Presentati, in occasione di un incontro istituzionale organizzato da APMARR

al Senato, i risultati di un progetto di ricerca sull’assistenza digitale e integrata,

svolto in collaborazione con il centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica e con il Politecnico di Milano. Grande l’interesse da parte degli specialisti reumatologi e dei pazienti.

di Maria Rita Montebelli

Cure sempre più digitali e integrate quelle contemplate nel nuovo modello di assistenza reumatologica in Italia. Un modello già ampiamente implementato in tante realtà regionali, come rivela una ricerca svolta dall’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano in collaborazione con APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Nell’ultimo anno si è assistito ad un aumento del 19% delle telefonate e/o videochiamate di controllo sullo stato di salute, effettuate dalle persone con patologie reumatologiche con il proprio specialista reumatologo. Incrementi sono stati registrati anche per quanto riguarda l’utilizzo dei servizi di telemonitoraggio dei parametri clinici (+12%), delle televisite con lo specialista (+8%) e il medico di medicina generale (+5%), oltre alle prestazioni di teleriabilitazione (+3%). Cresce anche l’interesse delle persone con patologia reumatologica verso le app per il monitoraggio della salute: oltre 6 persone su 10 dichiarano, infatti di essere interessate all’utilizzo di un’applicazione che consenta la raccolta dei PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), strumento che registra le sensazioni soggettive e il vissuto delpaziente su sintomi e risultati clinici e del PHE-S® (Patient Health Engagement Scale), indice che misura il livello di coinvolgimento attivo o ‘engagement’ del paziente nel percorso clinico; l’11% dei pazienti già utilizza questi strumenti. Sono questi alcuni dei principali dati emersi dal progetto di ricerca “La digitalizzazione delle cure in reumatologia”, promosso da APMARR con la supervisione scientifica del Centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, presentati durante il convegno istituzionale, organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, che si è tenuto presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma.

“La capacità di coinvolgere la persona nelle scelte di cura – commenta Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – è fondamentale per comprendere quale tipo di esperienza abbia vissuto. I risultati della ricerca dimostrano infatti che utilizzare congiuntamente PROMs e PHE-S® nel processo di cura, assume una rilevanza cruciale al fine di garantire una gestione integrata del paziente, che tenga conto sia degli aspetti di natura clinica, che degli aspetti più connessi alla disponibilità di engagement del paziente, ma anche per prefigurare percorsi di supporto e informativi personalizzati, sulla base delle necessità cliniche ed emotive di una persona. Purtroppo, accade ancora che i pazienti siano costretti a spostarsi da un centro all’altro per vedersi garantite le cure; riteniamo dunque che la digitalizzazione e un maggior coinvolgimento e partecipazione attiva delle persone possa favorire una presa in carico davvero globale dei soggetti con una patologia reumatologica”.

Eppure, come emerge da una survey online, condotta dall’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano su un campione di 85 reumatologi, diffusa con il supporto della Società Italiana di Reumatologia (SIR), di APMARR e del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), solo il 20% dei medici consiglia l’utilizzo di app per la salute ai propri pazienti, anche se il 63% degli specialisti in reumatologia sostiene che nel 2023 aumenterà il ricorso agli strumenti digitali per la presa in carico dei pazienti e l’80% dichiara che è interessato a consigliarla in futuro (per rilevare PROMs e PREMs specifici per la reumatologia e per migliorare l’aderenza alla terapia). Da questa ricerca emerge anche che, tra gli strumenti a disposizione degli specialisti nel campo della telemedicina, il teleconsulto stia assumendo sempre maggior importanza nella gestione del paziente reumatologico: oltre il 40% degli specialisti reumatologi intervistati ha discusso dei problemi dei suoi pazienti con altri specialisti. Quasi la metà dei reumatologi dichiara inoltre di aver adottato nell’ultimo anno la ‘televisita’, anche se solo per una minoranza dei pazienti di quelli presi in carico. Il modello di telemedicina sembra però abbastanza maturo: nel 54% dei casi le televisite sono programmate in agenda e il 60% dei reumatologi ne fa più di 5 al mese.

Ultimo elemento che è stato raccolto dalla survey è l’impressione che hanno i reumatologi in relazione a quanto i pazienti siano disponibili e pronti all’introduzione di strumenti digitali. Interessante notare come l’atteggiamento sia tra il prudente e lo scettico. Più del 50% si posiziona su trend che possono essere tradotti in “non ancora molto”, “non tutti pronti”, che evidenziano un certo scetticismo rispetto alla possibilità che i pazienti aderiscano con convinzione all’offerta di cure digitali.

Per fare una controverifica di questa percezione da parte dei medici, è stato analizzato un sotto campione dei dati raccolti negli ultimi due anni dall’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, con il supporto di APMARR. Su un campione di oltre 100 pazienti (relativo alla survey 2021 e a quella 2022) emerge un aumento della diffusione dei servizi di telemedicina, anche se molti contatti con i sanitari avvengono ancora tramite videochiamate. Ma, soprattutto, si evince un grande interesse per il futuro da parte dei pazienti.

Insomma siamo di fronte ad un evidente mismatch percettivo tra ciò che i medici percepiscono dei pazienti e ciò che i pazienti pensano realmente. Dato, che certamente dovrà essere approfondito con l’aiuto di associazioni di pazienti interessate all’argomento, come APMARR.

Per la corretta implementazione di un modello operativo integrato di digitalizzazione delle cure in reumatologia è necessario formare adeguatamente il personale medico. “Il modello di presa in carico che è emerso dal progetto – afferma Cristina Masella, responsabile scientifico dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano – apre a un lavoro in team e ad una valorizzazione del ruolo dell’infermiere nella gestione del follow-up delle malattie reumatiche. Ruolo che in parte è già svolto in alcuni centri di reumatologia italiani, ma che in prospettiva potrebbe avere una diffusione sempre maggiore”.

Sulla base di tutti gli elementi raccolti dal progetto di ricerca, APMARR ha deciso di lanciare “Correre per Apmarr”, progetto pilota per la presa in carico e la cura del paziente reumatologico che si avvarrà dell’esperienza fatta sul campo dalla UOC di Reumatologia del Policlinico di Bari, diretta dal Professor Florenzo Iannone. In questo Centro, dal 2018, è stato avviato un percorso di follow-up del paziente basato su una cartella clinica informatizzata che comprende sia i dati clinici, sia i PROMS. “La nostra idea – spiega Guendalina Graffigna, Professore ordinario dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e Direttore del centro di ricerca EngageMinds HUB – è quella di creare un algoritmo più complesso che metta a disposizione del clinico non soltanto i dati biologici ma anche un feedback sui livelli di coinvolgimento del paziente, aspetti più qualitativi che sappiamo però essere fondamentali per l’efficacia della cura. Questo dovrebbe consentire di scegliere quale tipo di follow-up attivare: digitale o in presenza”.

Il progetto di ricerca sulla digitalizzazione delle cure in reumatologia è un’iniziativa che s’inserisce all’interno di #diamoduemani22, campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche promossa da APMARR e patrocinata da Camera dei Deputati, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), Federazione Nazionale degli
Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), Consiglio Nazionale Ordine Psicologi (CNOP), Società Italiana di Reumatologia (SIR), Collegio Reumatologi Italiani (CReI), Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis GISEA/OEG, Federazione Italiana Medici di Famiglia (FIMMG), Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti (FADOI), Federsanità ANCI, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO), Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI), Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER), Farmindustria – Associazione delle imprese del farmaco e da Egualia.