Ricerca APMARR-CREA

In Italia si osserva una carenza informativa sulle effettive dimensioni del carico endemico di alcune patologie reumatologiche, in particolare, il Lupus, la Nefrite Lupica e le Spondiloartriti (artrite psoriasica, artrite reumatoide, spondiloartrite assiale, etc.). I dati epidemiologici sulle malattie reumatologiche infatti sono pochi, generalmente limitati a ristrette aree geografiche e solo ad alcune delle patologie. Per il lupus eritematoso sistemico, ad esempio, si stima in Italia una incidenza tra 2,0 – 2,8 x 105 /abitanti/anno e una prevalenza tra 39,2 – 71 x 105 abitanti.

APMARR ha dato il via, in collaborazione con C.R.E.A SANITA’, a un nuovo progetto di ricerca per indagare la prevalenza e l’incidenza di queste patologie e raccogliere dati inediti e specifici sulle spese private sostenute dal cittadino e sulla qualità della vita di chi ne è affetto.

L’iniziativa si avvale del supporto di un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle società scientifiche (SIR – Società Italiana di Reumatologia, CReI – Collegio Reumatologi Italiani, SIN – Società Italiana di Nefrologia, Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica – SIAAIC, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie), delle associazioni pazienti (APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici ODV, Gruppo LES Italiano – ODV) e di alcuni stakeholder del sistema sanitario (C.R.E.A. Sanità, Salutequità e FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche).

Attraverso un approccio scientifico e multidisciplinare, il lavoro congiunto di ricercatori, associazioni pazienti e società scientifiche permetterà di raccogliere attraverso una survey ad hoc dati concreti per ogni patologia presa in esame su:

• i costi sostenuti dai pazienti,
• la qualità della vita e le condizioni socio-economiche delle persone con malattie reumatologiche,
• le liste di attesa per le prestazioni reumatologiche

Questa iniziativa rappresenta un passo importante verso politiche sanitarie più inclusive e giuste, capaci di rispondere ai bisogni reali delle persone con patologie reumatologiche e costruire un sistema sanitario più equo per tutti.

Il progetto “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure” è promosso da APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare in collaborazione con C.R.E.A Sanità e realizzato grazie al supporto non condizionante di Roche e Celltrion.

(rif.  Documento “La prevenzione in reumatologia”, Società Italiana di Reumatologia).