APMARR è lieta di collaborare al progetto SPARE – Spondiloartrite Assiale: il Racconto delle Esperienze, realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD su iniziativa promossa da Novartis. Il progetto ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni di persone con spondiloartrite assiale (SA) non-radiografica (axSpA), quelle dei loro familiari e quelle dei professionisti di cura con l’obiettivo di comprendere cosa significa vivere con la Spondiloartrite non solo dal punto di vista clinico, ma anche emozionale e della vita quotidiana

“Spare” è infatti un termine inglese che significa disponibile, libero. Attraverso le narrazioni le persone con Spondiloartrite Assiale non radiografica potranno sentirsi “Spare”, disponibili a darci informazioni fino a oggi nascoste.

Per avere un quadro completo dell’impatto della malattia, il progetto attiva un’operazione di ascolto rivolta:

• Alla persona che vive con la Spondiloartrite Assiale non radiografica;
• Al familiare che sta vicino alla persona affetta da Spondiloartrite Assiale non radiografica;
• Al medico reumatologo che cura il paziente con Spondiloartrite Assiale non radiografica.

Si propone l’impiego della medicina narrativa come strumento di ascolto attivo, di comprensione e di miglioramento del servizio sanitario: la medicina narrativa fortifica infatti la pratica clinica con le competenze narrative del riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare, ed essere smossi dalle narrazioni di malattia.

La vostra partecipazione sarà un contributo prezioso, ogni storia è unica e importante e sarà trattata nel più completo anonimato.Per maggiori informazioni e per condividere la vostra esperienza, visitate il SEGUENTE LINK

Partecipa al progetto SPARE - Spondiloartrite assiale: il racconto delle esperienze