CONGRESSI
Report dal 9° Congresso Mondiale dei pazienti con Sclerosi Sistemica
Il 6 e 7 marzo si è svolto, ad Atene, il 9° Systemic Sclerosis Patient World Congress, organizzato da FESCA – Federation of European Scleroderma Associations. L’evento ha riunito circa 180 partecipanti, provenienti da 24 paesi. Ideato dai pazienti per i pazienti, il Congresso annuale è una piattaforma fondamentale per la formazione, lo scambio e la creazione di una comunità di persone affette da Sclerosi Sistemica (SSc).
di Marinella Rizzo
Un programma comprendente 12 sessioni, tenute da 48 relatori. Per parlare di progressi nel trattamento e nell’assistenza clinica alla salute mentale, intimità e difesa dei diritti dei pazienti, alimentazione, CAR-T nuove opportunità di terapie, complicazioni gastrointestinali e intelligenza artificiale, garantendo un approccio olistico e accessibile a tutti i partecipanti. Le sessioni, pensate per un pubblico non specializzato e co-condotte da esperti pazienti, hanno permesso la combinazione tra le più recenti ricerche e prospettive cliniche, con l’esperienza diretta.
Il punto di forza del Congresso è stata la sua natura multi-stakeholder, che ha riunito pazienti, caregiver, clinici, ricercatori e rappresentanti del settore. Questa diversità ha favorito un dialogo significativo, incoraggiando la condivisione delle conoscenze e sottolineando l’importanza della collaborazione per migliorare l’assistenza e la qualità della vita delle persone affette da SSc.
Sessioni interattive e opportunità di networking hanno ulteriormente rafforzato i legami all’interno della comunità globale e ispirato azioni collettive.
Il giorno precedente l’inizio del Congresso (5 marzo), i membri FESCA si sono riuniti per un incontro stimolante e produttivo incentrato sul rafforzamento della collaborazione all’interno della comunità europea che si occupa di sclerodermia
L’incontro è stato condotto da Sue Farrington, Presidente FESCA
La discussione sugli aggiornamenti relativi ai quattro pilastri strategici – Assistenza sanitaria, Sensibilizzazione, Formazione e Ricerca – ha evidenziato notevoli progressi, tra cui un’efficace attività di advocacy a livello europeo, le campagne di sensibilizzazione di successo, l’ampliamento dell’educazione dei pazienti e il crescente riconoscimento dei pazienti come partner nella ricerca.
Una sessione dedicata al ruolo dei pazienti come partner nella ricerca ha sottolineato l’importanza di un coinvolgimento significativo, di una formazione adeguata e di una collaborazione paritaria nei processi di ricerca. Esempi pratici hanno dimostrato come il contributo dei pazienti migliori la qualità e i risultati della ricerca
L’incontro ha offerto uno spazio accogliente per un dialogo aperto e collaborativo. Ha inoltre ribadito l’importanza di unirsi e condividere esperienze, al fine di costruire legami più solidi e promuovere azioni collettive.
APMARR, socio fondatore di FESCA, ha partecipato ai lavori.
“Essere presenti ad iniziative di tale livello – commenta Marinella Rizzo, che ha rappresentato APMARR al congresso di Atene – significa anche crescere come associazione e contribuire in modo concreto a costruire strumenti, conoscenze e reti che possano migliorare la vita quotidiana delle persone che convivono con queste patologie”.