Sulla scia di una serie di eventi organizzati da As.Ma.Ra. onlus, sono scaturite varie proposte sui temi dei diritti delle persone fragili, con cronicità e disabilità, confluite in un documento presentato alle Istituzioni, sottoscritto da diverse associazioni, tra le quali APMARR

di Maria Pia Sozio*

L’Associazione As.Ma.Ra. onlus, da molti anni riserva grande attenzione ai temi relativi ai diritti delle persone fragili, con disabilità, patologie croniche o rare, nonché ai benefici e agevolazioni previsti dalle leggi vigenti e ai requisiti e modalità per ottenerli. Su questi delicati temi l’associazione ha organizzato diversi eventi (tra i quali quelli tenutisi a Roma il 28 settembre 2018, il 30 aprile 2021 e il 21 febbraio 2023, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare) nell’ambito dei quali si sono confrontati associazioni di pazienti e familiari, coordinamenti e federazioni di associazioni, esperti, dirigenti dell’INPS, società scientifiche, parlamentari e componenti del Governo in carica.

 

Da questi incontri è stato prodotto un documento finale sottoscritto da As.Ma.Ra. e da numerose Associazioni (tra le quali APMARR), Federazioni e Coordinamenti. Questo documento, trasmesso alle autorità istituzionali competenti, oltre ad evidenziare numerose criticità, contiene anche delle proposte, che invitano ad una riflessione adeguata, globale e condivisa sui principi e sui criteri cardine, sui quali si basano le norme relative ai riconoscimenti di benefici e agevolazioni assistenziali e sociali, le procedure di accertamento medico legali e le semplificazioni necessarie e attese nelle procedure di accesso e ottenimento dei benefici dagli interessati affetti da malattie croniche, rare, reumatologiche, immunologiche e neurologiche.

L’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, che ha preso parte al webinar del 21 febbraio 2023, si è reso disponibile a portare all’attenzione delle Commissioni parlamentari di Camera e Senato e al Ministero della Salute le istanze contenute nel documento conclusivo. Oltre a questo, verrà richiesto che una delegazione delle associazioni partecipanti possa essere audita nell’ambito dei lavori parlamentari, nonché dal Comitato Nazionale per le Malattie Rare, di recente istituzione, per poter meglio esprimere e spiegare le ragioni di queste istanze e condividere al meglio soluzioni efficaci a tutte le criticità individuate.

Queste, le istanze e proposte contenute nel documento consegnato all’On. Gemmato.

• Che siano ripensati concetti quali “Invalidità civile”, “Handicap”, “Previdenza”, ormai desueti nelle forme note, rispetto ai profondi cambiamenti economici, culturali, tecnologici, sociali e politici avvenuti in questi decenni, che hanno cambiato i valori e i bisogni sociali
• Che si faccia confluire la eterogenea legislazione attualmente in vigore, dispersa e stratificata nei decenni, in un nuovo testo unico che definisca i principi, diritti, criteri, benefici o facilitazioni, procedure, ambiti e modalità di attuazione
• Che vengano rivalutati e aggiornati gli importi degli assegni di assistenza, adeguandoli agli indici attuali
• Che venga realizzato un programma di formazione specifica per i componenti delle commissioni mediche di accertamento, sia ASL che INPS, sulle peculiarità delle malattie croniche e rare, rispetto ai criteri medico legali, biopsicosociali e funzionali applicabili ai soggetti interessati
• Che sia applicato quanto previsto dall’art. 29 ter della legge 120 del 2020 circa l’accertamento su atti
• Che sia standardizzato lo strumento di “Allegazione della documentazione sanitaria”
• Che siano aggiornate e riviste nei criteri le tabelle di valutazione (ultime risalenti al 1992)
• Che le persone affette da malattie croniche, di cui al d.Lgs n° 124/98, e rare, di cui al DM 279/01, di tipo neurologico, reumatologico, immunologico e rare, seguano percorsi diagnostici terapeutici assistenziali presso le reti assistenziali regionali istituite dalle norme citate, a tutela dei pazienti
• Che nella maggioranza dei casi il giudizio medico legale possa essere formulato sulla base della documentazione sanitaria prodotta dall’assistito, anche utilizzando lo strumento della telemedicina, evitando così ulteriori accertamenti diretti che, in ogni caso non potrebbero garantire la piena conoscenza clinica delle patologie denunciate
• Che venga applicato quanto previsto dalle linee guida INPS in tema di revisione delle malattie croniche, reumatologiche, immunologiche neurologiche e rare
• Che le valutazioni delle commissioni mediche siano conformi in tutto il territorio nazionale
• Che le persone affette da malattie croniche e rare con quadro clinico stabile o cronico progressivo, non vengano chiamate a revisione o controllo. È del tutto evidente, infatti, che in questi casi la prognosi medico legale è valida a tempo indeterminato
• Che venga definito, validato e adottato uno strumento, ad esempio un modello compilabile, che affianchi il certificato specialistico reumatologico, immunologico o neurologico all’atto della domanda; detto strumento, sia strutturato in modo tale da facilitare la lettura e valutazione della documentazione medica della patologia, che sarà rilasciata da centri accreditati, rappresentando, una semplificazione del processo valutativo, sia per le 3 commissioni, sia per le persone affette da malattie rare, evitando richieste di ulteriori e inconcludenti accertamenti da parte delle commissioni stesse
• Che sia semplificata la procedura per quei minori cui sia stata riconosciuta una indennità di accompagnamento, tale che al raggiungimento della maggior età non siano chiamati a visita di revisione a conferma dei benefici o agevolazioni acquisite, ma presentino l’apposito modulo, in applicazione di quanto disposto dalla Legge 114/2014
• Che siano rivisti i procedimenti previdenziali
• Che siano aboliti gli oneri a carico dei pazienti per il certificato introduttivo. Tale certificato, se è redatto dal medico di medicina generale, rientra tra le sue prestazioni e soggetto al pagamento di una quota variabile tra i 50 e i 100 euro; mentre in caso di certificato introduttivo redatto dal medico specialista la tariffa è stata abolita per legge e quindi gratuito, ma sono molti gli specialisti che insistono nella richiesta di pagamento del certificato, costituendo ennesimo ostacolo all’accesso al riconoscimento dei benefici per i pazienti interessati
• Che siano rivisti i principi e le misure dell’indennità di accompagnamento.

*Presidente Associazione As.Ma.Ra. onlus