Focalizzato sulle complicanze toraciche (polmonari e pleuriche) delle malattie reumatologiche autoimmuni, il manuale mira a migliorare il dialogo del paziente con il proprio medico, promuovendo la consapevolezza della malattia nel paziente e aiutando il medico a decodificare gesti, espressioni e comunicazione verbale del paziente.
Le parole sono pietre, scriveva Carlo Levi. Un’espressione che si adatta perfettamente alla relazione medico-paziente, all’interno della quale ogni parola conta. Ed è muovendo da queste considerazioni che APMARR in collaborazione medici specialisti, con il supporto di Edra e di Boehringer Ingelheim, hanno redatto un ‘manuale d’ascolto’ che ha lo scopo di aiutare chi è affetto da complicanze polmonari derivanti da patologie reumatologiche autoimmuni, cioè di migliorare il decorso della malattia e la qualità di vita. Si tratta di un prezioso strumento che porta medici e pazienti sul terreno di una comunicazione improntata alla collaborazione e alla fiducia. L’ascolto attivo può facilitare la costruzione di percorsi di salute migliori.
Il risultato di queste collaborazioni, dove prezioso è stato l’apporto di APMARR nel dar voce ai pazienti, è una sorta di manuale ‘how to’ che guida all’ascolto e ad una comunicazione efficaci tra medici e pazienti. E il manuale, indirizzato sia ai medici che ai pazienti, fornisce indicazioni pratiche per costruire un rapporto di fiducia e aiutare queste due figure a collaborare per un obiettivo comune e condiviso. Oltre alla sessione dedicata alla relazione, ce n’è una focalizzata sul momento della visita costruita sulla base delle informazioni utili al paziente e al medico. Il punto di partenza è che una comunicazione di qualità si costruisce solo se c’è collaborazione tra le due parti; e il corollario è che l’ascolto in una relazione medico-paziente ha valore se associato alla capacità di decifrare non solo la parola, ma anche gesti ed espressioni. La comunicazione non verbale insomma, che può aiutare il medico ad arrivare ad una diagnosi precoce.
Nel manuale, il medico viene invitato a porre domande aperte, ad indagare sulla storia personale e familiare del paziente, sul suo stile di vita, patologie e interventi, farmaci assunti, a seguire un buon esame obiettivo, preludio alla richiesta di esami diagnostici. Al paziente viene consigliato di presentarsi alla visita (soprattutto alla prima visita) portando con sé tutta la documentazione (esami di laboratorio, strumentali, referti specialistici, eventuali cartelle cliniche), cercando di fornire informazioni complete al medico (qualunque sintomo, anche quelli apparentemente più insignificanti) e senza aver paura di porre domande o di esprimere preoccupazioni in merito ai rischi inerenti ad un cambiamento della qualità di vita. Il manuale consiglia anche di tenere un diario dei sintomi, da esporre poi al medico in occasione di una visita di controllo; si tratta di un buon esercizio anche per imparare ad ascoltare, osservare e analizzare sé stessi.
Aumentare la consapevolezza, consente di diventare parte attiva del percorso di cura. Sul fronte delle terapie, si legge sul manuale, il paziente non deve aver paura (né tanto meno nascondere al medico) eventuali difficoltà di aderenza al farmaco e di ricordarsi sempre di discutere con il proprio medico degli eventuali effetti indesiderati e di come gestirli. È importante – raccomanda il manuale – essere consapevoli che con una malattia cronica sia possibile convivere e che i trattamenti, pur non portando alla guarigione, possono tuttavia bloccare o almeno rallentare la sua evoluzione e quindi non vanno sospesi, se non dopo essersi consultati con il medico. Nell’ultima parte del manuale vengono approfondite le complicanze delle patologie reumatologiche autoimmuni e riportati dati epidemiologici e sui sintomi.
Infine, una scheda pensata per il paziente, fa il punto sulle complicanze polmonari delle patologie reumatologiche autoimmuni, fornisce informazioni sulle terapie, ricorda in modo schematico come prepararsi ad affrontare la prima visita e quelle di controllo e raccomanda di partecipare in maniera attiva con il proprio medico alla costruzione della terapia, perché si adatti il più possibile al proprio stile di vita. “Una relazione franca con il proprio medico, sia riguardo i sintomi, che la terapia seguita – conclude il manuale – aiuta a conoscere meglio la propria malattia e contribuisce a migliorare la tua qualità di vita”.
Il manuale si può consultare e scaricare dal sito APMARR
La causa del coinvolgimento toracico nelle malattie autoimmuni non è ancora del tutto nota e può dipendere dalla patologia della quale è affetto il paziente (es. lupus eritematoso sistemico, artrite reumatoide, sindrome di Sjögren, miopatie infiammatorie idiopatiche, ecc). L’interessamento polmonare (interstiziopatia polmonare o ILD, ipertensione arteriosa polmonare) o pleurico può essere il risultato di una complessa interazione tra ospite e fattori genetici e ambientali, che provocano un’infiammazione cronica, determinano alterazioni della funzione endoteliale (il ‘rivestimento’ interno dei vasi) e provocano la comparsa di fibrosi (una vera e propria ‘cicatrizzazione’ del polmone, che perde la sua funzione di scambiare ossigeno e anidride carbonica).
Tra le domande che il paziente dovrebbe porsi, per favorire questo processo di auto-analisi, il manuale indica le seguenti: sono cambiate le mie abitudini di vita ed eventualmente perché? Trovo più faticoso svolgere i lavori domestici? Trovo difficile salire le scale o camminare perché mi manca il fiato? Quando cammino con i miei coetanei ho la sensazione di essere più in difficoltà? Le dita delle mani mi diventano bianche? Le mie unghie hanno cambiato forma o hanno una forma anomala?
