È stato avviato con successo NARRATIONS, il progetto di APMARR che prevede la costruzione di uno sportello di sostegno psicologico pilota a livello nazionale dedicato alla Miastenia Gravis, malattia autoimmune che compromette la comunicazione tra i nervi e i muscoli provocando episodi di debolezza muscolare. Al progetto parteciperanno 50 persone (pazienti e caregiver, anche con sedute congiunte) di età compresa tra i 20 e i 60 anni.
Il progetto si prefigge lo scopo di istituire un percorso di supporto psicologico digitale per superare i limiti fisici o territoriali all’accesso ai percorsi di supporto psicologico verticale per malattie rare. Per questo motivo, il percorso terapeutico si svolgerà sulla piattaforma PsyDit, raggiungibile dal sito di APMARR, in modo da garantire un facile accesso al percorso di cura.
Col progetto NARRATIONS APMARR vuole fornire un percorso di cura specializzato sulla Miastenia Gravis offrendo un luogo dove sentirsi accolti e rappresentanti nei propri bisogni e necessità di sostegno psicologico. Ogni partecipante parteciperà a sedute di un percorso psicoterapeutico con cui verrà accompagnato nei seguenti passaggi:
1) accettazione della diagnosi
2) gestione dell’aspetto fisico nella Miastenia Gravis
3) relazione con il malato/caregivers e la rete di supporto
4) gestione degli episodi ansiosi e dell’ansia sociale.
I partecipanti potranno partecipare gratuitamente alle attività di progetto, finanziato dal bando “Fondazione Roche per i pazienti” di Fondazione Roche.
Al termine delle attività ai partecipanti compileranno un questionario in forma anonima per mappare l’impatto del progetto. Verrà richiesta la compilazione anche 3 mesi dopo la conclusione del percorso.
Sono disponibili ancora degli ultimi posti! Se sei affetto/a da Miastenia Gravis e hai tra i 20 e i 60 anni (o sei un caregiver di una persona affetta da tale patologia) e vuoi partecipare al progetto invia una mail a info@apmarr.it o contattaci al numero 376-0012604
