PROPOSTE
Curare insieme: quando le associazioni diventano protagoniste dei percorsi di cura
Dalla partecipazione alla co-progettazione: le associazioni di pazienti
e del Terzo Settore contribuiscono a costruire percorsi assistenziali più equi, continui e centrati sulla persona. Un modello di sanità partecipata che migliora la qualità delle cure, rafforza il legame con il territorio e valorizza l’esperienza di chi vive ogni giorno la malattia.
di Italia Agresta (vice-presidente APMARR)
Negli ultimi decenni, i sistemi sanitari e sociosanitari hanno progressivamente riconosciuto il valore della collaborazione con le associazioni di pazienti, di familiari e del Terzo Settore nella costruzione dei percorsi assistenziali. Tali organizzazioni rappresentano un ponte tra i servizi istituzionali e i bisogni reali delle persone, contribuendo a una presa in carico più personalizzata, continua e orientata alla qualità della vita.
L’evoluzione verso modelli più centrati sulla persona ha favorito lo sviluppo di percorsi assistenziali co-progettati non solo con i singoli pazienti, ma anche con le associazioni di pazienti, familiari e cittadini. Questi soggetti rappresentano una forma strutturata di partecipazione collettiva e costituiscono interlocutori strategici nella progettazione, implementazione e valutazione dei servizi sanitari. Negli ultimi anni la sanità ha avviato un progressivo passaggio da modelli organizzativi centrati sulle prestazioni a modelli orientati alla persona e alla comunità. In questo contesto, la co-progettazione sanitaria rappresenta uno strumento strategico per migliorare qualità, appropriatezza ed equità dei servizi. Le associazioni di pazienti, familiari e cittadini svolgono un ruolo chiave in questo processo, contribuendo in modo strutturato alla definizione e allo sviluppo dei percorsi assistenziali. Le associazioni rappresentano una forma organizzata e continuativa di partecipazione civica. Attraverso l’esperienza diretta dei propri associati, esse raccolgono bisogni, criticità e aspettative che spesso non emergono dai tradizionali indicatori clinici o amministrativi. Questo patrimonio di conoscenze rende le associazioni interlocutori privilegiati nella governance dei servizi sanitari. Il loro contributo consente di superare una visione esclusivamente tecnico-professionale della sanità, integrandola con il punto di vista di chi vive quotidianamente l’esperienza della malattia e della cura, rafforzando l’appropriatezza degli interventi e favorisce una maggiore adesione ai percorsi di cura.
Il percorso assistenziale è un insieme strutturato e coordinato di interventi sanitari, sociosanitari e sociali, finalizzati a garantire continuità, appropriatezza e qualità delle cure lungo tutto il ciclo di vita della persona.
Esso si fonda su:
• integrazione multiprofessionale e multidisciplinare;
• continuità tra ospedale, territorio e domicilio;
• centralità della persona e della sua rete familiare e sociale.
La prima fase consiste nell’analisi dei bisogni clinici, sociali ed esistenziali della popolazione di riferimento, affiancata dalla mappatura delle associazioni attive sul territorio. È fondamentale identificare competenze, mission e ambiti di intervento di ciascun soggetto.
La co-progettazione prevede il coinvolgimento attivo di professionisti sanitari, servizi sociali, associazioni e utenti. Attraverso tavoli di lavoro e strumenti partecipativi si definiscono:
• obiettivi del percorso;
• ruoli e responsabilità;
• modalità di accesso e presa in carico;
• strumenti di comunicazione e coordinamento.
Il percorso deve essere formalizzato mediante protocolli, accordi di collaborazione o convenzioni, che garantiscano chiarezza organizzativa e sostenibilità. Una governance condivisa favorisce il coordinamento e la risoluzione delle criticità.
Durante l’implementazione, è essenziale promuovere l’integrazione operativa tra servizi e associazioni, attraverso:
• riunioni periodiche di coordinamento;
• condivisione di informazioni nel rispetto della privacy;
• formazione congiunta degli operatori e dei volontari.
La valutazione del percorso deve considerare indicatori di esito clinico, qualità percepita, continuità assistenziale e soddisfazione degli utenti. Le associazioni possono contribuire attivamente alla raccolta di feedback e alla valutazione partecipata.
In questo contesto, le associazioni possono svolgere un ruolo chiave nel supporto, nell’orientamento e nella rappresentanza dei bisogni. Nella co-progettazione sanitaria, le associazioni possono intervenire in diverse fasi:
• analisi dei bisogni e individuazione delle priorità assistenziali;
• mappatura dell’esperienza del paziente lungo il percorso di cura;
• individuazione di barriere di accesso e disuguaglianze;
• definizione condivisa di soluzioni organizzative;
• valutazione della qualità percepita e degli esiti.
Questo contributo risulta particolarmente rilevante nella progettazione dei percorsi assistenziali e dei PDTA, dove l’integrazione tra dimensione clinica, assistenziale e sociale è fondamentale.
Il coinvolgimento delle associazioni nella co-progettazione sanitaria genera benefici su più livelli. Per i pazienti, migliora l’accessibilità e la comprensibilità dei servizi.
Per i professionisti, favorisce una maggiore attenzione alla comunicazione e alla continuità delle cure. Per le organizzazioni sanitarie, contribuisce a sviluppare servizi più efficienti, sostenibili e legittimati dal punto di vista sociale.
Inoltre, le associazioni svolgono un importante ruolo di ponte tra sanità e territorio, facilitando l’integrazione tra servizi sanitari, sociali e comunitari.
Le associazioni di pazienti e di tutela dei diritti svolgono una funzione di mediazione tra bisogni individuali e sistema sanitario, raccogliendo esperienze, criticità e proposte che emergono dall’interazione quotidiana con i servizi. La loro partecipazione alla co-progettazione consente di:
• rappresentare in modo più ampio e continuativo la voce dei pazienti;
• contribuire alla definizione delle priorità assistenziali;
• favorire equità, accessibilità e trasparenza nei percorsi di cura.
La co-progettazione con le associazioni trova ampia applicazione in ambiti caratterizzati da complessità e continuità di cura, tra cui patologie croniche e rare, disabilità e non autosufficienza. In questi contesti, le associazioni contribuiscono a rendere i percorsi più aderenti ai bisogni reali, migliorando l’orientamento dei pazienti e la continuità assistenziale. I percorsi assistenziali co-progettati con le associazioni generano benefici su più livelli:
• per i pazienti, maggiore comprensibilità dei servizi e migliore esperienza di cura;
• per i professionisti, una maggiore conoscenza delle dimensioni relazionali e sociali della malattia;
• per le organizzazioni, percorsi più efficienti, riduzione delle disuguaglianze e miglioramento della qualità percepita.
Inoltre, il coinvolgimento associativo rafforza la legittimazione delle scelte organizzative e promuove una cultura della responsabilità condivisa.
I principali benefici includono una maggiore personalizzazione delle cure, una migliore continuità assistenziale e un rafforzamento del capitale sociale. Tra le criticità si segnalano possibili difficoltà di coordinamento, differenze culturali tra istituzioni e associazioni e la necessità di risorse dedicate.
Affinché il ruolo delle associazioni nella co-progettazione sia realmente efficace, sono necessarie alcune condizioni fondamentali:
• riconoscimento formale del ruolo delle associazioni;
• chiarezza sui ruoli e sulle responsabilità;
• rappresentatività e trasparenza delle organizzazioni coinvolte;
• competenze metodologiche nella gestione dei processi partecipativi.
Un rischio da evitare è la partecipazione simbolica, consuntiva che non incidono realmente sulle decisioni organizzative.
Il rafforzamento dei modelli di sanità partecipata e di governance collaborativa rende sempre più centrale il ruolo delle associazioni nella progettazione dei servizi. In prospettiva, la co-progettazione potrà essere ulteriormente valorizzata attraverso:
• strumenti digitali di partecipazione;
• indicatori condivisi di esito e qualità;
• integrazione stabile nei processi di programmazione sanitaria.
In conclusione, i percorsi assistenziali co-progettati dalle associazioni rappresentano un’evoluzione significativa del rapporto tra le persone con le patologie reumatologiche e rare e sistema sanitario.
Le associazioni contribuiscono a costruire servizi più equi, efficaci e orientati ai bisogni delle persone, rafforzando la qualità e la sostenibilità delle cure, rappresentando una strategia fondamentale per rispondere alla complessità dei bisogni di salute contemporanei. Un approccio basato sulla co-progettazione, sulla chiarezza dei ruoli e sulla valutazione continua consente di sviluppare modelli assistenziali più equi, efficaci e sostenibili, valorizzando il contributo della società civile organizzata.
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