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Apmarr promuove informazione e
consapevolezza: il 4 maggio un webinar con specialisti e la testimonianza di
una paziente;
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“Conoscere per riconoscere”: informazione e
diagnosi precoce al centro dell’impegno dell’Associazione;
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Dalla diagnosi precoce alla riabilitazione,
fino al diritto all’ascolto: al centro la qualità di vita delle persone.
Milano, 23 aprile 2026 –
Una malattia spesso invisibile, difficile da diagnosticare e capace di incidere
profondamente sulla qualità della vita: è la spondiloartrite assiale,
una patologia reumatologica cronica infiammatoria che in Italia colpisce
circa 40.000 persone. In occasione della Giornata Mondiale dedicata,
che si celebra il prossimo 2 maggio, l’Associazione Nazionale Persone
con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmarr) promuove una serie di
iniziative di sensibilizzazione, tra cui un webinar in programma il 4 maggio
alle ore 18.00 in diretta streaming sui canali APMARR Facebook e
YouTube.
Un appuntamento che vedrà il
contributo di specialisti e pazienti, con l’obiettivo di fare luce su diagnosi,
terapie e gestione quotidiana della malattia.
Proprio la diagnosi
rappresenta oggi una delle principali criticità. «Il sintomo principale è
il mal di schiena e, in assenza di segni evidenti di infiammazione, la malattia
è difficile da riconoscere», spiega Salvatore D’Angelo, Professore Associato
di Reumatologia presso il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università
degli Studi della Basilicata. «Per questo i pazienti arrivano spesso alla
diagnosi dopo 6-7 anni, passando da diversi specialisti prima di giungere al
reumatologo».
Nonostante i progressi
diagnostici, come l’utilizzo della risonanza magnetica, il ritardo resta
significativo. «Il problema oggi non è fare la diagnosi, ma arrivarci in tempo:
diagnosi precoce e trattamento efficace devono andare di pari passo»,
aggiunge.
Negli ultimi anni, infatti, le
opzioni terapeutiche hanno rivoluzionato la gestione della malattia. «Oggi
disponiamo di tre classi di farmaci avanzati – biologici anti-TNF e
anti-interleuchina 17, oltre ai JAK inibitori – che consentono di
controllare la malattia nella maggior parte dei pazienti», sottolinea lo
specialista.
L’impatto di una diagnosi
tempestiva è decisivo anche sul lungo periodo. «Possiamo non solo gestire il
dolore, ma prevenire il danno e bloccare l’evoluzione della malattia»,
evidenzia D’Angelo. «Con cure adeguate, anche dopo molti anni i pazienti
possono avere una qualità di vita del tutto normale».
Resta, però, fondamentale migliorare
l’accesso ai percorsi di cura. «Servono più formazione e canali rapidi per
indirizzare i pazienti al reumatologo», sottolinea. «La ricerca deve
continuare, puntando su nuove molecole e su terapie sempre più personalizzate».
Tra gli interventi del webinar anche quello di Andrea Bernetti, Professore Ordinario di Fisiatria presso l’Università del Salento e Segretario Generale della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa SIMFER, che evidenzia l’importanza di un approccio integrato: «La riabilitazione deve rappresentare un pilastro imprescindibile nella gestione della spondiloartrite assiale, accanto alla diagnosi precoce e al trattamento farmacologico. È essenziale un percorso personalizzato e multidisciplinare, che coinvolga reumatologo, fisiatra e team riabilitativo».
Secondo l’esperto, l’esercizio
terapeutico è un elemento chiave per mantenere la mobilità, ridurre la rigidità
e prevenire complicanze: «Dagli esercizi di stretching e mobilità alle tecniche
respiratorie, fino all’attività aerobica e al rinforzo muscolare, ogni
intervento deve essere calibrato sui bisogni della persona».
Accanto alla voce degli
specialisti, nel webinar troverà spazio anche quella dei pazienti. Irene
Avaltroni, 36 anni, racconta un percorso comune a molti: sintomi fin
dall’infanzia e una diagnosi arrivata solo nel 2022, dopo anni di visite e
incertezze.
«Per anni ho cercato risposte
senza trovarle, arrivando perfino a dubitare di me stessa», racconta. «Mi
sentivo dire che non avevo nulla, e questo ti porta a mettere in discussione
quello che provi».
Un percorso segnato anche da
diagnosi ipotizzate e poi smentite e da un continuo passaggio tra specialisti,
senza arrivare subito al reumatologo. «Nessuno ci aveva mai indirizzato
verso lo specialista giusto», spiega.
Per Irene, la diagnosi ha
rappresentato un momento di svolta: «È stata dolorosa ma anche liberatoria:
finalmente tutto aveva un senso. Sapere cosa si ha aiuta anche
psicologicamente».
Oggi convivere con la malattia
significa trovare un equilibrio quotidiano tra momenti di benessere e fasi in
cui dolore e stanchezza incidono sulla vita personale e professionale. «È una
condizione che spesso dall’esterno non si vede, ma che pesa molto nella
quotidianità», sottolinea.
Accanto all’impatto clinico,
emerge anche quello sociale e lavorativo: «Molti pazienti non sono
pienamente consapevoli dei propri diritti e incontrano difficoltà nel
conciliare terapie e lavoro».
Fondamentale, infine, è il
rapporto con i medici: «Sentirsi ascoltati e avere fiducia nel proprio team
cambia completamente la prospettiva».
Resta però il problema della
scarsa conoscenza della patologia. «Molte persone tendono a sottovalutare i
sintomi o a considerarli disturbi comuni», osserva. «Questo porta spesso a
isolamento e a un ritardo nella diagnosi».
È proprio sul fronte della consapevolezza
che si gioca una delle sfide principali. «Oggi molte persone sono convinte
che si tratti di un semplice mal di schiena, ma molto spesso non è così»,
sottolinea Antonella Celano, Presidente APMARR. «Il punto è conoscere
per riconoscere: senza una corretta informazione sui sintomi, il rischio è
quello di arrivare tardi alla diagnosi».
Secondo APMARR, il ritardo
diagnostico è legato anche a un percorso di cura spesso frammentato. «I
pazienti tendono a rivolgersi inizialmente ad altri specialisti e arrivano al
reumatologo solo in un secondo momento, quando invece dovrebbe essere il primo
riferimento», prosegue Celano. «Serve più cultura sulle malattie
reumatologiche e sul ruolo dello specialista, perché oggi gli strumenti per
diagnosticare e trattare la patologia esistono».
«Investire in informazione e
sensibilizzazione è fondamentale per ridurre i tempi di diagnosi e migliorare
la qualità di vita delle persone», conclude.