Una campagna digitale di comunicazione e informazione incentrata su uno degli ambiti prioritari per un approccio di medicina di genere, di fondamentale importanza nelle malattie autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche. L’iniziativa è promossa da tre Associazioni di Pazienti a livello nazionale, tra le quali APMARR

 

Numerose malattie comuni a uomini e donne presentano incidenza, sintomi e gravità differenti. Il concetto di Medicina di Genere nasce dall’esigenza di tenere conto di tutte queste differenze che sono legate non solo alla caratterizzazione biologica e alla funzione riproduttiva, ma anche a fattori ambientali, sociali, culturali e relazionali che vengono definiti come “genere”. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), infatti, definisce la “medicina di genere” – o, meglio, la medicina genere-specifica – come lo studio dell’influenza delle differenze biologiche (definite dal sesso) e socioeconomiche e culturali (definite dal genere) sullo stato di salute e di malattia di ogni persona.

La medicina di genere, quindi, non è tanto lo studio delle malattie che colpiscono gli uomini o le donne, quanto lo studio di come il genere (e tutti quegli elementi che lo definiscono, dall’alimentazione al luogo di residenza, dalla propensione alla prevenzione allo stile di vita) influenza lo stato di salute e di malattia di una persona, in modo che l’approccio medico diagnostico e terapeutico siano il più adeguati e mirati possibile.

L’Italia è stato il primo Paese al mondo ad avere una Legge e un Piano per promuovere lo sviluppo di specificità e parità di genere nella salute. Sono in corso cambiamenti sostanziali nella ricerca scientifica, nelle terapie, nei percorsi diagnostici con un’attenzione sempre più ampia e risultati solidi. L’obiettivo di tutti protagonisti della Medicina di Genere in Italia – Istituzioni Nazionali e Regionali, Società Scientifiche, Università – è garantire ad ogni persona la migliore cura nel rispetto delle differenze.

Nelle malattie autoimmuni il genere fa la differenza. Infatti, le malattie autoimmuni – con pochissime eccezioni – colpiscono le donne nell’80% dei casi. I ricercatori non hanno ancora tutte le risposte ma oggi possiamo contare sulla medicina di genere per conoscere meglio le malattie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche.  Un approccio genere specifico è fondamentale nel campo delle malattie autoimmuni. Alcune tra queste patologie, infatti, colpiscono più frequentemente le donne. Ne sono esempi l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico, le connettiviti, la sindrome di Sjögren. Nelle malattie autoimmuni insomma il genere fa la differenza e l’80% dei casi è femminile.

Se la scienza ci dice che il sistema immunitario delle donne è più forte perché, allora, sono più vulnerabili? In che modo le differenze di genere influiscono su prevenzione, diagnosi e cura delle malattie? Il sistema immunitario ha il compito importantissimo di identificare sostanze e organismi che circondano il nostro corpo e capire la differenza tra quelli “buoni” e quelli “pericolosi”. La sua capacità di svolgere efficacemente questo compito si basa su due processi fondamentali: la tolleranza e la reattività. Tolleranza e reattività, insieme, gestiscono il meccanismo che permette di riconoscere come innocue le sostanze compatibili con il nostro organismo e, allo stesso tempo, di reagire quando ritiene che vi sia un pericolo (es. le infezioni). A volte il funzionamento di questi processi si inceppa. Infatti, può accadere che il sistema immunitario non reagisca a situazioni allarmanti e questo può associarsi ad una incidenza maggiore di infezioni (come succede nelle immunodeficienze) oppure, che attacchi senza motivo sostanze o cellule che invece potrebbe tranquillamente tollerare. Esempi di quest’ultimo caso sono le allergie e le malattie autoimmuni. Uomini e donne soffrono in modo diverso di malattie differenti. Questo è un dato ormai acquisito dalla ricerca scientifica di base e dall’osservazione clinica del paziente.

Quali sono le ragioni di queste differenze? Perché l’autoimmunità è soprattutto “donna”? Le ragioni di questa differenza sono molteplici e complesse. Certamente gli ormoni femminili e i loro effetti sul sistema immunitario giocano un ruolo importante. Anche altri fattori giocano un ruolo in questo processo: per esempio, sono stati identificati fattori genetici che rendono il sistema immunitario femminile più attivo e reattivo, pertanto più incline a sviluppare anche reazioni immunitarie verso il proprio organismo. Tali reazioni sono la base della autoimmunità. Gli estrogeni, ad esempio, in teoria potrebbero rendere le donne più resistenti alle infezioni, ma anche più predisposte a sviluppare patologie autoimmuni. Infatti, dopo la menopausa, la mancata secrezione di estrogeni riduce la suscettibilità delle donne ad alcune malattie autoimmuni.  Inoltre, anche la genetica gioca un ruolo nell’autoimmunità di genere. Infatti, molti tratti del DNA che controllano il sistema immunitario si trovano sul cromosoma X e, come è noto, le donne ne possiedono due. In condizioni normali, per natura, nella donna è attivo solo uno dei due cromosomi X, mentre l’altro viene “disattivato”. Nel corso della vita, però, può succedere che alcuni geni del cromosoma disattivato sfuggano a questo “silenziamento”, e vadano di conseguenza a interferire con l’equilibrio del sistema immunitario.

Il progetto Genere Donna è una campagna digitale di comunicazione e informazione su uno degli ambiti prioritari per un approccio di medicina di genere, di fondamentale importanza nelle malattie autoimmuni, reumatologiche e dermatologiche, promossa da tre Associazioni di Pazienti a livello nazionale, tra le quali l’Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR. Ma cos’è Genere donna? È affidabilità, autorevolezza e indipendenza dei contenuti, garantite da un Board di esperti, è confronto, incoraggiamento e stimolo alla comunicazione, tramite la possibilità di interagire con i medici che collaborano con il progetto.

Gli obiettivi del progetto sono promuovere la conoscenza delle patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche presso i target di riferimento (pazienti, caregiver, HCP, popolazione in generale), in un’ottica di Medicina di Genere o, meglio, genere-specifica; assicurare una informazione affidabile, autorevole e indipendente; favorire l’empowerment delle pazienti, affinché acquisiscano strumenti di conoscenza utili per massimizzare la propria qualità di vita e affrontare ogni sfida in modo consapevole, nella vita privata e sul lavoro; stimolare le persone con patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche a rendersi parte attiva e collaborativa del proprio percorso assistenziale; sensibilizzare sull’importanza di un approccio di genere in Sanità, in particolare per le patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche.

Le tematiche trattate sono diverse e divise in tre macroaree: corpo e mente; donna e mamma; donna e lavoro. La sezione Corpo e Mente nasce per contribuire a un riequilibrio nell’attenzione che dedichiamo al corpo e alla mente, per aiutare noi stesse a affrontare le difficoltà fisiche con uno spirito positivo, riconnettendoci con l’infinita ricchezza di ciò che il corpo può regalare, anche nei momenti in cui non tutto sta girando alla perfezione. Un tale atteggiamento non è qualcosa di innato, ma va coltivato.

Per il tema Donna e Mamma si deve partire da quello che accadeva alle donne con una malattia autoimmune reumatologica o dermatologica. La gravidanza era sconsigliata perché vi era il timore che la patologia peggiorasse o che agisse negativamente sull’andamento della gestazione. Oggi la situazione è molto diversa: le attuali conoscenze consentono di affrontare la maternità con serenità, pur con le dovute precauzioni. Genere Donna è la naturale evoluzione di #anchiomamma, il progetto che dal 2018 dà supporto e informazioni su malattie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche e pianificazione familiare.

Donna e lavoro. Le patologie autoimmuni possono avere un impatto considerevole sulla sfera sociale e lavorativa, sia dei pazienti, che dei loro caregiver. Ciò non significa che le donne che ne sono colpite debbano subire delle limitazioni, in nessun ambito di vita. Nemmeno quando ci si scontra con la burocrazia o quando risultano evidenti le disparità – talvolta enormi – a livello regionale. Il progetto spiega chiaramente temi come la tutela del lavoro, i Lea (livelli essenziali d’assistenza) ed agevolazioni sanitarie.

Il progetto Genere Donna è stato presentato in diversi consessi per diffondere il lavoro svolto dalle associazioni e dal Board scientifico. Per citarne alcuni l’Osservatorio sulla Medicina di Genere, il 10° congresso dell’International Society of Gender Medicine (IGM), l’EULAR 2023, le edizioni 2021, 2022 (e la prossima del 2023) del congresso della SIR. Il progetto sarà oggetto di presentazione anche al congresso nazionale del Gruppo Italiano Salute e Genere (GISeG) e all’International Conference on Reproduction, Pregnancy and Rheumatic Diseases (RHEUMAPREG 2023). La disseminazione di informazioni non si limita solo ad intercettare la popolazione ma, grazie ad una serie di post e relazioni, va ad informare istituzioni e società scientifiche sul lavoro svolto.

Un sito per informare. Il sito www.generedonna.it è il cuore del progetto e contiene i documenti redatti con il supporto dei membri del Board, con link alle fonti scientifiche e istituzionali.

La sitemap include alcune pagine dedicate alle patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche, in ottica genere-specifica e recentemente è stata arricchita di una sezione dedicata alla Medicina di Genere. La nuova sezione Q&A ospita domande/risposte preparate con i medici del Board, oltre ad alcune di interesse generale ricevute tramite il servizio “Chiedi all’Esperto” che consente di interagire con i medici del Board per avere opinioni e supporto senza fornire tuttavia diagnosi, né pareri medici.

La campagna e i suoi contenuti sono diffusi attraverso i profili social media di Genere Donna su Instagram e Facebook, sensibilizzando anche attraverso campagne strategiche di adv (SEM e social media) e piani di content marketing ad hoc.

Dall’inizio del progetto oltre 231mila persone hanno usufruito delle informazioni sul sito della campagna, sono stati pubblicati 140 post su Facebook e 123 post su Instagram, ottenendo 8,9 milioni di reach e 489 mila interazioni. La Community supera 29mila persone e il 67% dei website users è donna.

Questo progetto dimostra che si possono raggiungere tantissime persone con una campagna di informazione adeguata, avendo all’interno un Board con autorevoli esperti, coordinato da associazioni rappresentative come APMARR.

 

di Italia Agresta*

*Vice-presidente APMARR

 

„Il progetto Genere Donna è supportato con un contributo non condizionante da UCB Italia e Terme Comano. È gestito e coordinato, su mandato delle Associazioni di Pazienti da Media for Health, agenzia di comunicazione italiana che si occupa di comunicazione integrata nell’area della prevenzione, della salute e del benessere e fa parte del Gruppo internazionale Vivactis.”