Il 12 ottobre di ogni anno, la comunità globale si unisce per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche.
In questa occasione speciale, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare aps ets (APMARR) organizza una serie di attività istituzionali e di comunicazione per aumentare la consapevolezza riguardo a queste complesse patologie.
Le malattie reumatologiche sono malattie mediche dell’apparato locomotore e quelle autoinfiammatorie ed autoimmuni sistemiche (classificazione SIR). Esse rappresentano un gruppo diversificato di patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie e molte altre e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita. La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche è un’opportunità per aumentare l’awareness nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie.
SCARICA PROGRAMMA SCARICA LOCANDINA SCARICA RASSEGNA STAMPA FOTO DEL CONVEGNOTra gente che cammina c’è qualcuno che cade. Prima uno, poi un altro... Tra salite, discese, corse e gesti, corpi rallentano per non proseguire. Una performance coreografica in cui gli interpreti camminano, chiamano, salgono, scendono, e mentre alcuni proseguono, altri restano indietro. Difficoltà motorie impediscono loro il proseguimento del cammino, il movimento si dilegua cedendo il posto allo smarrimento.
Azioni decise e chiare si fanno pian piano confuse e lente. Cercano di incontrarsi tra loro, ma i loro corpi non glielo permettono e i dintorni si fanno sempre più inaccessibili.
Coreografia: Gentian Doda
Performer: Elton Cefa, Fjorald Doci, Francisco Lorenzo, Rosella Pellicciotti
Una produzione: ‘was bleibt kollektiv | Gentian Doda’
SCARICA LEAFLET GUARDA IL VIDEOL’organizzazione del convegno istituzionale rientra tra le numerose attività da noi svolte e dedicate proprio a questo scopo e avrà come titolo “La transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto: un salto nel buio?”. Si svolgerà il 5 ottobre dalle ore 10.00 presso la Camera dei Deputati, Sala del Refettorio, a Roma.
Al convegno parteciperanno rappresentanti delle Istituzioni, specialisti e professionisti dell’ecosistema sanitario oltre a persone con malattie reumatologiche e costituirà un importante momento di interscambio, approfondimento e confronto tra tutti gli stakeholder su una tematica che ancora non trova una risposta concreta ovvero quella di agevolare la transizione dall’età pediatrica all’età adulta accompagnando in modo costante i pazienti nel loro percorso terapeutico e di vita. A questo proposito il convegno sarà l’occasione per presentare e commentare i risultati di una ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una transizione complessa” svolta da APMARR in collaborazione con l’Istituto di ricerca WeResearch e con il supporto di ReumaPed su un campione rappresentativo di caregiver e di pazienti per conoscere come hanno affrontato e gestito la transizione.
SCARICA RICERCASulle principali piattaforme è disponibile il podcast dal titolo “Michela”, prodotto da Podcast Italia network per APMARR. Sono 4 capitoli più 1 in cui Michela, la protagonista, una ragazza liceale che scopre di soffrire di artrite reumatoide e che vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre che dovrà abbandonare…per sempre? Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il “percorso dell’eroe” vissuto dalla protagonista che la porterà a vivere un futuro diverso. A questo è aggiunta anche un’intervista ad un medico reumatologo che ha l’obiettivo di spiegare, alle persone, cos’è l’artrite reumatoide e come è possibile conviverci.