La Convenzione ONU, ratificata nel 2019 con la Legge n.18, non è bastata a dare una scossa alla legge n.104 del 1992 che, purtroppo, è ancora invariata e impedisce alle persone con malattia rara e disabilità di poter vivere a pieno la propria vita. Si inizia dai dettagli: il linguaggio utilizzato all’interno di quella legge così delicata e all’avanguardia nel 1992, non risulta più adeguato; a cominciare dal concetto stesso di ‘handicap’ che appare oggi anacronistico e desueto. Ma non solo. I malati rari, come anche le persone con una disabilità non evidente, si vedono spesso negare il riconoscimento della loro condizione, da cui deriva la negazione dei loro diritti inalienabili. E se l’INPS, rendendo interno l’iter per il riconoscimento, riconsiderasse con attenzione alla composizione delle Commissioni mediche, includendo più esperti possibili?

Esiste in Italia, la Legge n. 112/2016, la cosiddetta “Dopo di noi” che, però è destinata soltanto a coloro che sono riconosciuti come ‘disabili gravi’ e non prevede figure come il Giudice tutelare e l’Amministratore di Sostegno. La legge prevede che i genitori creino un patrimonio segregato, al fine di finanziare un progetto di vita deciso per il proprio figlio, ma è molto complicato ed esoso affrontare questa pratica. Proprio su questo punto si dovrebbe intervenire per estendere la legge e renderla di facile attuazione.

Altro gap è certamente quello legato ai caregiver. Il Fondo per le Non-Autosufficienze (L. 296/2006), istituito per garantire l’applicazione dei LEA non basta e il permesso di due ore al giorno concesso ad una mamma che ha un figlio con disabilità grave, lungi dal risolvere la situazione, potrebbe in qualche modo favorire il licenziamento. Appare dunque sempre più importante riconoscere il valore sociale e legale del caregiver e pensare ad un riconoscimento di natura economica adeguato, per poter vivere una vita che sia la più dignitosa possibile. Sul punto, è stato già presentato al Senato un disegno di legge (n. 1461) per il riconoscimento formale del ‘caregiver familiare’ che, però, è fermo dal 2020. A dire il vero, per il 2023 è stata previsto l’allargamento all’APE sociale con 63 anni di età e 30 di contributi ai caregiver di familiari disabili da almeno 6 mesi. Mentre alcune norme sono ormai lettera morta o efficaci solo in parte e nuove esigenze si accumulano a quelle di vecchia data, l’unica arma che rimane per sottolineare il da farsi e suggerirlo alle Istituzioni è associarsi e dar voce a istanze comuni. In attesa di una risposta che, anche se timida, sembra farsi strada piano piano.

di Cristina Saja