Il 12 ottobre di ogni anno, la comunità globale si unisce per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche.
In questa occasione speciale, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare aps ets (APMARR) organizza una serie di attività istituzionali e di comunicazione per aumentare la consapevolezza riguardo a queste complesse patologie.
Le malattie reumatologiche sono malattie mediche dell’apparato locomotore e quelle autoinfiammatorie ed autoimmuni sistemiche (classificazione SIR). Esse rappresentano un gruppo diversificato di patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie e molte altre e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita. La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche è un’opportunità per aumentare l’awareness nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie.
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Tra gente che cammina c’è qualcuno che cade. Prima uno, poi un altro... Tra salite, discese, corse e gesti, corpi rallentano per non proseguire. Una performance coreografica in cui gli interpreti camminano, chiamano, salgono, scendono, e mentre alcuni proseguono, altri restano indietro. Difficoltà motorie impediscono loro il proseguimento del cammino, il movimento si dilegua cedendo il posto allo smarrimento.
Azioni decise e chiare si fanno pian piano confuse e lente. Cercano di incontrarsi tra loro, ma i loro corpi non glielo permettono e i dintorni si fanno sempre più inaccessibili.
Coreografia: Gentian Doda
Performer: Elton Cefa, Fjorald Doci, Francisco Lorenzo, Rosella Pellicciotti
Una produzione: ‘was bleibt kollektiv | Gentian Doda’
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L’organizzazione del convegno istituzionale rientra tra le numerose attività da noi svolte e dedicate proprio a questo scopo e avrà come titolo “La transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto: un salto nel buio?”. Si svolgerà il 5 ottobre dalle ore 10.00 presso la Camera dei Deputati, Sala del Refettorio, a Roma.
Al convegno parteciperanno rappresentanti delle Istituzioni, specialisti e professionisti dell’ecosistema sanitario oltre a persone con malattie reumatologiche e costituirà un importante momento di interscambio, approfondimento e confronto tra tutti gli stakeholder su una tematica che ancora non trova una risposta concreta ovvero quella di agevolare la transizione dall’età pediatrica all’età adulta accompagnando in modo costante i pazienti nel loro percorso terapeutico e di vita. A questo proposito il convegno sarà l’occasione per presentare e commentare i risultati di una ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una transizione complessa” svolta da APMARR in collaborazione con l’Istituto di ricerca WeResearch e con il supporto di ReumaPed su un campione rappresentativo di caregiver e di pazienti per conoscere come hanno affrontato e gestito la transizione.
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Sulle principali piattaforme è disponibile il podcast dal titolo “Michela”, prodotto da Podcast Italia network per APMARR. Sono 4 capitoli più 1 in cui Michela, la protagonista, una ragazza liceale che scopre di soffrire di artrite reumatoide e che vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre che dovrà abbandonare…per sempre? Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il “percorso dell’eroe” vissuto dalla protagonista che la porterà a vivere un futuro diverso. A questo è aggiunta anche un’intervista ad un medico reumatologo che ha l’obiettivo di spiegare, alle persone, cos’è l’artrite reumatoide e come è possibile conviverci.
