REUMAstories, Carmelo racconta la sua storia con la spondilite anchilosante

Sono Carmelo e ho scelto di raccontare la mia storia per lanciare un messaggio di speranza e conforto a chi come me vive costantemente con un disagio e si trova a convivere con il dolore cronico.

Al mio, ho dato un nome dopo diverse sofferenze: si chiama Spondilite Anchilosante, una malattia degenerativa a carico del tessuto connettivo che provoca l’anchilosi, la fusione, delle vertebre principalmente, ma che può colpire tutte le articolazione compreso occhi, cuore e polmoni. Accuso problemi di salute da anni, acciacchi continui, ma non avrei mai pensato di dover associare il tutto a un unico grande mostro che, a quanto pare, vive con me da sempre.

La diagnosi di Spondilite Anchilosante é arrivata per puro caso quando i dolori alla schiena e al bacino, ormai da due anni, si erano fatti veramente atroci. Ricordo degli episodi, in particolare, di attacchi talmente forti dove ho pensato di morire, dolori così acuti da non riuscire neanche a descriverli. Anche la stanchezza cronica è un sintomo che purtroppo non mi lascia mai: non ho mai utilizzato nè stampelle ne carrozzine per puro orgoglio personale ma spesso, in passato, mi chiedevo se fosse stato questo il mio futuro. Dopo svariate visite e tanti soldi spesi inutilmente in cure non appropriate, il primo verdetto è arrivato, inesorabile, con la risonanza magnetica. Sacroielite bilaterale. Non finirò mai di ringraziare il mio reumatologo che ha dato un nome alle mia sofferenze e soprattutto, dopo i dovuti controlli, mi ha permesso di cominciare una cura apposita.

Adesso faccio uso di farmaci speciali, biotecnologici, che sono in grado di rallentare la malattia ma non di curarla definitivamente. Questo mostro, purtroppo, è inespugnabile, ma con questa terapia posso condurre una vita più o meno normale. Ho imparato a convivere con il dolore cronico ma non mi sono mai lasciato abbattere: ho iniziato a fare una serie di viaggi in bici, ho percorso le strade di mezza Europa e non potendo piú camminare, la bicicletta è diventata la mia più grande ricchezza. Ho cominciato le mie avventure percorrendo il Cammino di Santiago Di Compostela per poi passare al giro della Francia, del Belgio e dell’Olanda.

In questo stravolgimento è arrivata anche la mia compagna di vita, Stefania, una persona incredibile ed eccezionale e mi piace pensarla come un regalo di Dio. L’ho coinvolta in toto nelle mie avventure, essendo anch’ella ciclista, percorrendo insieme, in sella, il giro di Lombardia, Piemonte e Svizzera. Abbiamo poi scalato l’Etna, fino al Rifugio Sapienza e, sempre insieme a lei, stiamo pianificando di girare il Trentino questa estate.

Ancora non sono totalmente in grado di camminare bene perché avverto spesso parecchio fastidio ma credo di essere sulla giusta strada. Sono fiducioso! La vita é cosí bella che l’unica cosa che possiamo fare è viverla al massimo. Spero che questa storia sia d’esempio a chi, come me, é costretto a vivere perennemente con un disagio che sembrava, dapprima, insormontabile. La mia vita sarà sempre in salita, ne sono consapevole, ma con un colpo di pedale alla volta, insieme alla mia compagna di vita, sono certo di voler andare lontano.

 

Carmelo Gerratana