TRANSIZIONE
We are the champions: diventare grandi con una malattia reumatica (senza smettere di ballare)
Luis Severino Martin Martin, Presidente del CREi Collegio Reumatologi Italiani, Carla Massi, giornalista; Sonia Middei, Consigliere Nazionale APMARR
La maggiore età non porta solo libertà, ma anche un cambiamento delicato per i giovani con malattie reumatiche. Lasciare la pediatria per la reumatologia degli adulti è un salto emotivo, prima ancora che clinico. A Roma, danza e teatro diventano strumenti vincenti per questo rito di passaggio. Tra il pubblico, come invitati d’onore, una delegazione APMARR con
Sonia Middei e il presidente del CReI Luis Severino Martin Martin.
di Carla Massi
Non solo patente e maturità. I bambini e i ragazzi con malattia reumatica, una volta arrivati a 18 anni, devono affrontare un altro esame: la transizione dal centro reumatologico pediatrico a quello degli adulti. Non è solo un cambiamento del medico, del team e dell’ospedale. Si tratta, piuttosto, di un passaggio importante. Carico di paure, dubbi e, soprattutto, resistenza. A sentir parlare i ragazzi si avverte un profondo disagio, un diventare grandi improvvisamente che non ti fa sentire più forte ma, al contrario, mina le abitudini e le certezze che nella maggior parte dei casi accompagnano i giovani pazienti fin dall’infanzia.
Per questo, due reumatologhe di Roma, Elisabetta Cortis, oggi ex Direttore dell’Unità operativa complessa di Pediatria dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma e Donatella Fiore Direttore dell’Unità operativa semplice dipartimentale dell’Ospedale Regina Margherita Roma, hanno redatto un protocollo per organizzare al meglio la transizione. Un protocollo tanto ben sperimentato che hanno deciso di offrirlo a tutti i colleghi interessati. Un protocollo medico-amministrativo che negli ultimi anni si è arricchito anche di eventi spettacolari per aiutare i ragazzi (protagonisti degli spettacoli stessi) a fare il “salto” per diventare adulti. Un’idea vincente quella di unire le informazioni mediche, insieme, a “siparietti” di ballo, recitazione, monologhi, musica, canti collettivi. Alto il livello dell’ultima performance che si è svolta a Roma, in vero teatro, il Golden, pochi giorni prima di Natale. Una scaletta fitta.
Diecimila nuovi casi l’anno. Diecimila nuovi piccoli o giovanissimi pazienti che, per tutta la vita, dovranno fare i conti con una patologia cronica. Le loro storie i medici le conoscono bene. Lo spettacolo diventa un intermezzo per spiegare il passaggio ma anche per scherzare, per ridere delle paure, per incontrarsi e esorcizzare. Sotto il protettivo ombrello dell’Associazione Malattie Reumatiche Giovanili (amrei.it).
Un “fastidio” per tutti? Trovarsi nella stessa sala d’attesa, a 18-20, anni con donne e uomini che assomigliano tanto ai nonni. Che parlano di argomenti che a loro, i ragazzi, creano disagio e stranimenti. E allora eccoci a divertirci, sul palco con attori veri o con ragazzi che devono affrontare la transizione, a simulare la sala d’attesa. Tutto si stempera in una risata. Irrompe Chiara che balla il latino con una forza e una agilità che non tradiscono i suoi dolori da paziente reumatica. Angela si presenta davanti alla sbarra di danza classica: riesce a tenere le posizioni e muoversi con una straordinaria leggerezza nonostante la patologia. Accanto a lei, sul palco, c’è Laura Ruocco, Direttrice dell’Accademia di alta formazione professionale per attori del teatro Golden: maestra e allieva interagiscono e ci offrono un duetto emozionante. Alice, in giro per l’Europa con la sua compagnia di danza moderna, ci manda un video.
Racconta, ballando, quando la medicina è riuscita a farla muovere meglio, a portarla nei più grandi teatri nonostante delle sue palesi rigidità motorie. Che, però, non vedi perché l’arte riesce a sovrastare tutto e a trasformare tutto. Chiara la maestra di Hip Hop riesce a far superare anche il “muro” del dolore e del desiderio di immobilità proprio del malato reumatico. E poi un grande tavolo si riempie dei cibi più diversi, dalle patatine fritte all’hamburger, alla pasta, alla cioccolata, alla frutta, alle bibite. La nutrizionista separa gli alimenti, non impone divieti ma fa capire, che cosa può scatenare l’infiammazione. I giovani pazienti, di fatto, chiedono solo di essere capiti da chi li circonda. Non chiedono che tutti sappiano che vuol dire artrite idiopatica giovanile ma che, almeno, oltre alla malattia con cui convivere e alle terapie da non dimenticare, non debbano anche spendere tante parole per spiegare come stanno. Perché, lo sappiamo, per il mondo intero le malattie reumatologiche sono solo degli anziani. Ci resta male Federica, oggi 18 anni, che ha avuto la diagnosi a soli 18 mesi: deve sempre insistere per spiegare che cosa ha.
L’autoironia non manca nello spettacolo. Focus sulle ragazze e i ragazzi che, dopo la transizione, non riescono ad abbandonare mamma o papà. Nello studio del medico per adulti si fanno ancora accompagnare anche se sono grandi e grossi. Risate in sala. Sono molti di più di quanto si possa immaginare. “Affrontare” lo specialista da soli non è un affare facile. E così, continuano ad avere la mamma accanto che ascolta, prende nota e poi riferisce.
Salvatore Mosca, Direttore artistico di Arte in Movimento, ballerino e attore professionista si mette a disposizione dei ragazzi per aiutarli a superare la voglia di solitudine, la ritirata. Indossa i panni del protagonista di “Canto di Natale” di Dickens, Scrooge, che prima decide di restare solo la notte della Vigilia e poi, con emozioni sciolte, accetta l’invito e capisce perché non restare solo. Un metafora che spiega bene il quotidiano del giovane (ma anche dell’adulto) di restare in disparte.
Alla fine tutti in pista, saluti, braccia in alto, abbracci a cantare “We are the champions” dei mai dimenticati Queen.
