La collaborazione tra Associazioni permette di mettere a fattor comune competenze, risorse umane, expertise.
La cooperazione tra APMARR e Associazione Scientifica per la Sanità Digitale (ASSD) è una via virtuosa che ha permesso la divulgazione di temi come la digitalizzazione e la sanità digitale, che hanno le potenzialità di rendere più efficienti i servizi sanitari e di consolidare il ruolo dell’innovazione tecnologica nella cura delle persone assistite e dei loro caregiver.
di Italia Agresta*
Negli ultimi anni, l’evoluzione delle tecnologie digitali ha portato a un cambiamento significativo nel settore sanitario, offrendo nuove opportunità per le persone assistite che in Italia sono il 17% della popolazione totale e i caregiver, che per l’89% sono familiari dei pazienti. Una popolazione formata per la maggior parte da donne, costrette nel 60% dei casi ad abbandonare il lavoro per assistere chi ha bisogno. Uno sguardo al femminile su un’attività che grava prevalentemente sulle donne. Da qui è emersa l’importanza di un modello guida che ponga l’attenzione sulle differenze di genere e sociali che possono influenzare l’esperienza di cura e assistenza.
Con questo spirito la “Commissione donne ASSD” – alla quale APMARR ha aderito – ha redatto un testo dal titolo “Pazienti e Caregiver digitali: modello guida in sanità, differenze di genere e sociali”, che include i risultati di un’indagine condotta per investigare le conoscenze dei servizi della sanità digitale a livello di popolazione, con particolare attenzione verso i “bisogni di salute della cittadinanza nell’alfabetizzazione digitale”. Al sondaggio hanno risposto in maggioranza donne, prevalentemente nella fascia d’età 41 – 60 anni. Dall’analisi si evince che gli intervistati sono strutturalmente ben predisposti e preparati sul tema dell’alfabetizzazione digitale e sui servizi di sanità digitale, che permettono di interagire con le aziende sanitarie e ospedaliere in ambito di servizi come prenotazioni, referti o fascicolo sanitario elettronico. In molti dichiarano di sapere cos’è la telemedicina, ma in pochi la utilizzano (solo il 35,5%), mentre il 2,6% degli intervistati sostiene di fare uso delle terapie digitali. Tuttavia, è emerso in modo chiaro la volontà degli intervistati di migliorare e approfondire le proprie conoscenze in ambito sanità digitale, complice una demografia che vede l’Italia sempre più ‘anziana’: nel 2019, un cittadino su quattro era over 65 (circa 7 milioni di persone) e portatore di una o più patologie croniche; ma le proiezioni per il 2050, stimano che gli ultra-65enni rappresenteranno il 34% della popolazione. Le soluzioni digitali possono dunque davvero fare la differenza per tutti ed è importante che tali piattaforme siano ben conosciute dai professionisti sanitari, oltre che dagli assistiti e dai caregiver.
Nel contesto della sanità digitale, il ruolo del professionista sanitario è fondamentale, svolgendo un ruolo di supporto sia per gli assistiti che per i caregiver, fornendo consulenza, orientamento e competenza nel campo delle tecnologie digitali applicate alla cura e all’assistenza.
La loro presenza è fondamentale per facilitare l’adozione delle tecnologie e garantire un utilizzo sicuro ed efficace.
Rispetto all’utilizzo equo e giusto delle tecnologie digitali, oltre a limiti strutturali (negli indicatori sulle prestazioni digitali dell’Europa, l’Italia è al diciottesimo posto) la disparità economica, sociale e di genere possono rappresentare ostacoli. Un’analisi dell’Oms relativa alla regione europea, condotta nel 2022 ha evidenziato che sono proprio le persone che maggiormente potrebbero beneficiare della sanità digitale, quelle che invece incontrano le maggiori difficoltà di accesso o fanno un uso limitato degli strumenti esistenti. La sanità digitale si utilizza infatti più nelle aree urbane che in quelle rurali, viene usata più da persone con grado di istruzione superiore e dai ceti economici più elevati, rispetto alle persone in condizione di disagio socio-economico; le donne hanno un accesso più limitato rispetto agli uomini. Tuttavia, nella popolazione con tasso di istruzione più elevato è la donna a gestire per sé e per la famiglia l’accesso alla sanità digitale. Pertanto è necessaria un’alfabetizzazione digitale rivolta soprattutto alle donne, che si rivelerà fondamentale per realizzare significativi benefici per la salute che le tecnologie digitali possono offrire alle persone assistite dai caregiver, alle famiglie, alle loro comunità e alla società in generale. Dal punto di vista delle professioni sanitarie (sono soprattutto le donne a ricoprire sia il ruolo di sanitario, che di caregiver familiare), la sanità digitale rappresenta un’opportunità per personalizzare maggiormente la cura, permettere una continuità delle informazioni, una vicinanza all’assistito, permettendo di alimentare la relazione di cura tra i diversi attori che assistono una persona. I professionisti sanitari, oltre ad essere protagonisti della salute dei loro assistiti, saranno anche chiamati a svolgere compiti di educazione e alfabetizzazione digitale delle persone da loro assistite e dei caregiver con i quali vengono a contatto.
La relazione di cura in sanità digitale diventa, quindi, un aspetto cruciale. I professionisti sanitari devono essere in grado di stabilire una connessione empatica con i caregiver e gli assistiti, pur utilizzando le tecnologie digitali come strumenti di supporto. La fiducia, la comunicazione efficace e l’empatia rimangono elementi fondamentali per promuovere una relazione di cura solida e di qualità.
Il modello guida proposto si basa sull’analisi delle differenze di genere e sociali che possono influenzare l’esperienza di cura e assistenza. Questo approccio mira a garantire l’equità nell’accesso alle risorse sanitarie digitali e a promuovere una maggiore consapevolezza delle sfide che caregiver e pazienti possono affrontare.
Un gruppo di professioniste aderenti alla Commissione Donne di ASSD ha redatto un opuscolo che offre una panoramica delle criticità ancora presenti nella popolazione riguardo la comprensione e l’accesso ai servizi digitali da portare all’attenzione dei decisori, con uno sguardo al femminile. APMARR ha partecipato attivamente alla stesura di questa guida informativa, a carattere scientifico e formativo, volta a promuovere la cultura della sanità digitalizzata, con programmi informativi specifici indirizzati sia agli operatori sanitari che ai pazienti e ai cittadini, grazie al prezioso e continuo supporto di professionisti che trasferiscono inter e multidisciplinarietà.
L’opuscolo tratta temi importanti come gender gap nel digitale, servizi di sanità digitale per i cittadini, la nuova visione olistica della sanità, one health, patient empowerment, sanità territoriale, nuovo piano oncologico nazionale (PON), oncologia territoriale, ambulatorio virtuale e un glossario completo.
Pensando alla terminologia declinata in un ambito come quello della sanità digitale, non passa inosservata la questione del genere femminile, sia verbalmente, sia da un punto di vista concettuale, in ambito di ricerca clinica, sanitario e nei percorsi di cura. Un aspetto che merita grande attenzione, perché è necessario contribuire a costruire giorno per giorno un sistema salute strutturato, solido e proattivo, di facile fruibilità e accesso per tutti. 
La prima forma di cura è garantire equità e democrazia sanitaria anche e soprattutto attraverso gli strumenti più all’avanguardia, che risultano davvero innovativi se fruibili da ogni cittadino, persona o paziente che sia, di qualunque ceto o età. L’evoluzione della sanità è stata ed è soprattutto trasformazione del mondo utente, desideroso sempre più di nuove conoscenze, di nuovi assetti, di nuove esperienze, resi possibili da strumenti innovativi che ne permettano il pieno coinvolgimento e una interattività esperienziale. Inevitabile e sfidante al contempo affiancare la tecnologia all’umano e generare un’equazione in cui la salute possa stare al paziente, come il digitale al progresso. Sfidante è anche mantenere quella soggettività che riesca ad evocare una sanità alla portata di tutti. Compiti ardui, ma ormai recepiti. Con l’auspicio che l’alfabetizzazione digitale e gli strumenti digitali siano un nuovo incipit di cura, che consenta di perimetrare un sistema sanitario competitivo poiché includente, solido perché co-progettato, virtuoso se sostenuto.
Il mondo dell’Associazionismo è sicuramente una colonna portante, supportata da evidenze scientifiche, sociali e relazionali; ne siamo testimoni come ASSD insieme ai nostri autorevoli partner e professionisti sanitari. L’opuscolo redatto dalla Commissione Donne di ASSD vuole dunque proporre un percorso da percorrere insieme, con la forza del fare rete e della condivisione di competenze che siano il sale della conoscenza, che è scienza e cura. Da un punto di vista femminile inoltre, secondo logiche di inclusione e armonizzazione delle necessità, degli strumenti e delle persone. Un opuscolo, voluto e promosso da ASSD, che si è identificato con lo sguardo al femminile per renderlo includente piuttosto che non, per dare voce a chi desidera conoscere per curarsi, formarsi per formare a sua volta, pensiamo solo alle figure dei caregiver. Un opuscolo che contiene anche una guida alla terminologia, ai servizi, all’innovazione; insomma un ABC del digitale per trasferire informazioni e fare formazione, accogliendo il bisogno di un digitale partecipato e quindi valoriale.
