di Edoardo Ferri*

È dedicato alla riorganizzazione e al potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico il Ddl 946. Disegnato intorno a quattro malattie reumatologiche (artrite reumatoide, fibromialgia, lupus eritematoso sistemico e sclerosi sistemica) mira al superamento delle barriere ancora esistenti per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie reumatologiche.

È stato recentemente assegnato alla X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, il Disegno di Legge recante disposizioni per la riorganizzazione e il potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico presentato dalla Senatrice Maria Cristina Cantù del Gruppo Lega.

I 7 elementi dell’articolato del Ddl vanno tutti nella direzione del superamento dei limiti esistenti nei percorsi ottimali di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie reumatologiche. La proposta prende come riferimento le 4 patologie più rappresentative nell’ampio genus delle malattie reumatologiche: artrite reumatoide, sindrome fibromialgica, il lupus eritematoso sistemico e la sclerosi sistemica. Il modello prescelto è quella della tutela preventiva e proattiva affinché esso sia reso applicabile con uniformità proprio in direzione di una valenza nazionale dei livelli essenziali di assistenza per queste malattie, che colpiscono 5 milioni di persone con poco meno del 7 per cento dei pazienti che presentano forme più severe.

Il Ddl parte dal presupposto che esiste attualmente un consistente ritardo diagnostico che può causare danni agli organi dei pazienti. È necessaria quindi la messa a terra di una rete integrata di prevenzione e cura che sappia generare diagnosi precoce, continuità assistenziale ed equità di accesso alle terapie innovative. Se non curate adeguatamente le malattie reumatologiche possono portare alla disabilità e alla comparsa di altre patologie. Il costo di queste patologie è molto rilevante; si calcola che in Europa si spendono circa 200 miliardi di euro per l’assistenza ai malati reumatici, di cui 4 in Italia.

L’intervento legislativo intende superare alcune importanti lacune del sistema puntando sul potenziamento della rete, sull’epidemiologia con l’evoluzione del sistema dei registri a fini di prevenzione e, infine, attraverso un approccio proattivo verso gli strumenti di valutazione delle cure e dell’assistenza.

Le malattie reumatologiche colpiscono generalmente persone nel pieno dell’attività lavorativa. Si stima che l’onere socio-economico e gli effetti sulla produttività lavorativa siano molto più ingenti delle spese sostenute per la presa in carico e il trattamento delle persone con malattia.

In Italia, le malattie reumatologiche occupano il secondo posto come frequenza nella popolazione e il primo fra le malattie cronico-degenerative. La presa in carico dei pazienti affetti da patologie reumatologiche si sviluppa mettendo al centro la prevenzione, assicurando una riorganizzazione strutturalmente orientata a superare il mancato aggiornamento dei livelli essenziali delle prestazioni e disegnando una Rete reumatologica effettivamente integrata ospedale-territorio con l’obiettivo anche di superare l’annoso fenomeno delle liste d’attesa.

Nell’articolo 1 del Ddl al comma 1 si fa un autentico stato dell’arte della situazione in base all’assunto che le patologie reumatologiche lamentano un ingente ritardo diagnostico ed uno scarso accesso alle cure. I nodi da sciogliere sono non soltanto la diagnosi e la presa in carico ma anche l’uniformità di accesso sul territorio, l’aggiornamento dei LEA, le Reti Reumatologiche, l’integrazione ospedale/territorio.

Una Rete Reumatologica funzionante a livello regionale può di fatto migliorare sensibilmente la presa in carico dei pazienti. Se ne parla nell’articolo 2 di questa proposta. Si auspica che la rete possa dare consistenza a monitoraggi specifici sull’appropriatezza, sulla valutazione e sul controllo delle terapie avanzate e dei farmaci innovativi, secondo modelli predittivi realizzati mediante l’utilizzo diffuso delle tecniche di intelligenza artificiale con l’obiettivo di migliorare la prevenzione delle patologie reumatologiche e il trattamento dei pazienti.

Anche la previsione dell’articolo 3 dove si illustra il tema del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le quattro citate patologie reumatologiche, è un momento essenziale di crescita dei modelli organizzativi in reumatologia.

Nell’articolo 4 viene trattato il tema dell’integrazione ospedale-territorio e si citano la riduzione delle liste d’attesa, il day hospital e l’impiego della telemedicina, strumenti dotati della capacità di velocizzare il percorso dei pazienti in un’ottica futura di continui miglioramenti nella presa in carico.

L’implementazione del Fascicolo Sanitario Elettronico è una questione particolarmente importante e strategica, uno dei punti più rilevanti del processo di digitalizzazione in sanità ed è giusto che esso venga messo nella prospettiva dei pazienti fragili, che necessitano di strumenti moderni per essere presi in carico nel miglior modo possibile.

È di rilievo anche il riferimento al tema della telemedicina, asset strategico rivolto a garantire la continuità assistenziale (tema chiave questo della reumatologia). La telemedicina è infatti uno dei perni del PNRR e la sua attuazione fornirà benefici a pioggia su tutti i pazienti fragili.

È da sottolineare inoltre l’intento di organizzare campagne di informazione sulle patologie reumatiche e, in questa prospettiva, l’esperienza di APMARR potrà dare un contributo importante al fine di raggiungere gli obiettivi previsti dall’articolo 6.

Il Ddl è stato assegnato in sede redigente. Ciò significa che una volta votato il testo in Commissione il passaggio in aula non consente la votazione di ulteriori emendamenti, ma soltanto il voto finale sull’articolato emerso dai lavori della Commissione. Seguiremo con attenzione la discussione di questo provvedimento nella speranza di una sua rapida approvazione che consentirà il passaggio alla Camera per la seconda lettura.

*Founder Rime Policy and Advocacy Srl