Cosa è la Fibromialgia. Chi è la persona fibromialgica. Quali sono i sintomi. Qual è la causa. Diagnosi e terapia. Impatto sulla vita lavorativa. L’informazione alla persona affetta da Fibromialgia

A cura del Dr Antonio Marsico e del Dr Angelo Semeraro (Reumatologi) e della Dr.ssa Ilaria Cinieri (Psicologa e Psicoterapeuta)

Chi è la persona fibromialgica?
Il fibromialgico è una persona che prima di approdare ad una diagnosi certa rimbalza per mesi, a volte anche per anni, da uno specialista all’altro: neurologo, ortopedico, infettivologo, psichiatra, reumatologo, ecc. Il problema vero è diagnostico. Le cause di questa sindrome non sono del tutto chiare e altrettanto incerti i suoi meccanismi. Difficile distinguere la Fibromialgia da altre patologie, visto che i sintomi riguardano più organi e più apparati, e non esistono test biologici. La persona affetta da Fibromialgia, per la particolare sintomatologia che si trova ad affrontare, spesso si sente attribuire la definizione di “malato immaginario”. Il dato fortemente emerso è proprio quello legato al persistere del dolore che non influisce solo direttamente sulla persona, ma coinvolge l’individuo anche nei suoi aspetti esterni come il lavoro, la famiglia, l’amicizia e i rapporti sociali.

Cosa è la Fibromialgia?
Il termine Fibromialgia (FM) deriva dal latino “fibra” che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti) e dal greco “mya” (muscolo) unito ad “algos” (dolore) e pertanto significa dolore muscolare. La FM è una forma reumatica extra-articolare caratterizzata non solo da dolore muscolo scheletrico diffuso, ma anche da profondo affaticamento e da numerose altre manifestazioni cliniche a carico di diversi organi ed apparati. Sono tanti i sintomi associati alla malattia che comunque ha prognosi benigna ossia non è una malattia degenerativa o fatale.
La medicina la definisce: “una sindrome da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei neurocircuiti preposti alla percezione, trasmissione e processazione delle afferenze nocicettive, con prevalente estrinsecazione del dolore a livello dell’apparato muscoloscheletrico”.
In Italia, la FM, ha una incidenza fra il 2% e il 4% della popolazione e colpisce principalmente le donne in età fertile e lavorativa, con un rapporto di 9:1 nei confronti degli uomini.

Quali sono i sintomi?

Dolore cronico diffuso
La FM comporta una tensione muscolare che provoca dolore, che in alcuni casi è localizzato (le sedi più frequenti sono il collo, le spalle, la schiena, le gambe), ma talvolta è diffuso in tutto il corpo e non ha limiti per intensità e diffusione. Può manifestarsi come dolore continuo, ma anche variare a seconda della parte del corpo affetta; secondo la durata e la frequenza, può manifestarsi come sindrome del “tutto fa male” oppure come dolori migranti. I pazienti lo descrivono come un profondo dolore muscolare, bruciore, crampo, dolore lancinante, come un colpo di coltello o come un coltello conficcato. In alcuni casi il dolore può diventare così intenso da interferire con l’esecuzione di normali attività di vita quotidiana come ad esempio compiere lavori domestici, vestirsi, lavarsi…

Rigidità
La sensazione di difficoltà nel movimento, generalizzata oppure localizzata al dorso o a livello lombare, è solitamente presente al risveglio, ma anche se si resta per qualche tempo fermi nella stessa posizione (seduti o in piedi). Alcuni fattori esterni come microclima e l’umidità possono peggiorarla. I muscoli tesi provocano rigidità e possono limitare i movimenti o dare una sensazione di gonfiore a livello delle articolazioni; è come se lavorassero costantemente per cui sono sempre stanchi e si “esauriscono” con grande facilità. Generalmente questa condizione non permette di riposare in modo adeguato: chi è affetto da FM ha un sonno molto leggero, si sveglia più volte durante la notte e alla mattina, anche se gli sembra di avere dormito, si sente più stanco di quando si è coricato.

Affaticamento ed astenia
La gran parte delle persone affette da Sindrome Fibromialgica riferisce astenia (affaticamento) moderata o severa, ridotta resistenza alla fatica, e/o comunque quella tipica stanchezza che ricorda quella riferita in corso di influenza.

Disturbi del sonno
Oltre che la difficoltà ad addormentarsi, il riposo notturno è caratterizzato da frequenti risvegli tanto da essere definito “sonno non ristoratore”.

Mal di testa e dolore facciale
Il mal di testa si caratterizza come cefalea nucale, temporale o sovraorbitaria oppure emicrania, molto spesso ad andamento cronico (cioè la persona affetta da FM dichiara di soffrire di mal di testa da sempre). Frequentemente i fibromialgici presentano dolore a livello mascellare o mandibolare e in questi casi la sintomatologia viene confusa con una artrosi o una disfunzione della articolazione temporo-mandibolare.

Disturbi della sensibilità
Vista: annebbiamenti, difficoltà di messa a fuoco, facile affaticabilità, fastidio per esposizione a sorgenti di luci intense, naturali o artificiali.
Tatto: in particolare formicolii, diffusi in tutto il corpo oppure limitati ad un emisoma (cioè la metà destra o la metà sinistra del corpo) o ai soli arti. Inoltre è presente diminuzione della sensibilità, senso di intorpidimento o di “addormentamento” con la stessa distribuzione.
Udito: acufeni, fischi o vibrazioni possono essere percepiti all’interno delle orecchie, originati da spasmi dei muscoli tensivi del timpano.

Disturbi gastrointestinali
Difficoltà digestive, acidità gastrica, reflusso gastroesofageo, gastrite e dolori addominali spesso si manifestano in persone con FM anche in relazione ai cambiamenti climatici o a fattori stressanti. A questa condizione si associa generalmente la sindrome del colon irritabile (la cosiddetta “colite spastica”): alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo.

Disturbi urinari
Caratteristica della FM è una aumentata frequenza dello stimolo ad urinare o una vera e propria urgenza minzionale (in assenza di infezione delle vie urinarie). Più raramente si può sviluppare una condizione cronica con dolore a livello vescicale.

Dismenorrea
Molte delle dismenorree di notevole entità e scarsamente responsive alla terapia sono giustificate da una FM non diagnosticata. Anche il vaginismo (dolore durante il rapporto sessuale) è caratteristico della FM.

Alterazioni della temperatura corporea
Alcune persone affette da Fibromialgia riferiscono sensazioni anomale (non condivise dalle altre persone che stanno intorno a loro) di freddo o caldo intenso diffuso a tutto il corpo o agli arti. Non è rara una eccessiva sensibilità al freddo delle mani e dei piedi, con cambiamento di colore delle dita che possono diventare inizialmente pallide e quindi scure, cianotiche.

Alterazioni dell’equilibrio
Caratteristici il senso di instabilità, di sbandamento, vere e proprie vertigini spesso ad andamento cronico e che vengono spesso imputate all’artrosi cervicale o a problemi dell’orecchio. Poiché la FM coinvolge anche i muscoli oculari e pupillari, i pazienti possono presentare nausea e visione sfuocata quando leggono o guidano l’automobile.

Tachicardia
Episodi di tachicardia con cardiopalmo portano spesso i pazienti con FM a chiamare il Pronto Soccorso, per paura di una malattia cardiaca, soprattutto se si associa dolore nella regione sternale (costocondralgia), frequente nella FM.

Disturbi cognitivi
Difficoltà a concentrarsi sul lavoro o nello studio, “testa confusa”, perdita di memoria a breve termine (in inglese tali manifestazioni vengono definite “fibro-fog”, cioè annebbiamento fibromialgico).

Sintomi a carico degli arti inferiori
A carico delle gambe ci sono i sintomi rappresentati spesso da crampi, meno frequentemente da movimenti incontrollati, che si manifestano soprattutto di notte. Caratteristica nei pazienti con fibromialgia è la “sindrome delle gambe senza riposo”.

Sensazione di gonfiore
La soggettiva sensazione di tumefazione, dei tessuti molli descritta dai fibromialgici, può indirizzare erroneamente la diagnosi nel senso di una forma artica iniziale. Coinvolge per lo più le dita delle mani, ma anche i piedi e le ginocchia.

Parestesie
Questo termine indica una alterazione della sensibilità cutanea che determina,anche in assenza di stimoli, la percezione di sensazioni fastidiose quali formicolii o trafitture di spilli agli arti, alle mani o al tronco; bruciore e calore.

Allergie/Intolleranze
Una buona parte delle persone fibromialgiche riferiscono ipersensibilità a numerosi farmaci, allergie alimentari di vario tipo, allergie stagionali. Pur essendo queste manifestazioni comuni nella popolazione generale, in alcuni pazienti affetti da FM le allergie sono molteplici e rappresentano un aspetto preminente della malattia tale da impedire la normale alimentazione, lo svolgimento della attività lavorativa, ecc. In questi casi viene a configurarsi il quadro della cosiddetta “Multiple Chemical Sensitivity Sindrome”, o Sindrome da Intolleranza Chimica Multipla, nella quale i pazienti risultano ipersensibili a moltissime sostanze, dai farmaci ai cibi a sostanze chimiche di vario tipo, con gravi limitazioni nella vita quotidiana.

Aspetti psicologici
A volte, si arriva a scoprire di avere la Fibromialgia dopo lunghi pellegrinaggi tra medici specialisti, e questo, paradossalmente, porta a sperimentare una sorta di sollievo al momento della diagnosi: la sofferenza ha finalmente un nome, un’etichetta. Tuttavia, subito dopo, i sentimenti di tristezza, paura, rabbia, frustrazione, sconforto, incertezza, caratterizzano il vissuto emotivo di quasi tutte le persone che affrontano il momento nel quale si apprende di avere una malattia a carattere cronico. Ovviamente non esiste un modo unico di reagire, e spesso i disturbi psicologici derivano dalla difficoltà a gestire emozioni forti e assolutamente soggettive, che dipendono dalla capacità di adattamento alla patologia, dalle possibili modificazioni allo stile di vita e relazioni con gli altri, dalla propria storia personale e dalla capacità di comprensione da parte dei parenti. In questo senso, conoscere e distinguere le proprie emozioni, sapere che possono essere normali, può aiutare a rimodularle e non riversarle su sé stessi o su chi è accanto. Per questo è fondamentale condividere con partner, familiari e caregiver (ovvero coloro che assistono e prestano cure) informazioni corrette e complete sugli aspetti più salienti legati alla malattia, rafforzando e interpretando la propria situazione, attivando risorse personali e sociali, ed eventualmente ricorrere all’aiuto di professionisti.

Ansia e Depressione
Termini quali ansia e depressione sono spesso abusati, ed utilizzati nel linguaggio comune per definire stati di tristezza o agitazione. Definire queste due condizioni da un punto di vista psicodiagnostico e clinico è però complesso, e implica necessariamente la presenza di un quadro di sintomi per un certo periodo di tempo. Molte persone affette da FM raccontano di manifestazioni ansiose e/o depressive (a volte con attacchi di panico). Questa associazione ha fatto sì che in passato la Fibromialgia venisse considerata come un processo di somatizzazione, e purtroppo, ancora oggi, molti medici sono legati a questa ormai superata definizione. I numerosi studi sul rapporto tra ansia/depressione e FM hanno dimostrato inequivocabilmente che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto piuttosto che una causa della malattia. È infatti fondamentale distinguere tra depressione reattiva e depressione maggiore: la prima è una ‘’risposta” ad un evento doloroso (es. un lutto o appunto la diagnosi di malattia cronica), la seconda ha aspetti più accentuati ma difficilmente legati ad un fattore chiaro e scatenante. In alcuni casi, ad esempio, la depressione è legata a quel senso di solitudine che molte persone con FM raccontano, a causa della non visibilità della maggior parte dei sintomi da parte di chi condivide con loro l’ambito familiare, sociale o lavorativo. Spesso infatti ci si sente dire: ‘’Ma ti trovo benissimo!”, con gravi ripercussione sull’umore, sul senso di identità, dei rapporti di fiducia. Anche ansia e stress sono tipici delle fasi di acquisizione e riadattamento alla malattia, e non è raro che insorgano come manifestazioni tipiche ‘’anticipatorie”. È utile comprendere, però, se la risposta d’ansia si attiva in presenza reale di pericolo, se è proporzionata alla sua entità, e se, in assenza di quel pericolo, essa scompare. Ogni persona sperimenta ansia in diversi momenti della vita, ma per alcuni questa emozione può diventare un problema. L’ansia, generata dalla percezione di un pericolo, di una minaccia, implica una attivazione fisiologica fisica e mentale che sottrae energie al normale svolgimento delle proprie attività, e tutta la capacità di concentrarsi ed essere attenti è diretta alla fonte di paura. In tutti i casi, ciò che è fondamentale, è non reprimere le proprie emozioni, anche se sono negative, comprendere quali sono i propri bisogni, ed attivarsi nella ricerca di un sostegno ed un supporto, anche immaginando un percorso psicologico che aiuti ad affrontare la situazione in senso globale ed in ragione della sua complessità.

Qual è la causa?
Molte persone non sono in grado di identificare un particolare evento che abbia determinato l’insorgenza dei sintomi; nei casi in cui sia possibile risalire all’evento scatenante, questo è solitamente attribuito ad un trauma fisico o psichico, oppure fasi e periodi di particolare stress. Gli studi volti a capire le cause della malattia hanno documentato numerose alterazioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, cioè di quelle sostanze di fondamentale importanza nella comunicazione tra le cellule nervose. Le due caratteristiche principali della FM sono infatti la iperalgesia e la allodinia. Per iperalgesia si intende la percezione di dolore molto intenso in risposta a stimoli dolorosi lievi; per allodinia si intende la percezione di dolore in risposta a stimoli che normalmente non sono dolorosi. Uno degli effetti della disfunzione dei neurotrasmettitori è la iperattività del Sistema Nervoso Neurovegetativo (una parte del nostro sistema nervoso che controlla con meccanismi riflessi numerose funzioni dell’organismo tra cui la contrazione dei muscoli, ma anche la sudorazione, la vasodilatazione e la vasocostrizione, ecc.) che comporta un deficit di irrorazione sanguigna a livello muscolare, con insorgenza di dolore ed astenia e tensione. Tipico della FM, come di altri disturbi neurovegetativi, è che l’andamento dei sintomi varia in rapporto a numerosi fattori esterni che sono in grado di provocarne un peggioramento: c’è una evidente influenza dei fattori climatici (i dolori peggiorano nelle stagioni “di passaggio”, cioè primavera e autunno e nei periodi di grande umidità), dei fattori ormonali (peggioramento nel periodo premestruale, peggioramento in caso di disfunzioni della tiroide), dei fattori stressanti (discussioni, litigi, tensioni sul lavoro e in famiglia).

Diagnosi e terapia
La diagnosi può essere formulata sia con i vecchi criteri classificativi del 1990, che richiedono la presenza di dolore muscoloscheletrico diffuso da almeno 3 mesi e la positività di almeno 11 trigger points sui 18 previsti, sia con i più recenti criteri diagnostici, formulati dall’ACR nel 2010, in cui, oltre al dolore cronico diffuso, viene attribuita maggiore importanza ai sintomi extra-scheletrici. Fino ad una decina di anni fa la FM veniva raramente diagnosticata, anche perché si riteneva che tale diagnosi non fosse di alcuna utilità, in quanto, si considerava la FM una patologia di natura psicogena e pertanto difficilmente curabile. Negli ultimi anni le cose sono radicalmente cambiate e oggi si può affermare che la FM si può curare. Grazie alla scoperta dei meccanismi alla base della FM possiamo oggi utilizzare farmaci in grado di correggere i deficit implicati nella malattia (in particolare il deficit di serotonina). L’impostazione di un programma terapeutico per il paziente fibromialgico non può, però, essere basato solo sul sintomo cardine, ossia il dolore muscoloscheletrico; in alcuni casi i sintomi extrascheletrici, come le alterazioni del sonno e l’astenia, possono rappresentare, più del dolore, la causa del peggioramento della qualità della vita. È necessario considerare, inoltre, nel singolo paziente, i diversi sintomi e la variabilità temporale degli stessi. La terapia, pertanto, deve essere individualizzata e deve rappresentare un processo in continuo divenire; solo l’esperienza e la sensibilità del medico possono trovare il giusto mix per “quel paziente”. Un approccio terapeutico combinato ai problemi “mente-corpo” (ad esempio terapia farmacologia associata ad una psicoterapia e ad un adeguato esercizio fisico) potrebbe avere un effetto sinergico.

Impatto sulla vita lavorativa
La disabilità afferente al fibromialgico è ampiamente dimostrata da vari studi, disabilità che incide significativamente sull’attività lavorativa. Il dolore e l’astenia cronica sono elementi che generano disabilità e deficit, da semplici limitazioni (ad esempio per orario di lavoro) a limitazioni più complesse e sostanziali che possono portare anche alla perdita del lavoro stesso per scelta indotta. Tutto è reso più difficile anche e soprattutto perché, sulla quasi totalità del territorio italiano, la FM non è riconosciuta; per tanto è auspicabile che i nostri organi di Governo e i responsabili delle politiche sociali, rivolgano una maggiore attenzione al paziente FM, troppo spesso non valutato nella sua disabilità e nella sua non ottimale qualità di vita, con interventi finalizzati a migliorare tale svantaggio sociale.

L’informazione alla persona affetta da Fibromialgia
La richiesta più ricorrente espressa da chi soffre di FM, ribadiamo spesso etichettati come malati “immaginari”, è una maggiore attenzione all’ascolto, il riconoscimento di persona affetta da una patologia invalidante, accedere a percorsi multidisciplinari per affrontare, accettare e convivere al meglio con la cronicità legata alla malattia. Per ricostruire o conservare il senso di fiducia e un controllo sulla propria vita, è infatti fondamentale raccogliere informazioni, confrontarsi con altre persone con Fibromialgia, approfondire con letture certe e fonti attendibili, chiarire dubbi con professionisti, ed assumere un ruolo attivo senza identificarsi mai completamente nel ruolo di malato. Ad oggi, i bisogni dei fibromialgici vengono ascoltati delle associazioni di volontariato, in particolare da APMAR, Ente nazionale di volontariato e dalle reti tecnico scientifiche che s’impegnano nella realizzazione e divulgazione di materiale informativo, e nell’organizzazione di incontri di sostegno e approfondimento tematico, proprio sulla base dei bisogni espressi da chi intende riconoscere gli eventuali limiti imposti dalla malattia, impiegando le energie per cercare soluzioni, scoprire e mettere in campo nuove soluzioni, incidendo positivamente sullo stato della malattia e per migliorare la loro qualità della vita.

Fonte: APMAR. Opuscolo Fibromialgia. “Un dolore da ascoltare”