Morfologie n.39 – CONGRESSI “La reumatologia da 0 a 100”: garantire continuità di gestione ai pazienti. A tutte le età di Rosario Gagliardi

Varato all’ASST Gaetano Pini – CTO di Milano, è un progetto unico nel suo genere in Italia e mira a offrire una presa in carico continuativa dall’età pediatrica a quella adulta ai pazienti con malattie reumatologiche.

Negli ultimi anni la prognosi delle malattie reumatiche nei bambini è molto migliorata. Nonostante questo, molti piccoli pazienti presentano una persistenza attiva della malattia ed hanno bisogno di un costante trattamento farmacologico e più in generale di una continuità nella presa in carico, nel momento in cui raggiungono l’età adulta. Su questo tema si è svolto a Milano il 16 ed il 17 dicembre, la 3° edizione del convegno “La Reumatologia da 0 a 100”.
Un progetto ideato e realizzato dal professor Roberto Caporali, Direttore della Reumatologia Clinica dell’ASST Gaetano Pini-CTO e dal professor Rolando Cimaz, Direttore della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO. “Da zero a cento – spiega il prof. Roberto Caporali – è un progetto unico nel suo genere in Italia.

Ha come obiettivo quello di prendere in carico i pazienti affetti da malattie reumatologiche seguendoli con continuità clinica nella gestione e nell’accudimento del paziente dall’anno zero, appunto, fino all’età avanzata nella stessa struttura ad alta specializzazione. Sono dunque due le anime: quella della cura dei bambini e quella della cura degli adulti, e in queste abbiamo messo tutta la nostra esperienza, quella del Gaetano Pini di Milano come ospedale e dell’Università di Milano”. Un bambino che entra nel progetto “Da zero a cento” potrà dunque contare da adesso non solo su un team multidisciplinare di esperti (dagli ortopedici agli oculisti), coordinato dal reumatologo pediatra, ma anche sulla continuità di cure, di condivisione delle informazioni cliniche e psicologiche che lo riguardano fino all’età adulta e anche dopo.

“Stiamo dando una svolta al problema del momento della transizione in modo indolore – continua il prof. Rolando Cimaz – evitando interruzioni e rivoluzioni di struttura e di riferimenti. Il ragazzo che diventa adulto di solito si trova spiazzato, perché per la sua malattia passa repentinamente dalla gestione dei genitori a una gestione più autonoma della malattia. Una rivoluzione che spesso porta a diagnosi ritardate (dai 6 mesi all’anno e mezzo di media), ma anche all’abbandono delle terapie in atto”. Si calcola che, se non curate adeguatamente e in tempo, in 10 anni la metà delle forme più gravi portano a invalidità permanente. Nel caso dell’artrite reumatoide, l’inabilità nelle mansioni giornaliere e nel lavoro colpisce il 50% dei pazienti, e una persona su 5 dovrà sottoporsi a un intervento per protesi articolare. “È fondamentale – sottolinea il professor Caporali – che la diagnosi arrivi il più presto possibile e una struttura come la nostra ha anche questo compito.

Il nostro obiettivo è la diagnosi entro 3 mesi. Anche perché le malattie reumatiche hanno un andamento evolutivo cronico e possono portare alla disabilità. La diagnosi precoce è fondamentale ed è un obiettivo primario del progetto Da zero a 100”. In media i ritardi delle diagnosi variano dai sei mesi all’anno e mezzo, per una serie di motivi legati alla complessità di queste malattie e alla transizione fra pediatra e medico di base che crea un ‘vuoto’, anche diagnostico. “Oggi abbiamo soluzioni terapeutiche nuove – ricorda il prof. Caporali – Un intervento su questa patologia porterebbe vantaggi anche sulla spesa complessiva che in Italia supera i 4 miliardi di euro l’anno, dei quali la metà sono in perdita di produttività per malattia sul lavoro. L’artrite reumatoide è responsabile ogni anno di oltre 13 milioni di giornate di assenza dal lavoro, con un costo di circa un miliardo e mezzo l’anno”. I due team così concepiti e organizzati, oltre a curare i pazienti a stretto contatto, sono anche nelle condizioni di fare ricerca insieme.

“Uno dei campi su cui concentreremo i nostri sforzi sarà proprio quello dello studio delle differenze e delle concordanze fra diverse età in campo terapeutico – conclude il prof. Caporali –. Vogliamo anche capire perché le donne si ammalano di più, dato che ad oggi non ci sono spiegazioni definitive: la teoria che si basa sugli assetti ormonali femminili è solo un’ipotesi”. Il progetto “Da zero a cento” è operativo: basta prenotare una visita presso il Presidio Ospedaliero Gaetano Pini di Milano per entrare nel ‘sistema’ ad alta specializzazione che accompagnerà il paziente per tutta la vita.