Le Associazioni Pazienti ai tempi dei social network

Anche sui social, le Associazioni Pazienti giocano un ruolo fondamentale nell’offrire informazioni scientificamente valide, con linguaggio semplice ed empatico e rappresentano un baluardo contro le fake news.

 

L’azienda ‘multichannel’ Merqurio, impegnata da diversi decenni in ambito healthcare e pharma, attraverso prodotti editoriali, premi e progetti di marketing, organizza periodicamente anche dei ‘campus’ per approfondire alcune tematiche di ambito sanitario. Tra questi, grande interesse ha riscosso l’iniziativa ‘I progetti di Patient Advocacy: ascolto ed engagement del paziente’ che ha visto la partecipazione di APMARR con una relazione della Presidente Antonella Celano, sull’Associazione pazienti ai tempi dei social network. La relazione di APMARR, della quale riportiamo gli elementi principali, è stata inserita in un White Paper edito da Merqurio.

Il ruolo delle Associazioni dei Pazienti è evoluto nel tempo fino a renderle partner importanti e ineludibili delle istituzioni e delle aziende farmaceutiche.

Il paziente oggi è consapevole della sua malattia, delle possibilità di cura e dei suoi diritti anche in ambiti che esulano quelli strettamente legati alla clinica. Non si ‘affida’ più passivamente al medico, ma fa scelte mirate e partecipa attivamente al processo di cura. Forti di una nuova maturità e consapevolezza, le Associazioni chiedono di essere ascoltate dalle istituzioni prima di legiferare su temi che le riguardano direttamente perché gli strumenti normativi siano in sintonia e coerenti con le necessità real life dei pazienti.

Uno straordinario strumento di comunicazione e condivisione per le Associazioni, se ben utilizzato, è rappresentato dai social media. A inizio 2022 gli italiani sui social erano oltre 43 milioni (il 71,6% della popolazione totale e l’80,2 degli over 13), facendo segnare un aumento del 5,4% rispetto all’anno precedente. In media ogni utente trascorre 1 ora e 47 minuti al giorno sui social. E le Associazioni non fanno eccezione: anche per loro i social costituiscono un importantissimo canale di comunicazione, anzi di comunicazione ‘privilegiata’ per la facilità di utilizzo. Ma per sfruttarne a pieno le potenzialità è necessario conoscere a fondo caratteristiche, strumenti e linguaggi di ogni piattaforma sociale e dedicarne il giusto tempo.

Il web è anche il ‘luogo’ dove gli italiani vanno sempre più a cercare informazioni sulla salute (malattie e cure); nel 2021 è quanto ha fatto il 53% dei nostri connazionali, per un totale di 4 miliardi di ricerche; solo 10 anni prima era appena il 27% degli italiani a navigare per ricercare informazioni. Quelle più ‘googlate’ sono sui sintomi, sui rimedi farmacologici per trattare una malattia, su come interpretare i risultati degli esami, su alimentazione e stile di vita corretti, oltre a ricerche su medici e centri di cura ai quali rivolgersi.

In questo panorama le associazioni pazienti giocano un ruolo molto importante nell’offrire informazioni scientificamente valide, anche con linguaggio semplice ed empatico e rappresentano un baluardo contro le fake news.

E comunque i social media sono un canale privilegiato per offrire informazioni corrette e aggiornamenti sulle novità in campo terapeutico, farmacologico e legislativo. Il profilo social delle Associazioni può diventare anche una community per collegare persone affette da una famiglia di patologie (come quelle reumatiche appunto), dove condividere testimonianze di patient journey, chiedere consigli e informazioni in ambiente protetto e costantemente monitorato. Fondamentale al riguardo il ruolo di moderatore, svolto dall’Associazione stessa. e la tempestività nel rispondere a domande dirette di membri della community o nel censurare delle affermazioni non ortodosse.

Empowerment ed engagement del paziente possono essere costruiti anche attraverso i canali social delle associazioni pazienti; una persona consapevole del proprio stato, che si sente protagonista delle scelte relative al suo percorso di cura, è anche una persona che sa decidere e che sa gestire la patologia.

I social possono diventare anche un mezzo per promuovere campagne di raccolta fondi o crowfunding, organizzare conferenze live da remoto, diffondere materiali informativi, promuovere e valorizzare le proprie partnership (APMARR – ad esempio – collabora con partner sia nazionali, come CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, RIAP – Registro Italiano Arto-protesi e OMAR, che internazionali, quali AGORA, ASIF, Covid-19 GRA, EURORDIS, FESCA, IHLA, OAFI, WAP). Di recente APMARR, in collaborazione con la Società Italiana di Nutrizione Clinica, promosso il progetto ‘Buono da mangiare’ che ha affrontato argomenti relativi alla corretta alimentazione nelle patologie reumatiche, ma anche all’utilizzo di alcuni utensili che possono facilitare le normali attività quotidiane a persone con difficoltà motoria.

Nel corso della pandemia APMARR ha utilizzato i social anche per erogare una serie di servizi, come corsi yoga e di ginnastica posturale.

Un altro ambito di utilizzo dei social è quello inerente alla raccolta dati utili al servizio sanitario, ad esempio attraverso questionari e sondaggi rivolti alla community; un feedback prezioso per comprendere meglio le esigenze dei pazienti e fornire risposte efficaci e mirate ai loro bisogni.

I social diventano preziosi alleati laddove si vogliano diffondere ad un’ampia platea campagne di sensibilizzazione e call to action rivolte non solo alla community, ma anche al pubblico generale e alle istituzioni (attività di Public and Government affairs), come la campagna ‘Diamo due mani’ che si è avvalsa dello spot istituzionale ‘Free rope”, insignito del Premio Agorà d’Oro 2022 e scelto per le 25 campagne di comunicazione finaliste agli AboutPharma Digital Awards 2022.

Infine i social rappresentano anche un importante strumento per lanciare raccolte fondi e iniziative di
crowdfunding.

 

A inizio 2022 gli italiani sui social erano oltre 43 milioni (il 71,6% della popolazione totale e l’80,2 degli over 13), in aumento del 5,4% rispetto all’anno precedente.

I social media sono uno straordinario strumento di comunicazione per le Associazioni. Ma vanno ben utilizzati.