Roma, 9 ottobre 2020 – “Per le patologie reumatologiche – spiega Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS – avere una diagnosi precoce, entro i 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, è fondamentale. Purtroppo l’emergenza Covid-19 e le restrizioni imposte dalle autorità per contrastarla (divieto di accesso alle strutture sanitarie e/o di recarsi presso lo studio del proprio medico di base), hanno avuto un effetto negativo sulle diagnosi delle patologie reumatologiche che, a livello nazionale, negli ultimi 6 mesi a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza nel nostro Paese, sono diminuite del 40% (39,8%) rispetto al 2019. Addirittura nell’area Sud e Sicilia il calo delle diagnosi delle patologie reumatologiche nei primi 6 mesi dell’anno è stato pari al 70% (69,6%), come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, presentati oggi in occasione del webinar “Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”.

Grazie alla campagna “Reuma che? Parlane con il tuo farmacista” – prosegue Celano – vogliamo lanciare un messaggio fondamentale ai cittadini che possiamo tradurre nello slogan “conoscere per riconoscere”: più informazione e conoscenza sulle patologie reumatologiche significa avere la possibilità di poter fare un maggior numero di diagnosi precoci. A partire dal 20 ottobre invito pertanto tutti i cittadini ad andare nelle farmacie italiane per togliersi tutti i dubbi che hanno in merito alle patologie reumatologiche, troveranno farmacisti pronti ad aiutarli, consigliandoli e indirizzandoli verso il miglior percorso di diagnosi e cura. Ringrazio Federfarma e Federfarma Lombardia e i suoi presidenti Marco Cossolo e Annarosa Racca – conclude Celano – per aver accettato di aderire a questa campagna che raggiungerà gli oltre 35.000 farmacisti italiani e le oltre 18.000 farmacie a dimostrazione di come la farmacia si confermi essere il primo presidio sanitario di fiducia che incontrano i cittadini nella loro vita quotidiana a tutela della propria salute. Ringrazio poi tutti le aziende pharma che hanno dato il loro contributo non condizionante alla campagna in qualità di sponsor e gli enti e le società scientifiche che hanno concesso il loro patrocinio gratuito all’iniziativa”.

“Partecipando a questa iniziativa le farmacie metteranno a disposizione dei cittadini tutta la loro professionalità per informarli sulle malattie reumatologiche e sull’importanza di una diagnosi precoce per trattarle nella maniera più adeguata. In questo modo la farmacia si conferma punto di riferimento essenziale sul territorio nel campo dell’educazione sanitaria – afferma Marco Cossolo, presidente Federfarma. Coloro che sono affetti da patologie rare, così come i cronici e gli anziani, rientrano nella categoria dei pazienti fragili ai quali da sempre la farmacia rivolge particolare attenzione per agevolarli, offrendo servizi che facilitano l’accesso alle prestazioni sanitarie, pensiamo ad esempio alla telemedicina. Tutto questo si inscrive in un processo più ampio: come ha dimostrato l’emergenza Covid, la farmacia si sta rapidamente evolvendo verso un modello di farmacia di relazione, incentrata sul cittadino e su tutte le sue esigenze di salute”.

Conoscere per riconoscere la sintomatologia tipica delle oltre 150 patologie reumatologiche, troppo spesso scambiate per un dolore temporaneo con l’effetto, deleterio, di ritardare la diagnosi precoce della malattia. La campagna di prevenzione contro le malattie reumatologiche “Reuma che? Parlane con il tuo farmacista”, promossa e organizzata dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR APS in partnership con Federfarma e Federfarma Lombardia, entrerà dal prossimo 20 ottobre nelle oltre 18.300 farmacie italiane dove rimarrà attiva fino alla fine dell’anno. L’iniziativa rientra tra le attività della campagna #diamoduemani2020, campagna di sensibilizzazione e informazione sulle patologie reumatologiche promossa da APMARR APS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche del prossimo 12 ottobre. L’ ideazione, lo sviluppo e l’organizzazione della campagna #diamoduemani2020 sono state gestite e curate da Axess Public Relations, tra le principali agenzie italiane specializzate in comunicazione sanitaria, life sciences e rapporti con le associazioni pazienti.
Sponsor della campagna #diamoduemani2020 con il loro contributo non condizionante sono le aziende Galapagos (platinum sponsor), Bristol-Myers Squibb (gold sponsor), Sandoz, Sanofi, Pfizer, Amgen, Biogen, Boehringer Ingelheim, Eli Lilly, Roche, IBG – Italian Biosimilars Group e Accord Healthcare.

Hanno dato il loro patrocinio gratuito all’iniziativa: Camera dei Deputati, AIFA-Agenzia Italiana del Farmaco, FNOMCeO, Farmindustria, FNOPI, FIASO, Federsanità ANCI, FIMMG, IBG – Italian Biosimilars Group, SIGR – Società Italiana di GastroReumatologia, SIR- Società Italiana di Reumatologia, CReI – Collegio Reumatologi Italiani, SIMG- Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie, CNOP – Consiglio Nazionale Ordine degli Piscologi, FADOI e SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera.

Dal 30 settembre è online, per gli oltre 35.000 farmacisti territoriali ed ospedalieri italiani aderenti a Federfarma, il corso FAD ECM “Il farmacista e le patologie reumatologiche”. Fino al 30 novembre tutti i farmacisti che avranno partecipato al corso FAD ECM sulla reumatologia, potranno rispondere alle domande, ai quesiti e ai dubbi rivolti loro al banco da cittadini e pazienti, confermando così ancora una volta il ruolo della farmacia quale presidio sanitario primario per la tutela della salute dei cittadini. Dal 1 ottobre fino al 31 dicembre sarà online invece un altro corso FAD ECM, “Le malattie rare nella farmacia dei servizi”, rivolto agli oltre 5.000 farmacisti territoriali della Regione Lombardia, promosso da APMARR APS in partnership con Federfarma Lombardia. Saranno poi gli stessi farmacisti a indirizzare i pazienti al loro medico di medicina generale che valuterà poi la necessità di un consulto presso uno specialista reumatologo per maggiori e ulteriori approfondimenti sulla sintomatologia. Le persone affette da patologie reumatologiche, tra cui alcuni volontari di APMARR APS, saranno poi le protagoniste di alcuni brevi video che dalla seconda metà di ottobre scorreranno sui display digitali delle farmacie nei quali racconteranno la propria esperienza con la patologia, lanciando un messaggio positivo e di speranza. L’eco della campagna “Reuma che? Parlane con il tuo farmacista” proseguirà poi sui social di APMARR APS, Federfarma e Federfarma Lombardia con il volto di Germano Lanzoni in qualità di testimonial.
Gli hashtag di tendenza della campagna più utilizzati sui social sono: #diamoduemani2020; #reumache; #GMMR20; #APMARR; #dallapartedellepersonesempre.

Le farmacie, durante l’emergenza Covid-19, come si evince dai dati della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, si sono infatti confermate essere il primo presidio sanitario a disposizione dei cittadini per avere accesso immediato e diretto ai farmaci. Più di sette persone su dieci affette da malattie reumatologiche (72,2%) hanno utilizzato la farmacia come canale diretto per l’acquisto dei farmaci di cui avevano bisogno, il 14,2% ha usufruito del servizio di consegna a domicilio attivato dalle farmacie mentre il 12,5% ha ottenuto i farmaci necessari per le cure della propria patologia presso le farmacie ospedaliere. Per le persone affette da patologie reumatologiche i farmaci sono necessari per le loro cure per poter riuscire ad arrivare a una remissione della malattia ma l’accesso al farmaco, durante l’emergenza, non sempre si è rivelato adeguato. Quasi una persona su tre (26,2%) ha avuto difficoltà nell’ottenere i farmaci e le dosi necessarie per le proprie cure e tra loro l’1,6% non sono riuscite ad averli in alcun modo. Problematica acuita ancor di più dal fatto che in molti casi alcuni farmaci utilizzati per curare le patologie reumatologiche (idrossiclorochina e tocilizumab) sono risultati essere efficaci per curare i sintomi del coronavirus e le farmacie sono state prese d’assalto, causando così un vuoto di scorte di questi medicinali per i pazienti affetti da malattie reumatologiche.

“L’emergenza sanitaria ha reso più difficile l’accesso a ospedali e ASL da parte dei pazienti – spiega Alfredo Procaccini, vicepresidente Federfarma. Le farmacie hanno fatto fronte a queste difficoltà, garantendo la disponibilità di tutti i farmaci e dei prodotti sanitari necessari alla popolazione e dimostrando così di essere un presidio di prossimità fondamentale, sempre accessibile. In quest’ottica Federfarma è pronta a collaborare con Istituzioni e Associazioni dei pazienti per dare risposte sempre più adeguate ai pazienti, sia sul fronte della prevenzione che della dispensazione dei farmaci”.

“Le farmacie durante il periodo di emergenza si sono prodigate per dare sostegno a tutti e soprattutto a chi soffre di patologie croniche – spiega Annarosa Racca, presidente Federfarma Lombardia. Le farmacie in Lombardia, sin dal 26 febbraio, hanno potuto stampare i promemoria delle ricette elettroniche, dal mese di marzo hanno organizzato un sistema di consegna domiciliare dei medicinali e hanno collaborato al rinnovo dei piani terapeutici. Per i farmaci distribuibili dalle farmacie si è fatto il possibile e anche un po’ di più per consentire al paziente di avere il suo medicinale: per questo motivo, insistiamo sulla necessità di rendere disponibili tutti i farmaci nelle farmacie capillarmente distribuite sul territorio e di facile accesso per tutti i cittadini”.

L’emergenza coronavirus ha messo ancor più in evidenza l’esigenza di innovazione, sburocratizzazione e digitalizzazione del sistema sanitario italiano, accelerando in alcuni casi l’implementazione e lo sviluppo di processi e percorsi già avviati ma poi mai pienamente attuati.

“La fase più critica della pandemia ha dimostrato la debolezza di un sistema che esclude il territorio da una completa presa in carico del paziente affetto da malattie croniche – dichiara Andrea Mandelli, presidente della Federazione Ordini Farmacisti Italiani (FOFI). In troppi casi limitare la distribuzione e la prescrizione del farmaco alle strutture del servizio sanitario, spesso lontane dal domicilio del paziente e con orari di accesso limitati, ha determinato gravi difficoltà nella prosecuzione delle cure e nel follow up dei pazienti. Il caso delle malattie reumatologiche è un esempio di queste criticità, che possono essere superate se si crea una continuità delle cure tra centro specialistico e rete territoriale, una condivisione delle informazioni e un ricorso sempre più diffuso a supporti tecnologici come il teleconsulto e le altre prestazioni della telemedicina”.

Un altro aspetto lasciato in eredità dall’emergenza sanitaria riguarda il contatto dei pazienti con il proprio specialista reumatologo: più di 4 persone su 10 (41,3%) hanno infatti trovato delle difficoltà e nel 5,1% dei casi addirittura non sono riuscite a mettersi in contatto con il proprio reumatologo di riferimento. In Toscana, Umbria, Marche, Lazio e Sardegna più della metà delle persone (54,8%) hanno avuto difficoltà a rivolgersi al proprio specialista reumatologo, sentendosi quasi abbandonate. A ciò si aggiungono i problemi registrati nella comunicazione e nell’empatia tra reumatologo e paziente con quasi 5 persone su 10 (47,2%, con un incremento del + 31,9% rispetto al periodo prima dell’emergenza coronavirus) che hanno dichiarato di aver avuto delle grosse difficoltà in termini di ascolto, comprensione ed empatia, a causa anche del forte stress fisico, emotivo e psicologico al quale sono stati sottoposti i reumatologi durante l’emergenza Covid-19.

“Purtroppo credo che il problema maggiore in questo drammatico periodo sia quello legato alla diagnosi delle malattie reumatologiche – chiarisce Roberto Caporali, Direttore del Dipartimento di Reumatologia dell’ASST Pini CTO di Milano e professore di reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano. La diagnosi precoce è essenziale per poter incidere in modo significativo sulla possibilità dei pazienti di raggiungere la remissione e ridurre l’impatto della disabilità: questo, in molti casi, non è stato possibile durante la pandemia e dovremo lavorare molto per recuperare questo gap”.

“Per quanto riguarda le patologie reumatologiche in età pediatrica – dichiara Rolando Cimaz, Direttore UOC Reumatologia Clinica Pediatrica presso ASST Gaetano Pini di Milano e professore ordinario di Reumatologia presso l’Università degli Studi di Milano – possiamo affermare che i pazienti seguiti nei nostri ambulatori non hanno sofferto in particolar modo delle conseguenze della pandemia, almeno non in maniera maggiore rispetto alla popolazione generale. Noi insistiamo affinché tutti continuino le loro cure, in quanto interrompere i trattamenti può essere estremamente pericoloso. I bambini in generale sono più protetti dal Covid-19 rispetto agli adulti e il sospendere le terapie può portare a pericolose recidive di malattia. Una condizione particolare che ha suscitato molti timori è la cosiddetta sindrome di Kawasaki, una forma di infiammazione dei vasi sanguigni che colpisce anche i bambini piccoli e può dare complicanze a livello delle coronarie. È stato ipotizzato un rapporto tra SARS-Cov2 e tale patologia, ma non ci sono evidenze scientifiche che la malattia di Kawasaki sia causata da questo virus”.

L’effetto Covid-19 ha dunque inciso in maniera importante sulle condizioni di salute degli oltre 5 milioni di italiani affetti da una delle oltre 150 patologie reumatologiche, come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, presentati oggi in occasione del webinar “Covid-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”, primo appuntamento del ciclo di tre webinar “Recovery Fund: disegnare l’innovazione in reumatologia”, promosso e organizzato dall’Associazione Nazionale Persone con Patologie Reumatologiche e Rare – APMARR APS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche 2020.

“Il dato sicuramente più preoccupante emerso dalla ricerca “Vivere con una patologia reumatologica” – dichiara Matteo Santopietro, psicologo e managing director di WeResearch – è che il 44,2% delle persone intervistate, affette da patologie reumatologiche, ha dichiarato un peggioramento della propria condizione generale di salute dovuto al periodo dell’emergenza Covid-19, in particolare le persone hanno rilevato degli effetti particolarmente negativi sulla loro condizione psicologica. I sintomi di sofferenza psichica più frequenti sono stati: depressione ed elevati livelli di ansia a causa del forte stress emotivo. Il malessere psicologico ha causato effetti diretti nel peggioramento dei sintomi della malattia reumatologica oltre ad altri effetti correlati come ad esempio l’insonnia. L’isolamento forzato dovuto al lockdown ha fatto mancare alle persone quel sostegno sociale che è fondamentale per il benessere psicologico di ognuno di noi e in particolar modo per chi è affetto da qualche patologia cronica”.

 

COMUNICATO-STAMPA_Apmarr-Aps_9-ottobre-2020.pdf