Promosso da Apmarr, con la collaborazione scientifica della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (Reumaped), il premio per la ricerca under 40 istituito in ricordo di Alessio Mustich, giunto alla sua terza edizione, è andato quest’anno a due giovani ricercatori dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e del Meyer di Firenze.

Alessio che è ancora nel cuore di tutti, era un bambino quando è venuto a mancare per una grave forma di sclerodermia giovanile. Il premio che lo ricorda, vuole aiutare, sostenendo la ricerca, a trovare una cura per questa condizione. I vincitori dell’edizione 2023 del premio a lui intitolato sono la dottoressa Sara Farhanghi, IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, per il progetto di ricerca “Trattamento tramite lipostruttura in una casistica di Sclerodermie Localizzate e Sistemiche” e il dottor Edoardo Marrani, IRCCS Meyer di Firenze per il progetto di ricerca “Studio retrospettivo multicentrico sulle manifestazioni cliniche e la risposta alla terapia nelle fascite eosinofila ad esordio giovanile”.

“Siamo orgogliosi di poter assegnare anche quest’anno il premio di ricerca in ricordo di Alessio – ha commentato Antonella Celano, Presidente di APMARR – a due validi progetti nel campo della sclerodermia giovanile. Sono certa che il lavoro di ricerca della dottoressa Farhanghi e del dottor Marrani consentirà di compiere importanti passi avanti verso l’innovazione scientifica per contrastare patologie rare, come la sclerodermia e per migliorare la vita delle persone che ne sono affette, in particolar modo i bambini”.

La terza edizione del premio, lanciata lo scorso giugno, è stata assegnata nel mese di novembre e i due progetti vincitori sono stati selezionati dal Consiglio Direttivo di REUMAPED, Società Italiana di Reumatologia Pediatrica.

La sclerodermia giovanile rientra nella sfera delle malattie reumatologiche che possono interessare l’età pediatrica. Sono condizioni rare, di origine autoimmune, delle quali si ignora ancora la causa scatenante. Ne esistono due distinte forme: quella localizzata, che interessa principalmente la cute ma può comportare gravi deformità e gravi problemi estetici, e la sclerosi sistemica. La sclerosi sistemica giovanile, per molti aspetti simile a quella dell’adulto, coinvolge inizialmente la cute, per estendersi poi agli organi interni (polmoni, cuore, reni, apparato gastrointestinale).

La ricerca è fondamentale per scoprire i trigger di questa condizione e per consentire di approdare a soluzioni terapeutiche in grado di contrastare la patologia e migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette, in particolare i più piccoli.

“La sclerodermia giovanile – spiega il professor Fabrizio De Benedetti, Direttore Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica – è una malattia che colpisce un numero molto limitato di persone e ad oggi non esistono terapie efficaci per trattarla. È dunque fondamentale promuovere la ricerca, per migliorare la vita delle persone colpite da patologie rare come la sclerodermia. Il bando Alessio Mustich, che promuoviamo insieme ad APMARR, ha premiato anche in questa edizione due brillanti giovani ricercatori che rappresentano il futuro della medicina. L’obiettivo del premio è proprio quello di dare un segnale importante per incentivare i giovani impegnati nella ricerca e incoraggiarli nel loro lavoro quotidiano a favore dell’innovazione scientifica e di soluzioni efficaci che stiamo cercando.”

Alessio Mustich era un bambino di 10 anni, con una grande e bella voglia di vivere. Sebbene giovanissimo, era già attivo come volontario all’interno di APMARR, impegnandosi per la sensibilizzazione sulle patologie reumatiche. Insieme alla cantante Alessandra Amoroso, Alessio era stato protagonista del video “Semplicemente Guardarli”. Il piccolo aveva un sogno grande: una cura per la sua malattia, la sclerodermia. In un tema fatto a scuola ha scritto di “voler diventare milionario e con i suoi soldi far andare avanti la ricerca per trovare farmaci più adatti della sua odiosa puntura″”. Alessio ci ha lasciati nel 2014 ma, grazie ai suoi genitori, alla sua famiglia, agli amici e ad APMARR il suo sogno non è rimasto tra e righe di quel quaderno, ma si è trasformato in bando di ricerca.

 

Prima foto:
Da sx: Adele Guarrera, Presidente Associazione Remare Palermo; Maria Concetta Urso, mamma di Alessio Mustich; fratellino di Alessio e Antonella Celano, Presidente APMARR.

Seconda foto:
Da sx: Maria Concetta Urso, mamma di Alessio Mustich; Adele Guarrera, Presidente Associazione Remare Palermo; Antonella Celano, Presidente APMARR; Claudia Manessi, Presidente Associazione Leoncini Coraggiosi; Patrizia Cavallaro, Presidente Associazione Maris Catania.