Il Global RA Network lancia il Dashboard sull’artrite reumatoide. Il nuovo strumento di advocacy identifica le carenze nella fornitura di assistenza e cure per l’artrite reumatoide in tutto il mondo

 

Copenaghen, 1 giugno 2022 – Nell’ambito delle sue iniziative per migliorare i modelli di assistenza per le persone affette da artrite reumatoide (AR), il Global RA Network (il “Network”) ha lanciato oggi un nuovo potente strumento di advocacy – il RA Dashboard. Sviluppato in collaborazione con i presidenti di 18 associazioni di pazienti affetti da artrite reumatoide, il Dashboard fornisce informazioni chiave sulla malattia e sulla somministrazione di assistenza e terapie per l’AR in Europa e nelle Americhe.

 

L’artrite reumatoide è la forma autoimmune infiammatoria più comune di artrite e colpisce circa una persona su 100 in tutto il mondo. Questa patologia riduce la qualità della vita di una persona e rappresenta una delle principali cause di disabilità al mondo, ma nonostante la sua elevata incidenza e gli alti costi per la società, i modelli di assistenza per l’AR variano da Paese a Paese e ad oggi persistono molte lacune e disuguaglianze.

 

“Per migliorare i modelli di cura dell’AR in Europa e nelle Americhe è fondamentale la collaborazione tra tutte le parti interessate, compresi i gruppi di pazienti, gli esperti di politiche sanitarie, il Governo e le imprese, oltre a disporre di dati solidi sull’AR. Il RA Dashboard è uno strumento che può essere utilizzato in modo molto semplice per comprendere qual è lo stato attuale dell’assistenza rivolta alle persone affette da artrite reumatoide e per monitorare i progressi compiuti sui componenti chiave del modello di assistenza di un Paese”, spiega Cheryl Koehn, presidente di Arthritis Consumer Experts, la Segreteria del Global RA Network.

Koehn ha aggiunto: “Diversi Paesi del Global RA Network hanno riferito di non riuscire ad accedere alle statitistiche principali del Dashboard sull’AR nel loro Paese. Purtroppo in questi Paesi i governi non raccolgono dati sull’AR o non li rendono pubblici, ma è importante sottolineare che se i dati sulle persone affette da AR non vengono raccolti e condivisi dalle autorità competenti, non si potranno conoscere la reale entità dei problemi o le modalità per risolverli”.

 

“Durante la pandemia abbiamo imparato che i dati rappresentano l’evidenza che guida il processo decisionale in materia di assistenza sanitaria, tuttavia in Romania nessuno sa esattamente quanti siano i pazienti affetti da AR e quale sia il costo socio-economico di questa malattia. I dati sull’AR di cui disponiamo in Romania sono spesso estrapolati da dati generali europei, ma proprio per questo potrebbero non riflettere i numeri reali presenti nel nostro Paese”, ha spiegato Rozalina Lapadatu, presidente dell’Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune in Romania.

Il Dashboard può essere visualizzato tramite il sito web del Global RA Network all’indirizzo https://globalranetwork.org/ra-dashboard, ed è attualmente disponibile per 10 Paesi. I dati presenti nel Dashboard sono il frutto della ricerca e della raccolta delle associazioni affiliate e della Segreteria del Network, resi possibili grazie alla letteratura locale accessibile pubblicamente e alle banche dati pubbliche di agenzie governative e istituti di ricerca, nonché dai risultati dell’indagine internazionale del Network sui modelli di cura dell’AR.

“Il Dashboard fornisce un quadro immediato dello stato dell’AR in un Paese come l’Italia e mostra come il nostro sistema di assistenza rivolto alle persone affette da AR si colloca rispetto a quelli di altri Paesi europei. Attualmente non esiste un modello standardizzato di cura dell’AR in Europa o nelle Americhe, e questa disparità porta a frustrazione e delusione da parte dei pazienti affetti da questa patologia, la cui vita dipende dall’ottenimento di una diagnosi precoce e accurata, dall’accesso tempestivo agli specialisti in reumatologia e da un adeguato rimborso dei farmaci, oltre ad altri elementi essenziali per un modello efficace di cura dell’AR”, ha commentato Antonella Celano, Presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) in Italia. “Per esempio, abbiamo scoperto che in Italia il 17% dei pazienti affetti da AR ha aspettato più di tre mesi per avere la prima visita con un reumatologo, un tempo significativamente superiore a quello raccomandato, che non dovrebbe superare le quattro settimane”.

Incoraggiamo tutte le persone a partecipare alla conversazione sull’AR, sulla necessità di maggiori dati su questa patologia e sul miglioramento dei modelli di cura rivolti ai pazienti che ne sono affetti sui profili Facebook e Twitter @GlobalRANetwork e utilizzando l’hashtag #RAdashboard.

 

Informazioni sulla Rete Globale RA

Fondata nel 2016 da associazioni di pazienti affetti da artrite reumatoide provenienti da 18 Paesi e dai loro leader, il Global RA Network è stato costituito allo scopo di costruire relazioni internazionali, identificare e lavorare su obiettivi e iniziative comuni finalizzati a migliorare la vita delle persone affette da AR in tutto il mondo. Il Global RA Network ha sviluppato un sondaggio che è stato lanciato nel 2017 chiamato: “Esperienze dei pazienti sui modelli di cura dell’artrite reumatoide: un sondaggio internazionale”.

Questa indagine globale è stata la prima ricerca di questo tipo realizzata tramite crowdsourcing e progettata da pazienti affetti da AR allo scopo di conoscere meglio le esperienze di cura nel proprio Paese. La ricerca ha evidenziato diverse lacune e ritardi, che sono stati auto-riferiti in tutti e cinque gli elementi chiave di un modello standardizzato di assistenza e cura dell’AR, tra cui : ritardi significativi nella diagnosi e nell’accesso ai reumatologi nei Paesi oggetto dell’indagine, scarsa frequenza con cui i pazienti riescono a incontrare il proprio specialista e la necessità di educazione/informazione per aumentare la fiducia dei pazienti nel descrivere l’AR e migliorare la loro aderenza terapeutica e la loro capacità di prendersi cura di sè stessi.

Per scoprire di più sulle iniziative del Global RA Network, visita il sito https://globalranetwork.org.

 

Contatti media:

• Isabelle Troïtzky – Program Manager, Segreteria della Global RA Network

Cellulare: +1 (514) 220-0085

E-mail: secretariat@globalranetwork.org

• Manuel Sant – Ufficio Stampa e Comunicazione Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR)

E-mail: manuel.sant@axesspr.com

• Lorenzo Brambilla – Ufficio Stampa e Comunicazione Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR)

E-mail: lorenzo.brambilla@axesspr.com