‘L’inquilina abusiva’. È così che Giulia chiama la malattia con la quale convive da 15 anni: la spondiloartrite. Tutto inizia dopo la laurea in architettura. Superate le tante notti insonni, arriva il meritato riposo ma cominciano anche dei fastidiosi sintomi: forti dolori alla schiena e alle articolazioni. Da allora Giulia non riesce più a riposare. Si sveglia in piena notte, facendo fatica anche a respirare per le fitte dolorose. Per il medico curante si tratta di ‘dolori di crescita’ nonostante Giulia abbia già 23 anni. Solo dopo un anno di sofferenza, la ragazza riesce ad ottenere finalmente una diagnosi: spondiloartrite.

Si tratta di una malattia reumatica che può manifestarsi in tante forme diverse, che rendono difficile riconoscerla. La spondiloartrite può infatti coinvolgere vari organi: dagli occhi all’intestino, con il filo conduttore dei dolori articolari a legare una vasta gamma di disturbi. Ma le persone interessate da questa condizione sono poche e questo ne ostacola ulteriormente il riconoscimento da parte dei medici, che non hanno sufficiente esperienza da consentire loro di riconoscere tempestivamente la patologia.

A influire è anche la componente psicologica; chi ha la malattia non ne parla, per paura di essere frainteso. Come è successo a Giulia, che si è sentita dire da un medico che la sua era una condizione ‘psicosomatica’. È difficile far capire che quella perenne spossatezza non è banale pigrizia. La stanchezza cronica è una delle caratteristiche della spondiloartrite, mentre i dolori vanno e vengono. Un giorno sono così forti da impedirti di camminare; pochi giorni dopo si affievoliscono e di permettono di recuperare quello che hai lasciato indietro. Si vive alla giornata e non è facile, soprattutto nel lavoro. Giulia, che è una libera professionista, sa che se c’è una scadenza deve rispettarla, con o senza dolori, perché nessuno può sostituirla.

Sebbene maledica ogni giorno questa ‘inquilina’ fastidiosa con la quale convive da anni, l’architetta sa che la malattia insegna anche qualcosa di buono: vivere con un approccio migliore, circondarsi solo degli affetti veri, avere tanta tenacia – e Giulia ne ha da vendere – facendo i conti con: psoriasi, talloniti, fatica nel camminare, gesti banali che diventano impossibili, come alzare le tapparelle al mattino o stringere la caffettiera tra le mani.

Ad oggi non ci sono cure per la spondiloartrite. Solo terapie in grado di tenerla sotto controllo. Da complementare con una ginnastica adeguata. “Ho la fortuna di vivere in una regione virtuosa come il Trentino – ci dice Giulia – e posso seguire dei corsi di ginnastica dolce o di idrochinesiterapia, per alleviare i dolori e rinforzare la muscolatura. Anche lo sportello psicologico è fondamentale. L’accettazione di sé è il primo passo per combattere nel modo giusto la malattia e conquistare la normalità come sottolinea l’architetta. Per me – rivela l’architetta – sono stati utili i social, potermi confrontare con persone con i miei stessi problemi, sentirmi parte di un gruppo, sapere che quello che riferivo ai medici non erano suggestioni, come qualcuno voleva farmi credere, ma sintomi reali.”

Parte da questo stato d’animo la voglia di Giulia di mettersi in gioco, scrivendo un libro: “Spa: l’inquilina abusiva”.

‘Spa’ non indica un centro relax, ma la spondiloartrite, che viene raccontata proprio come una convivente irritante con la quale condividere il quotidiano. Tutto è cominciato da pensieri sparsi, scritti nel corso del tempo, poi legati insieme nelle pagine del libro. L’autrice vuole offrire degli spunti di riflessione a chi come lei vive questa malattia, ma anche farla conoscere a chi la ignora.

Giulia ci racconta come un giorno una sua amica l’abbia fatta riflettere su quanto ancora ci sia da lavorare culturalmente, quando si lamentava dell’umidità di una sera, tanto da sentirla sino alle ossa con dolori alle articolazioni proprio come quelli che accusava la stessa Giulia, che invece dava per scontato che la sua amica avesse compreso la patologia. “Se ci fosse più conoscenza – conclude la scrittrice – si capirebbe che la spondiloartrite non è solo dolore, non è un sintomo che i medici cercano di eliminare, non si può ridurre solo a questo. È non

poter ballare come facevo una volta, non poter prendere il sole, non poter indossare i tacchi, ma solo scarpe da ginnastica giorno e notte, alle feste, come nel quotidiano. È una malattia invalidante, non dei semplici fastidi.”

 

 

DIDA TESTO: La spondiloartrite può coinvolgere vari organi: dagli occhi all’intestino, con il filo conduttore dei dolori articolari.