MORFOLOGIE 52 – Le voci della comunità “PARE” al Congresso EULAR 2026

Dai call center danesi costruiti intorno alla persona, alle iniziative di Cipro per migliorare l’accesso alla fisioterapia, dai progetti inglesi per mitigare l’impatto della menopausa sulle donne con artrite reumatoide, alle iniziative norvegesi per far luce sull’impatto delle malattie reumatiche nel mondo del lavoro, tante le iniziative e i progetti pilota presentati all’Eular di Londra dalle associazioni pazienti

Le malattie reumatiche e muscoloscheletriche (RMD) sono patologie croniche che spesso accompagnano le persone per tutta la vita. Per questo motivo, è fondamentale che chi vive quotidianamente con queste condizioni possa far sentire la propria voce e contribuire alle decisioni che riguardano la salute e l’assistenza. In questo contesto, EULAR, l’Alleanza Europea delle Associazioni di Reumatologia, collabora con la rete europea delle associazioni nazionali di persone con artrite e malattie reumatiche (People with Arthritis/Rheumatism across Europe, PARE), creando alleanze capaci di influenzare concretamente le politiche sanitarie e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

L’esperienza danese: un call center incentrato sulla persona. Le associazioni di pazienti rappresentano un importante complemento ai servizi sanitari pubblici, offrendo un supporto accessibile e centrato sulla persona. Al Congresso EULAR 2026 di Londra, Nanna Bacci Hartz ha presentato l’esperienza dell’Associazione Danese contro i Reumatismi, che mette a disposizione un servizio di consulenza professionale multidisciplinare. Il team comprende reumatologi, infermieri, terapisti occupazionali, consulenti nutrizionali, avvocati, fisioterapisti e assistenti sociali.

Il servizio telefonico è attivo per 27 ore alla settimana e risponde continuamente anche alle richieste scritte. Nel 2025 sono state registrate 5.408 richieste di consulenza, l’84% delle quali effettuate telefonicamente. La maggior parte degli utenti era costituito da donne (80%) e soci dell’associazione. I temi più frequenti riguardavano problemi medici, questioni legate al lavoro e richieste di informazioni sulla fisioterapia.

Ciò che distingue questo servizio dai tradizionali percorsi sanitari è il suo approccio non clinico e profondamente centrato sulla persona. Chi si rivolge al servizio può dedicare il tempo necessario a raccontare le proprie difficoltà, che spesso vanno oltre i sintomi della malattia e coinvolgono la vita quotidiana, il lavoro e gli aspetti psicologici e sociali. Inoltre, il servizio offre all’associazione una preziosa fonte di informazioni sui bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti, evidenziando problematiche come la carenza di farmaci, le difficoltà ospedaliere o gli ostacoli amministrativi e legali. Per questo motivo, la consulenza professionale dovrebbe essere riconosciuta come una componente essenziale dei percorsi di cura reumatologici: sentirsi ascoltati fa davvero la differenza.

Le iniziative del Regno Unito: artrite reumatoide e menopausa. Un altro ambito in cui molte persone si sentono trascurate riguarda la menopausa. Recenti studi hanno mostrato che il tema non viene affrontato nel 93% delle donne con artrite reumatoide, nonostante questa malattia colpisca le donne con una frequenza tripla rispetto agli uomini. Si tratta quindi di una significativa lacuna assistenziale.

Per rispondere a questa esigenza, la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) del Regno Unito ha avviato un progetto dedicato allo sviluppo di risorse informative guidate direttamente dai pazienti e costruite attraverso la collaborazione tra professionisti e utenti. Donagh Stenson ha illustrato tre iniziative principali nate da questo lavoro. La prima è una guida informativa destinata alle donne con artrite reumatoide, pensata per accompagnarle in tutte le fasi della menopausa. La seconda consiste in un gruppo di supporto online che offre uno spazio sicuro per condividere esperienze, ricevere sostegno emotivo e confrontarsi con altre persone che vivono situazioni simili. La terza iniziativa è la Coalition for Menopause, un gruppo di lavoro composto da reumatologi, specialisti della menopausa, medici di medicina generale, farmacisti, infermieri, ricercatori e pazienti. L’obiettivo è sviluppare nuove risorse e promuovere progetti di ricerca, formazione e miglioramento dei servizi. Questo percorso rappresenta un importante passo avanti verso una presa in carico realmente globale della persona.

L’esperienza della Norvegia: malattie reumatiche e mondo del lavoro. Anche la partecipazione al mondo del lavoro rappresenta una sfida cruciale, considerando che molte malattie reumatiche esordiscono già nella prima età adulta. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nell’informare le persone sui propri diritti e nel sostenere politiche che favoriscano il lavoro, l’inclusione sociale e le pari opportunità.

L’Associazione Norvegese per i Reumatismi ha organizzato un incontro con 40 giovani adulti tra i 18 e i 40 anni affetti da malattie reumatiche, per comprendere quali fattori favoriscano o ostacolino una partecipazione sostenibile al lavoro. Secondo quanto riportato da Joachim Sagen, le principali difficoltà riguardano la variabilità dei sintomi, la stanchezza cronica e la scarsa conoscenza delle patologie reumatiche nei luoghi di lavoro. Tra gli elementi facilitanti sono invece emersi l’intervento precoce, la flessibilità organizzativa, l’adattamento individuale delle mansioni, una leadership sensibile e una maggiore consapevolezza dei diritti e delle responsabilità.

In questo contesto, il supporto tra pari è stato identificato come uno dei fattori più importanti. Condividere esperienze con persone che affrontano le stesse sfide contribuisce infatti ad aumentare l’autostima, ridurre lo stigma, rafforzare la capacità di autogestione della malattia e favorire il mantenimento o il ritorno agli studi e all’occupazione. L’esperienza norvegese dimostra come approcci centrati sulla persona e basati sul sostegno reciproco possano favorire un’inclusione lavorativa più duratura dei giovani con malattie reumatiche.

Le iniziative di Cipro sulla fisioterapia. Un altro tema centrale è l’accesso agli interventi non farmacologici, che rappresentano una componente essenziale della gestione delle malattie reumatiche e sono raccomandati dalle linee guida cliniche. Tra questi, la fisioterapia svolge un ruolo fondamentale nel migliorare la mobilità, controllare il dolore, mantenere le capacità funzionali e favorire l’autogestione della malattia. Tuttavia, l’accesso a questi servizi non è sempre adeguato.

Al Congresso EULAR 2026 sono stati presentati i risultati di un’iniziativa guidata dai pazienti a Cipro, nata per ottenere un accesso più equo alla fisioterapia attraverso l’aumento delle sedute rimborsate dal sistema sanitario pubblico. In precedenza, tutti i pazienti avevano diritto a sole nove sedute, indipendentemente dalla diagnosi o dalla gravità della malattia. Grazie all’azione di advocacy e all’approvazione di una nuova politica sanitaria, sono stati introdotti criteri specifici per patologia: fino a 24 sedute per l’artrite reumatoide, 12 per la fibromialgia e 42 per le spondiloartriti.

Questa riforma ha migliorato significativamente l’accesso a percorsi fisioterapici continuativi e personalizzati, più aderenti ai bisogni clinici reali. I pazienti hanno riferito un miglioramento della capacità funzionale, della mobilità, della gestione dei sintomi e della possibilità di mantenere la propria autonomia e partecipazione alla vita quotidiana. Questi risultati dimostrano quanto sia importante integrare la prospettiva dei pazienti nelle decisioni di politica sanitaria.

Come ha sottolineato Stalo Papamichael, questo cambiamento conferma il ruolo della fisioterapia come pilastro fondamentale di una gestione sostenibile e centrata sulla persona delle malattie reumatiche. Inoltre, il modello di advocacy sviluppato a Cipro potrebbe essere adattato da altre associazioni di pazienti per migliorare l’accesso alle cure e promuovere una maggiore equità nei sistemi sanitari pubblici.