompagnato persone e team nello sviluppo di competenze relazionali, ascolto e consapevolezza.
Dal 2021 mi dedico alla formazione sulla comunicazione efficace in ambito sanitario e educativo, lavorando con professionisti della salute, insegnanti e studenti, con l’obiettivo di migliorare la qualità delle relazioni e, attraverso queste, la qualità della cura.
Dal 2023 faccio parte del Consiglio Direttivo di APMARR. Ho scelto di proseguire questo impegno anche per il prossimo triennio perché sento forte la responsabilità di contribuire a creare ponti: tra operatori sanitari e tra questi e i pazienti. Credo profondamente che una comunicazione autentica, chiara e consapevole sia parte integrante della cura stessa.
Carla Caprio
Consigliere Nazionale APMARR
Credo profondamente nel valore della partecipazione e della solidarietà: “Nessuno resti indietro” è il principio che accompagna il mio impegno quotidiano, professionale e associativo. Laureata in Giurisprudenza e con un Master di II livello in Dirigenza Scolastica, sono insegnante di scuola primaria dal 2000, una professione che vivo con passione, responsabilità e attenzione alle persone.
Da sempre attiva nel volontariato, sono socia AVIS e AVO e ho fatto parte del coordinamento missionario orionino fino al 2024. Ho inoltre ricoperto il ruolo di Consigliere comunale con delega all’Istruzione dal 2013 al 2018.
Volontaria APMARR da quattro anni, nei Castelli Romani promuovo iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle malattie reumatologiche. A Velletri ho contribuito a costruire una realtà territoriale forte e riconosciuta, creando una rete stabile di collaborazione con istituzioni, enti del Terzo Settore e associazioni locali, affinché le persone con patologie reumatologiche possano sentirsi ascoltate, sostenute e rappresentate.
Irene Avaltroni
Consigliere Nazionale APMARR
Ingegnere e architetto, si occupa della gestione e del coordinamento di progetti complessi, edilizi e infrastrutturali, con il ruolo di Project Manager.
È di recente nomina membro del Consiglio Direttivo di APMARR, avviando il proprio percorso all’interno dell’Associazione con l’obiettivo di contribuire attivamente alla tutela e alla rappresentanza delle persone con patologie reumatologiche e rare.
Nutre un particolare interesse per i temi legati ai diritti delle persone, con specifica attenzione al contesto lavorativo, promuovendo un approccio equo e concreto, orientato alla valorizzazione delle competenze e all’eliminazione delle barriere sistemiche.
Graziano Di Giacomantonio
Consigliere Nazionale APMARR
Nato a Velletri (RM), il 04 maggio 1963, residente a Lariano (RM), sposato con due figli.
• Luogotenente Carica Speciale dei Carabinieri in quiescenza da luglio 2018
• Laureato in Scienze dell’Amministrazione - corriculum Operatore Giudiziario
• Insignito dell’Onorificenza di Cavaliere e Ufficiale OMRI
• Insignito dell’Onorificenza Cifra d’Onore della Presidenza della Repubblica Italiana
• Ha svolto onorata carriera nell’Arma die Carabinieri per 37 anni, che lo ha portato a svolgere mansioni di responsabilità a contatto con le più Alte Cariche dello Stato ( Capo scorta del Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi)
Particolarmente attivo nel sociale, oltre a rivestire la carica di Consigliere Nazionale APMARR, è responsabile di Sezione INARMA API (Associazione Pensionati Interforze), Consigliere dell’Associazione Lariano 2022 APS, particolarmente attiva in ambito locale ed infine Socio-attore della Compagnia Teatrale Dialettale O Stegnarello. Da qualche anno svolge e organizza, come volontario APMARR, incontri ed eventi che interessano l’area a sud di Roma.