Il Progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale è un’azione multisettoriale che ha l’obiettivo di mettere a tema il ruolo del paziente e delle associazioni ad esso collegate nell’identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati, che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

di Italia Agresta

 

Quando si parla di malattie rare si tende – ancora oggi – a posizionare il “paziente al centro della sanità” per condividere con clinici, politici, decisori e organizzazioni l’ottimizzazione della patient’s satisfaction, senza coinvolgerlo però direttamente nelle scelte e nelle decisioni. Ma nessuno come le persone con patologia rara e le loro associazioni è in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possano nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni. Eppure la voce delle Associazioni rimane molto spesso inascoltata: a volte per incapacità di creare un canale di comunicazione continuo, altre per la indisponibilità burocratico-istituzionale, altre ancora per semplice disattenzione e non abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali. I pazienti e le associazioni, oggi, sono sempre più responsabilizzati nell’assumere comportamenti volti alla tutela e alla valorizzazione della salute, ad accrescere la propria conoscenza nei confronti dell’offerta e nell’acquisizione di migliori stili di vita. Le organizzazioni sanitarie, pertanto, devono assumere un chiaro orientamento nei confronti del paziente che va seguito, assistito, curato ed informato. È essenziale per questo acquisire il punto di vista dei pazienti, ascoltarli e comunicare con loro, renderli attivi e partecipi in ogni singola fase del processo di servizio, proponendo soluzioni che contribuiscano a migliorare la loro esperienza di servizio e il loro percorso di cura e dando un notevole contributo al riscontro ottimale tra domanda ed offerta.

L’esigenza di conciliare equità e sostenibilità delle cure, assicurando standard più evoluti e la personalizzazione degli interventi, ha portato ad analizzare attraverso un tavolo condiviso, una serie di punti chiave, che riportiamo di seguito.

L’analisi della domanda di salute: analisi della frequenza delle richieste, stagionalità e mutamenti della domanda, motivazioni, attese, esperienza dei pazienti, modalità e tempi d’erogazione, eventuali reclami o disservizi.

L’analisi dei pazienti e l’acquisizione del loro punto di vista: quali esigenze, attese, aspettative, qual è la valutazione dei pazienti sulle prestazioni offerte e sulle relative modalità d’erogazione, quali sono i punti di contatto tra pazienti ed organizzazione lungo tutto il patient’s journey.

Ri-definizione del proprio patient’s journey: individuare quali e quante sono le attività necessarie all’erogazione delle prestazioni, le loro sequenze, le tempistiche, le modalità d’erogazione, le criticità e le possibili opportunità dell’organizzazione ed analizzare ogni singolo punto di contatto/interazione attivo o passivo con i pazienti lungo tutto il processo di servizio.

 

Questa analisi ha permesso di focalizzare richieste e aspettative grazie ad uno scambio condiviso e partecipato, un coinvolgimento attivo e la co-produzione, con l’organizzazione sanitaria stessa, nei piani di cura e d’assistenza personalizzati, migliorando l’esperienza di servizio indirizzato in base alle necessità per un’offerta di salute appropriata.

 

La rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief-IHPB* ha messo a punto con Uniamo (la Federazione di Associazioni di pazienti con Malattie rare) e con il contributo di Teresa Petrangolini (Facilitatore della Partecipazione dei Pazienti e dei Cittadini presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio) il Progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale, un’azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione, che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati, che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

L’associazione Nazionale persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR Aps è stata uno degli interlocutori presenti e partecipativi nell’intero percorso di advocacy iniziato in alcune regioni italiane (Puglia, Campania, Lazio, Piemonte, Lombardia) proponendo alcune istanze che vengono reputate essenziali per una gestione delle problematiche quotidiane delle persone con malattie rare all’interno dei territori indicati. Le riportiamo di seguito.

Effettiva multidisciplinarietà – Assicurare che la presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie rare sia garantita su tutto il territorio regionale, investendo su figure e strumenti innovativi come il case manager e le case di comunità in quanto punti di una rete personalizzata e capillare di assistenza per i pazienti, evitando disomogeneità territoriali.

Reale operatività dei centri regionali – Rendere i Centri regionali delle malattie rare autentici e concreti punti di riferimento per la presa in carico dei pazienti, dotati della competenza con personale formato e dell’approccio multidisciplinare necessari (tra cui il supporto psicologico), onde evitare la ricerca di cure fuori Regione; occorre aggiornarne la mappatura e garantire una corretta e completa comunicazione tra i Centri, pazienti e famiglie.

Carenza di personale – Identificare soluzioni stabili alla grave carenza di personale infermieristico e di personale specifico dedicato alle problematiche di persone con MR, evitando la perdita di professionalità causata dal turn over.

Definizione e finanziamento PDTA – Garantire la definizione e l’uso dei Pdta, finanziandoli adeguatamente, evitando la non applicazione per quelli che ci sono e avviando percorsi per le malattie rare che ne sono prive con definizione degli standard di cura uniformi.

Continuità assistenziale – Assicurare la continuità dell’assistenza tra ospedale e domicilio, in collaborazione con le famiglie, sviluppando pratiche come l’home delivery e l’assistenza infermieristica qualificata, garantendo tempo e completezza delle prestazioni, nonché la continuità delle terapie, evitando ritardati approvvigionamenti e provvedimenti che modificano e impattano nella vita quotidiana e nell’aderenza alle stesse.

Semplificazione burocratica – Avviare iniziative concrete di semplificazione per realizzare il rinnovo delle pratiche per presiti/ausili, certificazioni, pratiche e ricette via web, riducendo il carico burocratico per i pazienti e prevedendo piani individuali di fornitura di materiali di consumo (Peg per sondini, siringhe, tracheo).

Digital health e telemedicina – Attivare i percorsi di telemedicina e teleassistenza e gli strumenti digitali con la cartella clinica informatizzata per garantire il passaggio di informazioni tra centri e professionisti, coinvolgendo i pazienti nella co-progettazione delle soluzioni.

Estensione regionale screening neonatali – Estendere l’esperienza degli screening neonatali sui territori regionali qui coinvolti alle patologie che possono usufruire di terapie anche al di là degli elenchi nazionali

Attenzione particolare verso i minori – I minori devono essere soggetti di particolare attenzione. Occorre prevedere le cure palliative pediatriche previste nei Lea per i bambini e i ragazzi affetti da malattie rare, facilitare trasporti in sicurezza tra domicilio ed ospedale, garantire loro l’accesso dedicato al Pronto Soccorso e contatti telefonici H24 per situazioni gestibili a casa, nonché assicurare un maggiore supporto nella scuola, con la possibilità di utilizzare l’assistenza anche nelle strutture educative.

Transizione verso età adulta – Risolvere i problemi relativi alla transizione dall’età pediatrica all’adulta: interruzione della terapia e aderenza ad essa, competenza del personale per l’età adulta onde evitare errori, con un approccio multidisciplinare con un periodo di doppio percorso.

 Per una sanità realmente partecipata – Promuovere un programma di sanità partecipata con i pazienti e le loro organizzazioni che permetta l’individuazione di interlocutori certi per mantenere il dialogo aperto con le istituzioni, onde garantire che la partecipazione sia una modalità strutturata, non solo una occasione sporadica e su questioni specifiche

Spinta regionale verso adeguatezza registri – Verificare l’adeguatezza dei registri malattie rare, prevedendo forme di aggiornamento dei codici previsti pur trattandosi di questione nazionale.

 

Questo documento è frutto di un ampio ed approfondito lavoro collaborativo al quale hanno preso parte tutti i componenti della Coalizione, con interventi, suggerimenti e proposte. Il documento così come oggi presentato è stato definito raccogliendo e sintetizzando tutte le indicazioni fatte pervenire alla Segreteria Organizzativa. Il presente testo è stato portato all’attenzione delle istituzioni che hanno partecipato in particolare alla Sen. Paola Binetti, membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità), Senato della Repubblica, Intergruppo Malattie Rare, all’On. Fabiola Bologna, membro della 12° Commissione Affari Sociali, all’On. Vito De Filippo, all’On. Lisa Noja, membro della 12° Commissione Affari Sociali, alla Sen. Elisa Pirro, membro della 12° Commissione permanente (Igiene e sanità), Senato della Repubblica, all’On. Paolo Russo, membro della 5° Commissione Tesoro e Bilancio e Programmazione e della I Commissione Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio e Interni Camera dei Deputati.

*Italian Health Policy Brief (IHPB) è una rivista monotematica che offre una lettura sintetica e semplificata di tematiche, anche complesse, di politica sanitaria con l’obiettivo di stimolare opinioni diverse e confronti costruttivi nella direzione di una sanità più efficiente e sostenibile. La pubblicazione, attraverso le proprie pagine, propone progetti e approfondimenti in materia di politica sanitaria. È anche contenitore per la valorizzazione di eventi e altre occasioni di dibattito in tema sanitario.