Il progetto ha visto protagonisti i delegati di 15 associazioni pazienti e 9 società scientifiche. Obiettivo dell’iniziativa: l’arricchimento del network di risorse disponibili per il paziente e la creazione di pratiche virtuose per favorire la continuità assistenziale tra ospedale e territorio.
di Dario Francolino

 

Promuovere la stesura di buone pratiche in grado di favorire la creazione di una partnership fruttuosa e sinergica tra associazioni di pazienti e società scientifiche, oltre a rafforzare e arricchire il network di risorse disponibili al paziente, creando continuità tra cura clinica ed extra clinica per ottimizzare la gestione della patologia e la qualità della vita. Sono questi i principali obiettivi di EGIDA, il progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, che ha visto come protagonisti, riuniti attorno allo stesso tavolo, i rappresentanti di 15 associazioni di pazienti e 9 società scientifiche. Su tre tavoli di lavoro si è aperto un confronto su alcune tematiche centrali per lo sviluppo e l’organizzazione di un sistema sanitario a misura di pazienti e caregiver, quali, la costruzione di un’alleanza concreta tra clinici e pazienti, la promozione di attività sistematiche e periodiche di formazione reciproca, l’affermazione di una visione onnicomprensiva del concetto di patologia che metta al centro l’esperienza diretta vissuta dalla persona interessata e l’importanza per le associazioni di pazienti di poter disporre di spazi dedicati, all’interno dei reparti ospedalieri e delle future case di comunità, strutture previste dalla missione 6 del PNRR nel processo di riorganizzazione del sistema sanitario.

“Il progetto EGIDA – afferma il professor Giorgio Fiorentini, docente di Management delle imprese sociali presso l’Università Bocconi – ha un duplice valore: da una parte è importante per l’informazione, con l’obiettivo di fare il punto sullo stato dell’arte del ruolo e dei rapporti tra le associazioni di pazienti e le società scientifiche. Il secondo valore, altrettanto importante, è quello di riuscire a integrare queste due realtà, l’approccio scientifico e quello extra-clinico, in modo tale che si possa avere una ricaduta forte e diretta sui pazienti e sulla qualità della cura in una logica che con uno slogan potremmo riassumere in un triplo win facendo vincere le associazioni di pazienti, le società scientifiche e il Servizio Sanitario Nazionale”.

I delegati hanno lavorato, suddivisi in 3 tavoli tematici, con l’obiettivo di far emergere indicazioni concrete per rafforzare la collaborazione tra le associazioni pazienti e le società scientifiche. Sono stati quattro i temi principali discussi nei workshop, a partire dalla necessità di costruire un’alleanza concreta tra associazioni di pazienti e società scientifiche, con la creazione di un gruppo di lavoro (coordinamento) strutturato che si riunisca periodicamente per discutere di tematiche di interesse comune. Il secondo tema ha affrontato l’opportunità di poter sviluppare un processo di formazione bidirezionale e di informazione condivisa grazie alla promozione di attività di formazione reciproca, sistematiche e periodiche, per poter beneficiare del rispettivo bagaglio di esperienza e conoscenze, migliorando la comprensione del linguaggio delle tematiche medico scientifiche da un lato e delle esigenze di chi vive con una patologia dall’altro. Il terzo punto sviluppato è stato la visione onnicomprensiva del concetto di patologia che si declina, ad esempio, negli interventi contestualizzati dei pazienti durante i congressi clinici, nella co-autorship tra clinici e pazienti nella scrittura di articoli scientifici e nella stesura di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) costruiti sulla base dell’esperienza diretta del paziente. È stata discussa infine l’opportunità di poter mettere a disposizione delle singole associazioni pazienti degli spazi fisici ad hoc all’interno dei reparti ospedalieri e delle future case della comunità.

“Il progetto EGIDA per Boehringer Ingelheim Italia – commenta Monica Iurlaro, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia – è l’inizio di un vero e proprio cambiamento culturale; e lo svolgimento di workshop congiunti tra alcune delle principali associazioni di pazienti e società scientifiche italiane è un primo straordinario risultato. L’obiettivo principale del summit era mettere a fattor comune le best practice di collaborazione tra associazioni pazienti e società scientifiche, partendo da una visione olistica del concetto di malattia, facendo in modo che la persona con patologia e i caregiver possano riuscire a seguire un percorso di presa in carico e assistenza, senza soluzione di continuità tra ospedale e territorio”.

 

Associazioni di pazienti che hanno preso parte al summit EGIDA:

• AIPAd – Associazione Italiana Pazienti Addison
• AISIA OdV – Associazione Italiana Sindrome Insensibilità agli Androgeni e condizioni simili
• ALICe Italia O.D.V – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale
• Amici Obesi Onlus
• ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus
• APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS
• Conacuore ODV – Coordinamento nazionale delle associazioni di volontariato dei cardiopatici
• Diabete Italia Onlus
• FAND – Associazione Italiana Diabetici
• F.A.V.O. – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
• FIMARP Onlus – Federazione Italiana IPF e malattie polmonari rare
• GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
• Respiriamo Insieme
• Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
• WALCE – Women Against Lung Cancer Europe

 

Società scientifiche che Hanno preso parte al summit EGIDA

• AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri
• AMD – Associazione Medici Diabetologi
• FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti
• SIC – Società Italiana di Cardiologia
• SID – Società Italiana di Diabetologia
• SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse
• SIE – Società Italiana di Endocrinologia
• SIP – Società Italiana di Pneumologia
• SIR – Società Italiana di Reumatologia