Maggio è un mese ricco di giornate mondiali, molte delle quali dedicate alle patologie reumatologiche: il 3 maggio si celebra la Giornata delle Spondiloartriti Assiali, il 10 maggio la Giornata Internazionale del Lupus e il 12 maggio quella dedicata alla Fibromialgia. APMARR sempre in prima fila per dare il suo contributo a favore delle persone affette da queste patologie.

Meno di una persona su 4 tra quelle affette da Spondiloartrite Assiale (axSpA) riesce ad ottenere un controllo completo dei sintomi, attraverso l’uso dei farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS). L’axSpA è una malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente le articolazioni sacro-iliache e la colonna vertebrale, ma a volte anche articolazioni periferiche come le ginocchia e le caviglie. Possono inoltre associarsi infiammazioni delle inserzioni tendinee (entesiti), malattie infiammatorie dell’occhio (uveite), psoriasi e malattie infiammatorie intestinali. Questa condizione infiammatoria cronica, progressiva e immunomediata (l’esordio è intorno ai 45 anni) può causare dolore cronico, rigidità e affaticamento, rendendo difficili anche i movimenti più semplici della vita quotidiana come alzarsi dal letto, vestirsi e allacciarsi le scarpe, salire in macchina. Al momento, come ha ricordato Journal of the American Medical Association (JAMA) in occasione del World AS Day, questa malattia non può contare neppure su criteri diagnostici definiti. “Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide che affronta ogni giorno chi vive con la spondiloartrite assiale è essenziale per creare empatia e comunità di supporto, rendendo la vita più facile e inclusiva – afferma Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, una delle 55 associazioni pazienti internazionali che fanno parte dell’Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) e una delle due associazioni pazienti italiane per le patologie reumatologiche –”. “In occasione delle celebrazioni dell’edizione 2025 del World AS Day – prosegue la Presidente Celano – con la campagna ‘Lace Up for axSpA’ promossa dall’ASIF, cerchiamo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul peso invisibile della spondiloartrite assiale. L’immagine delle stringhe delle scarpe allacciate simboleggia l’impegno attivo necessario per capire cosa significhi vivere con l’axSpA, illustrando così le sfide quotidiane affrontate da chi ne è affetto. Inoltre sosteniamo la necessità di una diagnosi precoce, di trattamenti migliori e di una migliore assistenza. Insieme, possiamo promuovere un cambiamento reale, creando un futuro in cui nessuno debba affrontare, da solo, le sfide poste dalla diagnosi di spondiloartrite assiale, rendendo così la vita più facile e inclusiva per tutte le persone colpite da questa patologia”.
La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da dolori muscoloscheletrici diffusi, in assenza di segni di infiammazione, e che spesso si associa ad altri sintomi quali affaticamento, disturbi del sonno, deficit di memoria e concentrazione. Nonostante l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’abbia riconosciuta già nel 1992, in Italia manca ancora una legge nazionale che ne certifichi il pieno status e la includa tra le malattie riconosciute dallo Stato.

Solo in Italia, si stima che siano circa 2 milioni le persone colpite da questa patologia, in particolare donne.
“Nonostante la sua diffusione, la fibromialgia – afferma Antonella Celano – è una malattia ancora poco conosciuta e per questo è molto importante informare e sensibilizzare. Chi ne è affetto infatti spesso è costretto a confrontarsi con la scarsa comprensione da parte degli altri”. Le persone con fibromialgia spesso sono così oggetto di commenti quali ‘è solo nella tua testa’, ‘sei solo ansioso e depresso’. Questo perché non è possibile oggettivare la sensazione di dolore e i disagi che queste persone affrontano quotidianamente. Molto mutevole è inoltre l’intensità del dolore, che viene descritto da alcuni come ‘urente’ (sensazione di bruciare) o come ‘trafittivo’ (come se si ricevessero delle pugnalate); qualcuno lo descrive anche come un ‘omino che si aggrappa alle ossa’.
Ad oggi la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia cronica e invalidante e non è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Anche per questo, chi ne è affetto è considerato un po’ un paziente ‘di serie B’ e non ha diritto all’esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o altre forme di terapia.
Ma qualcosa potrebbe cambiare. Alla recente bozza del documento di aggiornamento dei LEA è stata aggiunta anche la fibromialgia, limitatamente alle forme più gravi.
“È importante continuare a fare awareness su questa condizione – conclude Antonella Celano – nella speranza che venga riconosciuta al più presto come malattia cronica invalidante. È importante però arrivare a definire dei criteri diagnostici oggettivi, per evitare che il riconoscimento di questa condizione si basi solo su una sorta di ‘autocertificazione’, mediante questionario somministrato ai pazienti”.
Per celebrare la giornata della fibromialgia APMARR realizzerà una ricca serie di eventi quali webinar (‘L’attività fisica adattata nella fibromialgia’) e incontri informativi, oltre a promuovere l’illuminazione dei monumenti in viola, il colore simbolo di questa condizione.