Il passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto resta un’incognita per 3 genitori su 10.
Presentata alla Camera la ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una Transizione complessa”, promossa da APMARR con la collaborazione di REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche APMARR ha promosso il convegno Istituzionale “La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?”, che ha riunito esponenti delle Istituzioni, delle Società Scientifiche, Associazioni Pazienti ed Esperti clinici nel campo della reumatologia per discutere di una tematica che non ha ancora trovato risposte concrete e organiche sul territorio italiano, cioè come agevolare la transizione dal pediatra reumatologo, al reumatologo dell’età adulta ai pazienti reumatologici con patologia ad esordio pediatrico.
“La missione della nostra Associazione – ha ricordato Antonella Celano, Presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con MalattiReumatologiche e Rare – è quella di dar voce ai pazienti affetti da patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze. I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta sono la mancanza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio quindi di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute.
Il concetto di “transizione” si riferisce al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare nel momento in cui escono dalla fascia d’età pediatrica e devono essere presi in carico da un reumatologo specializzato nell’assistenza agli adulti.
Questo processo non è codificato all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), né all’interno di percorsi di cura condivisi e di conseguenza, per coloro che soffrono di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica, spesso si traduce in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente.
“Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche – dichiara il professor Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia) -. Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative come queste, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce, ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti, soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne è interessato fino all’età adulta.”
Le malattie reumatologiche riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia e comprendono oltre 200 patologie come l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto-infiammatorie; possono interessare persone di tutte le età provocando dolore, infiammazione, limitando la mobilità e la qualità della vita, ma anche esponendo a conseguenze gravi, invalidanti e potenzialmente fatali se non diagnosticate precocemente.
APMARR ha per questo motivo promosso, in occasione della Giornata Mondiale, non solo il Convegno odierno, ma anche una serie di attività di comunicazione che rientrano nella Campagna #diamoduemani23.
“Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica – ricorda il professor Fabrizio De Benedetti, Presidente di Reumaped (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) –. Sono infatti in media 10mila i bambini che ogni anno sono interessati da queste patologie, la più comune delle quali in questa fascia d’età è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili, insieme a precoci e corretti approcci terapeutici, possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita. Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi. Per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia, che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici”.
La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche è un’opportunità per aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie. Al convegno organizzato da APMARR e introdotto da un messaggio dell’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, hanno preso parte numerosi componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera che hanno espresso un vivo interesse intorno a questa tematica e auspicato future azioni di concerto con le associazioni pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatria (APMARR, Leoncini Coraggiosi, AMRI).
“Il nostro auspicio – conclude Antonella Celano – è che l’incontro di oggi sia stato un primo passo per riunire i principali attori nel campo della Reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle Associazioni Pazienti con l’obiettivo di intraprendere un percorso comune ovvero quello di agevolare la Transizione e includerla il prima possibile nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”.
Nel corso dell’incontro sono stati presentati anche i risultati della ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una transizione complessa”. La parte qualitativa è stata realizzata da APMARR attraverso oltre 400minuti di interviste di medicina narrativa effettuate da Andrea Tomasini, componente del direttivo di APMARR APS; quella quantitativa dall’Istituto di ricerca WeResearch.
L’obiettivo della ricerca è stato indagare il processo di Transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo per l’adulto.
Il campione della ricerca quantitativa era composto da 694 persone, donne e uomini, di età 16-75 anni. Nel dettaglio: 308 caregiver di persone di 14-20 anni di età con patologie reumatologiche, 300 caregiver di persone di 14-20 anni di età con altre patologie, 86 pazienti di 16 -30 anni.
Dai risultati emerge che più di 6 persone su 10 riconoscono che la transizione è fondamentale per la continuità di cura, ma seppure più della metà dei caregiver di persone di 14-20 anni di età (55,3%) affermi di aver vissuto un percorso positivo, un altro 11,3% si è invece imbattuto in un percorso problematico e difficoltoso. Sono la scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti, i tempi di attesa eccessivamente lunghi e gli aspetti emotivi e psicologici i motivi per cui la continuità di cura risulta difficile durante il passaggio per il 19,4% delle persone di 16-30 anni di età che hanno già effettuato la “transizione”.
Le principali difficoltà risiedono proprio nella mancanza di informazioni su come effettuare la transizione; per più di due intervistati su 10 sono incomplete (24%), specialmente per i caregiver di chi è affetto da patologie reumatologiche (24,7%). Ed è proprio questa carenza di informazioni che rallenta la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta. Gli intervistati, infatti, individuano come principali problematiche affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al medico reumatologo per adulto gli aspetti procedurali nel passaggio di consegne tra i medici e una percezione di una minore empatia con il nuovo medico, “sentendosi meno ascoltati” da questo, rispetto al pediatra reumatologo, con il quale hanno instaurato nel tempo un rapporto di fiducia.
“La ricerca mette in luce due aree di criticità – sottolinea Matteo Santopietro, Senior Market Researcher dell’Istituto di ricerca WeResearch – che rendono la transizione un percorso non sempre semplice: da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete; dall’altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica, riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti, dal punto di vista comunicativo ed empatico”.
“Con l’espressione transitional care – ricorda il dottor Andrea Tomasini – si indica il passaggio dall’assistenza da parte del medico pediatra all’assistenza del medico dell’adulto di una persona cui è stata diagnosticata una malattia cronica sin da bambino. È una fase delicata nella carriera del paziente. La letteratura scientifica è concorde nell’indicare come questo snodo debba esser preparato per tempo, realizzato mettendo in relazione i professionisti della salute che hanno avuto in carico il giovane paziente con quelli che lo accoglieranno come adulto: attivando un approccio multidisciplinare per garantire continuità della terapia e dell’assistenza; individuando i criteri per la costruzione di un buon rapporto con il nuovo medico curante; valutando le necessità, gli aspetti di qualità di vita della persona coinvolta e quindi gli aspetti psico-sociali che vengono coinvolti nel processo, inclusi gli aspetti di autonomia del giovane adulto con malattia reumatologica in transito”.
Ad oggi però purtroppo, ancora molti pazienti e i loro caregiver vivono il passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta come un “salto nel buio” in quanto il percorso è ancora farraginoso, non strutturato e non supportato neppure da un punto di vista psicologico. Ma APMARR, a partire da questo incontro istituzionale, spera di aver innescato un percorso virtuoso, coinvolgente tutti gli stakeholder, dalle Associazioni Pazienti, alle Istituzioni, alle Società Scientifiche per trasformare la transizione in un percorso strutturato e riconosciuto, che agevoli la presa in carico delle persone con malattie reumatologiche senza interruzioni di presa in carico, nel passaggio dall’età pediatrica al mondo degli adulti.
di Maria Rita Montebelli
