Morfologie n.40 – ADVOCACY – La Camera dalla parte delle persone con malattie reumatologiche

Una mozione in 12 punti, approvata dalla Camera dei Deputati, promuove progetti di prevenzione, diagnosi precoce e assistenza, iniziative di formazione e informazione dei medici

La Camera dei Deputati ha approvato all’unanimità una mozione (la n.1-211, primo firmatario l’On. Fabiola Bologna) che impegna il Governo a migliorare la tutela delle persone che convivono con malattie croniche reumatologiche, rendendo più efficaci ed efficienti i servizi sanitari e sociali e l’inserimento e la permanenza nell’ambiente lavorativo.

Da sinistra: Antonella Celano, Presidente APMARR; Prof. Roberto Gerli, Presidente SIR; On.le Fabiola Bologna.

È un piccolo passo avanti nella tutela delle persone con malattie reumatologiche, ma la soddisfazione di aver portato a casa il risultato è grande. La mozione approvata all’unanimità dalla Camera dei Deputati, articolata in 12 punti, prevede lo sviluppo di progetti innovativi nell’ambito della ricerca scientifica, della formazione e dell’assistenza sanitaria in ambito reumatologico; l’incentivazione della telemedicina e del fascicolo sanitario elettronico, la promozione di iniziative volte alla prevenzione, diagnosi precoce e assistenza, l’adozione di iniziative a favore della formazione continua e informazione dei medici e di iniziative a garanzia dell’appropriatezza dell’utilizzo dei farmaci biotecnologici. Promuove inoltre l’istituzione di un tavolo presso il Ministero della Salute e di una serie di tavoli a livello regionale col coinvolgimento di tutti i portatori di interesse (comprese le associazioni pazienti) per fornire linee di indirizzo volte al miglioramento della presa in carico complessiva del paziente reumatologico e per garantire la sicurezza delle cure e del pieno soddisfacimento dei bisogni dei malati reumatici. Incentiva l’adozione di protocolli e linee guida, al fine di investire sulla salute nei luoghi di lavoro e indirizzare i datori di lavoro in favore di un equilibrio tra obiettivi aziendali e salute dei lavoratori con malattie croniche, valorizzandone il potenziale. Infine, viene promossa l’adozione di iniziative per garantire il coinvolgimento dei farmacisti nell’ambito dello sviluppo e del potenziamento di una rete assistenziale dedicata alla cura delle patologie reumatiche.

Da sinistra: Prof. Roberto Gerli, Antonella Celano, Presidente APMARR; Prof. Mauro Galeazzi, Presidente SIR; Dr. Daniele Conti, Direttore AMRER.

“L’approvazione di questa mozione – commenta Antonella Celano, Presidente di APMARR – rappresenta un grande risultato, che auspichiamo possa portare benefici concreti a tutte le persone con malattie reumatologiche. È il frutto di un percorso condiviso tra Istituzioni, Associazioni pazienti e Società scientifiche. Siamo orgogliosi di aver dato il nostro contributo alla buona riuscita di questo importante traguardo, che attendevamo tutti da molto tempo, e ringraziamo tutte le parti coinvolte per la professionalità, la dedizione, la caparbietà e l’impegno profuso. Si è finalmente arrivati a indicare una direzione al Governo sul tema delle malattie reumatologiche che, nonostante riguardino più di 5 milioni e mezzo di italiani, sono patologie ancora poco riconosciute a livello istituzionale e sociale. Mi preme inoltre sottolineare che oltre a ribadire l’importanza di azioni urgenti che possano migliorare la qualità di vita delle persone con malattie reumatologiche, la mozione riconosce anche la centralità del ruolo delle associazioni pazienti. Il documento prevede infatti l’istituzione di un tavolo presso il Ministero della Salute e di tavoli a livello regionale col coinvolgimento delle principali società scientifiche ed associazioni pazienti, al fine di esaminare lo stato dell’arte e di fornire linee di indirizzo, volte al miglioramento della presa in carico complessiva del paziente reumatologico. Questo punto si sposa appieno con ciò che la nostra associazione crede fermamente da sempre: l’ascolto delle istanze e dei bisogni delle persone con patologie reumatologiche è imprescindibile nella definizione di proposte e azioni a loro dirette e che, quindi, li riguarderanno in prima persona.”

“La mozione che è stata approvata oggi è frutto di un lavoro condiviso con le Associazioni dei Pazienti e con la Società scientifica, con l’obiettivo di contribuire al miglioramento della tutela delle persone affette da malattie croniche reumatologiche” dichiara l’On. Fabiola Bologna, prima firmataria della mozione. “La pandemia ha aggravato la condizione dei pazienti reumatologici, sia per il ritardo nell’acceso ai servizi sanitari e quindi alle diagnosi, sia per un allungamento delle liste di attesa per i controlli e la sospensione delle terapie da parte di pazienti che non hanno effettuato le visite presso i centri erogatori delle terapie. Stiamo riorganizzando grazie al PNRR la medicina territoriale con percorsi innovativi nelle Case della Comunità e l’utilizzo di strumenti come la telemedicina all’interno dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali per facilitare l’accesso e la continuità dei servizi. Fondamentale il dialogo tra stato e regioni per garantire tavoli operativi che comprendano tutti i portatori d’interesse sulle patologie reumatologiche attraverso cui elaborare indicazioni e raccomandazioni condivise che generino, da un lato, appropriatezza di gestione della presa in carico e delle risorse e, dall’altro, sicurezza delle cure e pieno soddisfacimento dei bisogni dei malati reumatici”.