12 maggio: Giornata Mondiale della Fibromialgia, le iniziative di APMARR
E’ una sindrome invalidante, misteriosa perché poco conosciuta nei suoi meccanismi ezio-patogenetici, ma capace di parlare ‘forte e chiaro’ con la voce del dolore, declinato in mille sfumature, giorno dopo giorno, mese dopo mese. Fino a disturbare il sonno e l’architettura del quotidiano, relegando il benessere in un angolo, ammantando di una cappa di stanchezza pesante come il piombo le persone che ne soffrono (in Italia si stimano intorno ai 2 milioni, per l’80% donne), con significative ricadute sulla vita quotidiana.
A questa patologia il mondo dedica una giornata (il 12 maggio) e in Italia molte associazioni organizzano una open week con incontri di sensibilizzazione e consulenze reumatologiche gratuite presso vari centri. Tante le iniziative messe in campo da APMARR per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni all’argomento. Ad oggi, infatti, la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia cronica e invalidante e non è dunque inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Ciò significa che chi ne è affetto non ha diritto all’esenzione da ticket per prestazioni specialistiche, farmaci o qualsiasi forma di terapia. “La 10ª Commissione del Senato ‘Sanità e Lavoro’ – ricorda Cinzia Assalve, Referente Gruppo Fibromialgia di APMARR – ha avviato la discussione congiunta di tre disegni di legge provenienti dalle legislature precedenti per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Ci auguriamo, dunque, che questo nuovo percorso legislativo arrivi a conclusione in tempi brevi per poter dare dignità a questa malattia e alle persone che ne sono affette”.
In occasione della giornata del 12 maggio, in molte città italiane i principali monumenti sono stati illuminati di viola, il colore simbolo della Giornata.
Qui Brindisi.
Lo scorso 14 maggio APMARR ha inaugurato un nuovo sportello informativo presso la sede dell’Associazione Avis di Villa Castelli (Br); Un ringraziamento particolare va alla volontaria APMARR Mariangela Barletta che ha molto lavorato all’attivazione di questo sportello mettendosi in gioco e impegnandosi in prima persona. In occasione dell’inaugurazione è stato organizzato “Il dolore: mio amico”, un incontro informativo sulla sindrome fibromialgica nel corso del quale si è parlato e ci si è confrontati sul percorso diagnostico/terapeutico di questa patologia dando ampio spazio alle testimonianze e alle domande dei partecipanti che hanno potuto ricevere risposte immediate dai medici e dai professionisti intervenuti. L’evento ha fornito l’occasione per informare dell’attivazione di un Ambulatorio dedicato alla Fibromialgia, in Via Dalmazia, dall’Unità Operativa di Reumatologia della Asl di Brindisi, con apertura in due date mensili: il primo giovedì e il terzo venerdì di ogni mese. Le visite nell’ambulatorio, a cura del dottor Paolo Di Giuseppe, direttore dell’Unità, e della dottoressa Norma Carrozzo, sono prenotabili attraverso i canali del Cup.
Il 10 maggio, presso la sala consiliare del Comune di Cisternino (BR), APMARR ha organizzato l’incontro informativo ‘Come affrontare la fibromialgia’ moderato da Cinzia Assalve e al quale hanno preso parte Lorenzo Perrini, Sindaco del Comune di Cisternino, Mariangela Rendini, Consigliere Delegato alle Politiche Sanitarie del Comune di Cisternino, Norma Carrozzo – Distretto Fasano ASL Brindisi – Delelegato Regione CREI Puglia, Ilaria Cinieri, Psicologa e psicoterapeuta, Andrea Fazio, Biologo nutrizionista, Simona Lazzari, Presidente GIS Reumatologia e Consigliera OFI (Ordine Fisioterapisti) Brindisi-Lecce. Ha portato la sua testimonianza di persona con patologia, Mina Turco.
Qui Taranto.
Il 12 Maggio, nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome Fibromialgica, si è tenuto presso l’Auditorium del Padiglione Vinci del SS. Annunziata di Taranto, l’incontro informativo “Cannabis Terapeutica: tutto quello che i pazienti devono sapere”.
L’incontro ha avuto l’obiettivo di fornire maggiori informazioni ai pazienti, dall’impiego clinico, agli aspetti normativi e alle eventuali possibilità e modalità di accesso alla terapia con cannabis medica. Hanno preso parte all’evento specialisti, rappresentanti delle Istituzioni, la Presidente Antonella Celano, Cinzia Assalve, referente del gruppo Fibromialgia di APMARR.
Hanno portato i loro saluti l’Assessora alle Politiche Sociali Dr.ssa Gabriella Ficocelli, il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Taranto Dr. Cosimo Nume, la Garante Provinciale dei diritti della persona disabile Anna De Florio, il Presidente del CSV della Provincia di Taranto Francesco Riondino, il Presidente del Comitato Consultivo Misto dell’Asl di Taranto Dr. Giuseppe Stasolla. Erano presenti anche due classi dell’Istituto Liside di Taranto con Dirigente Scolastico, Dott. Vincenzo Tavella e i loro insegnanti. Maria Pozzuto, neolaureata in medicina ha offerto una preziosa testimonianza
Il 13 maggio, sempre a Taranto, APMARR APS ETS e AISF ODV, insieme al comune di Taranto hanno inaugurato a Piazza della Vittoria la prima ‘panchina viola’ pugliese alla presenza dell’Assessore Gabriella Ficocelli, che hanno ringraziato, insieme a tutta l’Amministrazione, per la sensibilità e l’attenzione al tema della fibromialgia. Sulla panchina verrà collocata una targa con la frase ‘Il nostro dolore merita riposo’. L’iniziativa rientra nel novero degli eventi nazionali di sensibilizzazione per la sindrome fibromialgica, promosse da AISF ODV con il quale da molti anni APMARR APS ETS condivide diverse iniziative grazie al protocollo di collaborazione sottoscritto proprio a Taranto nel 2017.
Qui Lecce.
Il dolore come presenza immanente, capace di permeare l’esistenza fin nelle sue pieghe più recondite. Questa l’esperienza della convivenza forzata con la fibromialgia, descritta dalla ventiquattrenne Claudia Così, nel suo libro ‘L’innocenza spietata del dolore’ che è stato presentato al Museo Sigismondo Castromediano di Lecce nella cornice delle celebrazioni per la giornata mondiale della fibromialgia. “Ho scritto questo libro – spiega l’autrice – perché ad un certo punto della mia vita e della malattia ho sentito la necessità di riscoprire la mia infanzia perduta, dare voce a Claudia bambina, la voglia di sentirmi capita e non una ‘malata invisibile’ come molti di noi ci sentiamo a causa della fibromialgia. La mia speranza è che questo libro possa far comprendere a famigliari, amici, medici e istituzioni, come la fibromialgia porti a sentirti sola, emarginata e con il bisogno di avere qualcuno che ti possa capire. Non è una patologia ‘psicosomatica’ e dunque siamo stanche di sentirci dire che è tutto nella nostra testa”. L’incontro, introdotto da Antonella Celano, presidente di APMARR e moderato dalla professoressa Paola Martino di Unisalento, ha avuto anche l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico alle condizioni e al vissuto delle persone affette da questa condizione, spesso incomprese e stigmatizzate. “Anche per la fibromialgia, come molte altre patologie, tra cui quelle rare – ricorda la Presidente Celano – la diagnosi precoce è fondamentale per poter affrontare un più facile percorso terapeutico. Per questo motivo, le giornate dedicate, sono di particolare importanza per far sì che non ci si dimentichi di queste patologie e delle persone che ne soffrono. Sproniamo inoltre sempre le persone come Claudia a parlare della loro patologia. Siamo dunque molto felici quando vediamo che il loro coraggio si trasforma in un bellissimo lavoro, come questo libro che abbiamo deciso di presentare in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia.
Riteniamo che attraverso le testimonianze si possa creare un movimento positivo in grado di aiutare le persone; giornate come queste aiutano a promuovere la conoscenza di patologie che, ancora oggi non sono adeguatamente riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale.” Hanno preso parte all’incontro anche Cinzia Assalve, referente del Gruppo Fibromialgia di APMARR, il dottor Giorgio Carlino, reumatologo, la dottoressa Annalisa Sticchi, psicologa. L’evento è statoallietato dalle note dei giovani musicisti del Conservatorio di Musica di Lecce, sotto la direzione dei proff. Francesca Mammana e Daniele Puglielli.
Qui Roma.
Importante la mobilitazione degli ospedali e policlinici romani, un’iniziativa che nasce sulla scia di un importante endorsement da parte del Vaticano e nella fattispecie dell’Area Medica e le Sue Opere di Carità della Pastorale Sanitaria della Diocesi di Roma. Il kick off alla settimana è stato dato da Papa Francesco che ha salutato le numerose persone affette da fibromialgia presenti in piazza San Pietro, domenica 7 maggio. “Il nostro è un piccolo contributo – ha affermato Edith Aldama, responsabile Area Medica del Tavolo Diocesano Sanità – realizzabile grazie alle strutture ospedaliere coinvolte nel Tavolo Diocesano Sanità”.
Qui Latina.
Domenica 7 maggio, presso il Teatro Moderno di Latina è andato in scena ‘Note di solidarietà’, un evento promosso e organizzato dall’associazione Quartieri Connessi di Latina in collaborazione con APMARR, in occasione delle giornate mondiali della fibromialgia (12 maggio) e delle spondiloartriti (6 maggio). Il coro Gospel ‘Voice Academy Gospel Choir’, diretto dal Maestro Giovanni Silvia ha dato luogo ad una performance di enorme valore. A seguire un talk show con la Presidente APMARR Antonella Celano, il professor Marino Paroli, professore associato dell’Università ‘La Sapienza’ di Roma, il dottor Sergio Parrocchia, direttore dell’Azienda Sanitaria di Latina. Ha moderato i lavori il dottor Luis Severino Martin, internista reumatologia dell’Ospedale Civile ‘Paolo Colombo’ di Velletri. La serata è stata introdotta da Sonia Middei, referente regionale di Apmarr Lazio, insieme a Ferdinando Cedrone, presidente dell’associazione Quartieri Connessi.
Qui Velletri.
Grande successo per l’iniziativa organizzata da APMARR e AISF in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica e approfondire le conoscenze su questa malattia ‘invisibile’. L’evento è stato l’occasione anche per festeggiare il primo anno di attività di APMARR e AISF sul territorio di Velletri, con attività di informazione, ascolto e supporto per le persone affette da fibromialgia o da altre patologie reumatiche. In questa occasione è stato presentato il libro ‘La mia mamma non è solo una principessa’ di Maddalena Schiavo e Valeria Valenza, una fiaba che spiega ai bambini cos’è la fibromialgia. Colonna sonora dell’evento sono state le note del Violino Magico che ha accompagnato le performance di L’Oltretango, una scuola di ballo specializzata in Tangoterapia per ragazze e ragazzi con disabilità cognitiva e motoria.
Qui Parabiago.
Inaugurazione della panchina viola a Parabiago (Milano), nei pressi del Palazzo Comunale.
L’indagine di Cittadinanzattiva. Di fibromialgia per fortuna si comincia a parlare, molto e con i giusti contenuti. Ma molto resta ancora da fare per garantire un accesso alle cure e una presa in carico delle persone con fibromialgia equi su tutto il territorio nazionale. Un’indagine condotta da Cittadinanzattiva (nel 2022 e nei primi mesi del 2023) e alla quale hanno risposto tutte le Regioni, ad eccezione di Calabria, Puglia e Friuli Venezia Giulia, rivela che hanno inoltrato la richiesta di accesso ai fondi stanziati per questa patologia; tuttavia, solo 13 Regioni (Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto) hanno individuato i centri per diagnosi e cura della fibromialgia, specificando nel dettaglio anche quali sono e dove si trovano; Lazio, Marche, Piemonte e Toscana hanno dato indicazioni sulla ripartizione dei fondi, Emilia Romagna e Sardegna sono andate anche nel dettaglio numerico. L’individuazione sul proprio territorio di uno o più centri specializzati nella cura di questa condizione, in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare, è previsto per legge dallo scorso dicembre 2022. A livello centrale poi, il contesto normativo è in stallo, nonostante la legge di bilancio 2022 abbia previsto un fondo (5 milioni di euro per il 2022) per lo studio, la diagnosi e la cura di questa patologia; ma a fronte di un decreto successivo concernente la ripartizione tra le varie Regioni, nessuna ha ancora ricevuto la quota spettante. “La ricerca di Cittadinanzattiva – commenta la Presidente Celano – lascia sconcerto. Effettivamente la nostra Associazione, in via informale, ha richiesto notizie in Regione Puglia circa l’assegnazione e l’impiego dei fondi citati, senza avere alcun riscontro. Sicuramente, la pubblicazione di questa indagine potrà fungere da sprone a fornire le risposte richieste.”
