Il disegno di Legge di Bilancio 2023, approvato a fine 2022, si traduce per l’Italia in grandi novità, pur rimanendo ancorato ad alcuni provvedimenti che hanno caratterizzato l’era pandemica.

Le nuove misure pensate per chi convive con una disabilità comprendono la proroga della detrazione del 75% delle spese per interventi di abbattimento delle barriere architettoniche fino al 2025; la semplificazione per l’approvazione degli interventi a livello condominiale, che garantisce tempi più rapidi nell’avvio dei lavori; la compatibilità delle borse di studio destinate agli studenti universitari con disabilità, con la pensione e l’assegno di invalidità, e la relativa maggiorazione. “In questa legge di bilancio – commenta il Ministro alle Disabilità Alessandra Locatelli – risolviamo finalmente un problema che per anni ha penalizzato gli studenti con disabilità: abbiamo studiato un emendamento governativo che consente agli studenti di beneficiare della borsa di studio senza dover rinunciare all’assegno di invalidità, alla pensione di inabilità e alla relativa maggiorazione al milione. Si tratta di un passo importante per la promozione dell’inclusione degli studenti con disabilità che traccia un percorso qualificante anche per il futuro inserimento lavorativo”.

Tra le altre misure contenute nella legge di Bilancio dedicate alla disabilità, vi sono: la maggiorazione dell’assegno unico per le famiglie che hanno un figlio con disabilità a carico, che viene resa strutturale; la possibilità di accedere al reddito di cittadinanza per quelle famiglie che hanno un familiare con disabilità. I fondi provengono dallo stanziamento di dieci milioni di euro per il Fondo per le periferie inclusive.

Per quanto riguarda invece l’aumento delle pensioni di invalidità, ancora nulla questio.

Tuttavia, l’Osservatorio Malattie Rare aveva già informato i propri stakeholder sui sei emendamenti presentati dall’Intergruppo Parlamentare delle malattie rare, presieduto dall’Onorevole Maria Elena Boschi, che riguardano tematiche di importanza fondamentale, quali: il rifinanziamento del Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, il finanziamento del Piano nazionale per le malattie rare, la creazione di un fondo per la diagnosi genetica attraverso i test NGS e una riorganizzazione dei fondi per lo Screening Neonatale Esteso. Così, mentre la Legge di Bilancio 2023 viene approvata, il mondo della disabilità si arma per veder riconoscere i propri diritti: una battaglia di lunga durata, che sembra ancora non essere compresa appieno. UNIAMO, Favo e AIL hanno promosso la creazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche per partecipare e discutere ai tavoli istituzionali, rafforzando tutte le attività di advocacy già in atto e confermando il valore autorevole in campo politico e istituzionale della Federazione. Non è possibile tuttavia, nel frattempo, non fare i conti con una condanna che grava sull’Italia.

Entro il prossimo marzo, l’Italia dovrà infatti rispondere alla condanna ricevuta dal Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver. Mentre si attende la definizione di un quadro normativo nazionale, con la discussione parlamentare ferma dal 2016, le Regioni hanno cercato di arginare l’emergenza, ciascuna a suo modo e secondo le proprie disponibilità economiche. Nella pronuncia, il Comitato ha ribadito i diritti dei caregiver familiari, sia in quanto necessari alla tutela delle persone con disabilità, sia in quanto soggetti direttamente meritevoli di tutela, e ha ordinato all’Italia di rispondere entro 180 giorni indicando le misure correttive intraprese e di corrispondere un risarcimento in favore della famiglia.

Il caregiver familiare, per definizione, ai sensi della Legge 76/2016, si identifica con questo nomen: “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto, un familiare o di un affine entro il secondo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche e degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata o sia titolare di indennità di accompagnamento”. A questi si aggiungono anche i caregiver ai sensi della legge n. 205/2017che all’ art. 1 vengono definiti come: “soggetti che assistono le persone di cui all’art. 33, comma 3 della legge n. 104/92”.

La definizione di caregiver familiare dunque è chiara ed esaustiva. Adesso manca ‘solo’ la tutela!

Un primo, piccolissimo passo nella giusta direzione è contenuto nella Legge di Bilancio 2023, grazie alla presa di coscienza e conoscenza della Ministra Locatelli che ha posto la questione dei caregiver come una priorità. Questo lascia ben sperare che la tanto agognata normativa nazionale, volta a unificare e agevolare il sostegno a chi convive con una disabilità, possa finalmente diventare realtà.

 

Dida 1

“In questa legge di bilancio abbiamo studiato un emendamento governativo che consente agli studenti di beneficiare della borsa di studio senza dover rinunciare all’assegno di invalidità, alla pensione di inabilità e alla relativa maggiorazione al milione”.

Alessandra Locatelli, Ministro alle Disabilità

Di Cristina Saja