Mi presento. Sono Donatella, ho 31 anni e da 5 mesi ho scoperto di essere affetta da Spondiloartrite assiale e periferica.

La mia diagnosi è arrivata nella fredda mattina del 4 Febbraio in un ambulatorio del reparto di Reumatologia del Policlinico di Bari. Non dimenticherò mai quel giorno. Era come se il mondo si fosse fermato. Il mio reumatologo parlava, mi spiegava il percorso che avrei dovuto intraprendere per iniziare a convivere con questa “indesiderata compagna”. Ero li, in quella stanza, ovattata dal mondo esterno e pensavo a tutti i progetti futuri che in quel preciso momento, dopo la diagnosi, stavano andando già in fumo: il mio esame di stato per diventare Avvocato, la voglia di un figlio, ma soprattutto la paura dell’incertezza sull’evoluzione della malattia e la paura della certezza di averla con me PER SEMPRE. Ed è proprio il “per sempre” che ancora oggi mi spaventa.

La parte più difficile fu comunicarlo al mio compagno. Ricordo che per telefono mi chiese: “e per quanto dovrai fare questa cura con il farmaco biologico?”… chiusi gli occhi, respirai profondamente e, tutto d’un fiato gli risposi: “per tutta la vita”. Credo di non aver mai avuto tanta difficoltà nel rispondere ad una domanda come quella volta.. anche agli esami universitari, addirittura quelli che credevo essere insormontabili, mi ponevano domande decisamente più semplici di quella che il mio compagno mi fece appena uscita dal Policlinico.

Ad oggi sto imparando a convivere con i miei limiti quotidiani, so di non potermi spingere oltre quando il mio corpo chiede e pretende uno stop. Sto imparando a fare da sola le iniezioni di biologico ogni 15 giorni.. la mano trema ancora, ma sono sicura che migliorerò. Sto imparando a convivere con i lividi sulle gambe che le iniezioni mi lasciano e sto imparando a non dare peso agli sguardi della gente sulla mia pelle “marchiata” dai lividi. Ho ancora tanto da imparare e, soprattutto, da accettare, ma una cosa l’ho capita: io non sono la mia malattia, se la spondiloartrite mi ha scelta ok.. ma dovrà imparare lei a tenere il mio passo e non viceversa! E, soprattutto, ho capito come voglio essere amata; non per pena o commiserazione, ma per i miei sorrisi, per i miei giorni no..più semplicemente VOGLIO ESSERE AMATA PER COME SONO FATTA, spondiloartrite compresa. La mia bontà d’animo, la mia testardaggine ed umiltà al tempo stesso non cambieranno.