PSICOLOGIA
Dopo la diagnosi: chi sono io ora?
di Rosario Gagliardi* Nelle malattie reumatologiche e rare la diagnosi raramente arriva all’improvviso. È spesso preceduta da un tempo lungo e faticoso, fatto di sintomi incerti, dolore persistente, stanchezza che non trova spiegazioni immediate. Quando finalmente la malattia ha un nome, il primo sentimento può essere il sollievo. Subito dopo, però, emerge una domanda più profonda e silenziosa: chi sono io, adesso? La diagnosi segna un prima e un dopo che non riguarda solo il corpo, ma l’identità stessa della persona. Prima, il corpo era un alleato quasi scontato; dopo, diventa qualcosa da ascoltare, gestire, talvolta temere. La cronicità introduce l’idea della durata, dell’adattamento continuo, della necessità di ridefinire abitudini, ruoli e aspettative. È un passaggio che non sempre trova spazio nel dialogo clinico, ma che incide profondamente sulla qualità della vita. Le malattie reumatologiche non colpiscono solo articolazioni o organi bersaglio: attraversano la vita quotidiana. In famiglia cambiano gli equilibri e le responsabilità; nel lavoro emergono difficoltà spesso invisibili, legate a limiti funzionali fluttuanti e a sintomi come la fatigue, ancora poco riconosciuti; nelle relazioni sociali può insinuarsi il rischio dell’isolamento. Cambia la percezione delle cose, la visione della realtà, il rapporto con il tempo: passato, presente e futuro si fondono e si confondono facendoti sentire spesso fuori dal tempo stesso. Non si tratta di fragilità individuale, ma dell’impatto sociale della malattia cronica. Ricostruire un equilibrio possibile non significa tornare come prima. Significa costruire un nuovo assetto, sostenibile nel tempo. Accettare la malattia non equivale a rassegnarsi, ma a integrarla nella propria vita senza lasciare che diventi l’unico elemento identitario. In questo percorso, la cura non può essere ridotta al solo trattamento farmacologico. Riabilitazione, attività fisica adattata, educazione terapeutica e supporto psicologico rappresentano componenti essenziali di una presa in carico efficace. Per i reumatologi e per le strutture sanitarie, questa prospettiva implica una responsabilità importante. Ogni visita può diventare un’occasione per andare oltre gli indici clinici e intercettare il vissuto della persona: il sonno, il lavoro, le relazioni, l’impatto emotivo della malattia. Percorsi assistenziali integrati, sostenuti da modelli organizzativi condivisi e da una reale continuità tra ospedale e territorio, contribuiscono a ridurre la frammentazione e il senso di solitudine che spesso accompagna la cronicità. Accanto al sistema sanitario, l’associazionismo dei pazienti svolge un ruolo insostituibile. In questo ambito, APMARR rappresenta da anni un punto di riferimento per le persone con patologie reumatologiche e rare. Attraverso attività di informazione, formazione e sensibilizzazione, l’associazione promuove una visione della cura centrata sulla persona e sulla qualità della vita, favorendo consapevolezza, empowerment e partecipazione attiva ai percorsi assistenziali. L’associazionismo non sostituisce la cura, ma la completa: crea identità, crea comunità, riduce l’isolamento, favorisce consapevolezza e partecipazione attiva ai percorsi di assistenza. È in questo spazio, tra competenza clinica, ascolto e collaborazione con le associazioni dei pazienti, che la cura trova il suo significato più autentico. Parlare di identità dopo la diagnosi significa, in definitiva, riconoscere che la malattia non esaurisce la persona. Ogni paziente resta portatore di desideri, relazioni, progetti. Una medicina davvero moderna è quella che, insieme al controllo dei sintomi, si prende cura di questo spazio umano. Perché vivere con una malattia cronica non vuol dire rinunciare a sé stessi, ma imparare — con il giusto supporto — a riconoscersi di nuovo. *Founder & General Manager Formedica – Scientific Learning Docente di Management Socio-Sanitario e Medicina Comunicazionale Dipartimento Scienze Sociali ed Economiche, Università Sapienza Roma