CAREGIVE
Aggiornata la Carta dei Diritti dei ‘pilastri invisibili’ della sanità
Il contributo di 29 Associazioni italiane ha portato nuova linfa alla Carta dei Diritti del Caregiver; le richieste comprendono riconoscimento normativo, tutele, formazione e un futuro più equo per chi si prende cura ogni giorno di un familiare fragile
di Italia Agresta*
Nel 2025, la Carta dei Diritti del Caregiver si rinnova, rafforzandosi e ampliando il suo impatto grazie al contributo di 29 Associazioni italiane, tra le quali APMARR, che operano in contesti terapeutici diversi, ma sono accomunate da un obiettivo comune: portare al centro dell’attenzione pubblica e politica la figura del caregiver familiare, ossia chi, spesso senza alcuna retribuzione, né formazione specifica, si prende cura ogni giorno di un proprio caro affetto da una malattia cronica, rara, oncologica o neurodegenerativa.
Il documento aggiornato rappresenta un’importante piattaforma di proposta e confronto; il progetto Caregiver SumMeet, ideato da Cencora PharmaLex in sinergia con numerose Associazioni Pazienti, si propone come facilitatore di un dialogo articolato e trasversale, coinvolgendo istituzioni, associazioni e professionisti per costruire una visione più giusta e realistica dell’assistenza familiare nel nostro Paese.
I numeri e le sfide dei caregiver italiani
Secondo i dati ISTAT più recenti, oltre 7 milioni di persone in Italia svolgono il ruolo di caregiver in modo continuativo. Di questi, quasi il 70% è rappresentato da donne, spesso costrette a rinunciare o a ridimensionare notevolmente la propria attività lavorativa. E le attività svolte dai caregiver non si limitano all’assistenza sanitaria, ma comprendono supporto psicologico, aiuto nelle pratiche burocratiche, accompagnamento alle visite, gestione della terapia e molto altro.
Quella del caregiver insomma è una figura fondamentale ma ancora priva di un pieno riconoscimento giuridico, economico e sociale. La nuova Carta dei Diritti ambisce a colmare proprio questo vuoto normativo e culturale, proponendo una serie di interventi concreti incardinati su due capitoli chiave: aspetti normativi e tutela integrativa, competenze e formazione.
1. Superare le disuguaglianze regionali nei servizi
Una delle principali criticità emerse è la forte disomogeneità nell’accesso ai servizi tra le Regioni italiane. I caregiver possono trovarsi in situazioni profondamente diverse a seconda del territorio in cui vivono. Per questo, la Carta propone la definizione di linee guida nazionali per i percorsi assistenziali, in modo da garantire equità e qualità nella cura e nell’assistenza su tutto il territorio nazionale.
2. Rivedere il sistema dei costi: non può gravare tutto sulla famiglia
Il sistema attuale fa ricadere una parte significativa dei costi dell’assistenza direttamente sul caregiver; non trascurabili ovviamente anche costi indiretti derivanti dalla riduzione o dalla perdita dell’attività lavorativa. È urgente una redistribuzione più equa dei costi tra tutte le parti sociali coinvolte (Stato, aziende e famiglie), per non trasformare il caregiving in un insostenibile aggravio economico.
3. Legge 104/92: da aggiornare sulla base dell’impatto della patologia sul caregiver
La normativa vigente, in particolare la Legge 104/92, è per molti aspetti superata, in primis perché riconosce agevolazioni solo per alcune patologie inserite in un elenco specifico, escludendone molte altre che impattano fortemente sulla qualità della vita del caregiver e del paziente. Questo lascia senza tutele tanti pazienti e i loro caregiver. Viene dunque proposto un nuovo approccio che assegni i benefici sulla base del burden assistenziale effettivo di una patologia e al carico che questo comporta per il caregiver. Al fine di garantire un’assistenza equa e su misura andrebbero considerati anche i fattori territoriali.
4. Caregiver e lavoro, una conciliazione ancora lontana: serve una svolta culturale e pratica
I contratti collettivi nazionali raramente contemplano misure concrete a tutela dei caregiver, quali flessibilità oraria, smart working o congedi specifici e supporto psicologico. Particolarmente penalizzati risultano i liberi professionisti, che restano quasi sempre esclusi da ogni forma di tutela. La proposta è di rivedere i contratti nazionali con l’inserimento di strumenti di conciliazione, ma anche di supporto psicologico e sociale.
5. Coinvolgimento attivo nelle politiche sanitarie
Chi convive quotidianamente con la malattia di un familiare ne conosce sfaccettature e implicazioni meglio di chiunque altro. Per questo la Carta chiede che i caregiver siano coinvolti nei tavoli istituzionali, come figure esperte della patologia, capaci di orientare le decisioni politiche e organizzative in modo più aderente ai bisogni reali delle famiglie.
6. Presenza di personale formato nei luoghi pubblici
Quando il caregiver non può essere presente è necessario continuare a garantire l’assistenza al paziente, intervenendo tempestivamente in caso di emergenza. Serve una rete di supporto con personale formato e preparato a intervenire nei luoghi pubblici (scuole, RSA, centri estivi…) per garantire assistenza e inclusione.
7. Formare il caregiver e il personale sanitario per garantire una collaborazione sinergica
Il secondo grande ambito di intervento riguarda le competenze: perché un caregiver informato e preparato è anche una risorsa preziosa per il sistema sanitario. Ma troppo spesso questa figura viene lasciata sola, senza strumenti, senza formazione e senza ascolto. Nel percorso di cura, è fondamentale che il caregiver venga coinvolto attivamente, anche attraverso una formazione specifica sulla patologia e sulla gestione clinica. Al tempo stesso, anche i professionisti sanitari devono comprendere il ruolo del caregiver, costruendo una relazione sinergica e integrata.
8. Figure professionali di supporto stabili
La Carta propone l’introduzione di due figure fondamentali: una figura sanitaria professionale (come il case manager o l’infermiere di famiglia), che segua il paziente e il caregiver fornendo supporto informativo, pratico e clinico e garantisca così una presa in carico personalizzata e continuativa del paziente e una figura assistenziale professionale, che possa sostituire temporaneamente il caregiver in situazioni di emergenza, burnout, malattia o necessità lavorative, garantendo continuità e qualità nell’assistenza.
9. Percorsi formativi nei Centri di cura
La formazione non deve dipendere dal buon cuore del singolo operatore ma deve essere standardizzata e garantita a tutti. È necessario organizzare incontri di formazione strutturati nei centri di cura, che coinvolgano caregiver, sanitari e associazioni dei pazienti per allineare le conoscenze e promuovere una cultura condivisa dell’assistenza.
10. Un vademecum chiaro e accessibile per caregiver e pazienti
Ogni caregiver dovrebbe disporre di un documento sintetico e chiaro – una sorta di agile vademecum – con le informazioni fondamentali per gestire la patologia: terapie, sintomi, contatti utili, procedure di emergenza. Questo strumento, semplice ma fondamentale, può fare la differenza nel quotidiano.
11. Un servizio di assistenza informativa dedicato
La Carta propone infine l’attivazione di un servizio telefonico o digitale di supporto informativo, attivo anche in orari extra-lavorativi, che possa fornire consulenza tempestiva su emergenze legate alla terapia o a pratiche di assistenza sanitarie.
La Carta dei Diritti del Caregiver 2025 non è solo un elenco di richieste, ma un piano strutturato per alleggerire il carico assistenziale del caregiver e offre una visione d’insieme su diritti, formazione e comunità. Al centro delle varie proposte, non c’è solo la richiesta di maggiori tutele giuridiche ed economiche, ma anche la necessità di garantire un supporto più efficace che migliori la qualità dell’assistenza per i pazienti, tutelando al contempo il benessere psico-fisico del caregiver.
Il caregiver familiare è, oggi più che mai, un pilastro silenzioso del servizio sanitario italiano. Ma l’assistenza che fornisce non può più essere data per scontata. Il 2025 segna un anno cruciale per il riconoscimento di questa figura, con proposte concrete, sostenibili e inclusive. Il passo successivo spetta alle Istituzioni, invitate a tradurre la Carta in legge, e il principio di cura in diritto.
Queste in sintesi le richieste espresse nella Carta del caregiver:
Aspetti normativi e tutela integrata
- Linee guida nazionali => riduzione disuguaglianze regionali
- Distribuzione più equa dei costi di assistenza
- Revisione legge 104/92
- Aggiornamento contratti di lavoro nazionali
- Riconoscimento del caregiver come figura esperta
- Presenza personale formato in luoghi pubblici
Competenze
- Formazione caregiver e professionisti sanitari
- Introduzione figure assistenziali di riferimento
- Incontri di formazione multidisciplinari
- Percorso di cura continuativo e strutturato
- Attivazione servizio assistenza informativo
Il documento completo (con l’elenco delle 29 associazioni coinvolte) è scaricabile a questo link: SCARICA
La sua realizzazione è stata possibile grazie al supporto non condizionante di: Argenix, CSL Vifor e Gilead.