Quando si tratta di esigenze e disabilità particolari, il Legislatore risulta essere lento nelle decisioni e nelle redazioni di leggi ad hoc che possano facilitare la vita e innalzarne la qualità, soprattutto se si tratta di esigenze specifiche e rare. La normativa esistente va incasellata all’interno del Servizio Sanitario Nazionale (Ssn). Nato con la Legge n. 833 del 23 dicembre 1978, il Ssn pubblico si basa sull’universalità dell’assistenza sanitaria, sulla solidarietà del finanziamento e sull’equità dell’accesso alle prestazioni.
Da qui, il solido legame con i nostri principi costituzionali che hanno dato spazio ai LEA per garantire l’uniformità delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e ai Pdta. Stando alle ultime stime contenute nel rapporto APMARR, il 61% dei pazienti con malattie reumatologiche è costretto a lasciare il lavoro o a ridurre orari e mansioni. Paura di essere licenziati e l’inconsapevolezza rispetto al proprio grado di invalidità sono due dei dati che preoccupano e che classificano la disabilità nel nostro Paese come un tabù. Eppure di recente, la commissione Igiene e Sanità del Senato ha approvato all’unanimità il Testo Unico sulle Malattie Rare.
A riguardo, l’avv. Roberta Venturi di OMaR commenta: “La legge non ha un carattere propriamente innovativo; è una riorganizzazione della normativa già esistente sul tema, la prima legge di Stato se consideriamo che preesistevano principalmente solo decreti ministeriali. Per valutare gli effetti che produrrà sul settore, sarà necessario ancora attendere del tempo”. Ci vuole tempo e il nostro ordinamento prevede solo altre due leggi: la 104/1992 che mira a rimuovere le “condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana” e promuove “il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona alla vita della collettività”; la 68/1999 che – in convenzione con i centri per l’impiego – valorizza le competenze delle persone con disabilità.
Esistono diverse agevolazioni che si possono ottenere, ma è necessario il riconoscimento della propria invalidità e l’attribuzione di un grado specifico, in base a quanto limita lo svolgimento delle attività quotidiane e lavorative.
