‘Sotto la superficie’: il dono speciale del cantautore Virginio per celebrare la giornata mondiale della psoriasi (29 ottobre) di Maria Rita Montebelli
Si chiama ‘Sotto la superficie’ ed è un brano composto e interpretato dal cantautore Virginio. Ispirato alle persone con artrite psoriasica, vuole essere un dono speciale per loro, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica del 29 ottobre.
Il brano fa parte della campagna “Dammi 6 parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, promossa da Amgen in collaborazione con le associazioni pazienti con malattie reumatologiche. Un’iniziativa che fa leva sul linguaggio universale della musica per arrivare a tutti i pazienti, aiutarli a superare il senso di rassegnazione che li caratterizza e allo stesso tempo fare awareness per far emergere i casi non ancora diagnosticati.
Il messaggio di ‘Sotto la superficie’ che si ispira a sei parole chiave indicate dagli stessi pazienti, è che quando il peso della malattia diventa insostenibile, occorre comprendere fino in fondo il proprio dolore, per accettarlo e superarlo. Perché sotto la superficie del dolore, ci sono i sogni, l’anima e un mondo da portare allo scoperto.
“Ho preso spunto dalle parole dei pazienti – spiega Virginio – per scrivere un brano forte e contemporaneo, con un testo in grado di toccare le corde più profonde e allo stesso tempo accessibile a tutti, pazienti e non. ‘Sotto la superficie’ parla dell’andare oltre, di superare il dolore e di scavare fino a riconoscersi per quello che si è. La musica può essere una cura, che ci aiuta a superare i momenti difficili e a sentirci meno soli. Mi auguro che questa canzone possa aiutare tutti i pazienti a sentirsi compresi e ad accettare meglio alcuni aspetti della loro condizione che a volte si fa fatica a realizzare”.
Accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione sono le “6 parole” che i pazienti hanno indicato per descrivere la loro convivenza con la patologia. Le parole sono sei, tante quante le sei manifestazioni caratteristiche dell’artrite psoriasica, che può interessa le persone già affette da psoriasi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente dal quadro cutaneo.
Questa campagna mira ad incoraggiare i pazienti, perché superino il senso di sfiducia, valorizzando le risorse che possono aiutarli a riprendere in mano la propria vita. “Due risorse fondamentali per il paziente – ricorda Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – sono le possibilità terapeutiche e il rapporto con lo specialista, in questo caso il reumatologo, che può aiutare il paziente a capire come non farsi condizionare dalla malattia. Ma ci sono tante altre risorse importanti: una moderata attività fisica, sempre dietro consiglio del medico, è uno strumento sempre valido perché migliora l’umore e mantiene attive le articolazioni. Seguire una sana alimentazione, evitare gli stress, incontrare gli amici e non isolarsi, coltivare gli affetti familiari, sono e aiutano a sopportare il peso della malattia. Ma soprattutto, non arrendersi mai!”.
L’artrite psoriasica è una malattia infiammatoria cronica che può coinvolgere le articolazioni, la pelle e i tendini con sei tipi di manifestazioni (artrite periferica, entesite, dattilite, malattia assiale, psoriasi e psoriasi ungueale). In Italia interessa circa 300.000 persone.
L’esordio della malattia, caratterizzata dall’alternarsi di periodi di remissione e riacutizzazione, si colloca in genere tra i 30 e i 50 anni, con sintomi quali gonfiore, dolore e rigidità articolare. Il 40 per cento delle persone con psoriasi, presenta anche manifestazioni di artrite psoriasica; ma nel 10-15 per cento dei pazienti l’artrite compare prima delle manifestazioni cutanee. L’artrite psoriasica è caratterizzata da dolore e rigidità che non abbandonano mai il paziente e ne compromettono, con vari gradi di gravità, il funzionamento nella vita quotidiana e lavorativa. Si stima che il 20-50 percento circa delle persone con artrite psoriasica siano disoccupate e il 16-39 percento inabili al lavoro.
Se non diagnosticata tempestivamente e opportunamente trattata, l’artrite psoriasica può causare importanti disabilità, con un notevole impatto sulla qualità di vita.
Fondamentale la collaborazione tra reumatologo e dermatologo. “Oggi i pazienti possono ottenere un significativo miglioramento a breve, medio e lungo termine – afferma Roberto Caporali, Ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e Direttore UO di Reumatologia Clinica, ASST Gaetano Pini – CTO Milano – a condizione che ci siano una diagnosi certa e un trattamento adeguato. Nel caso in cui l’artropatia si associ a psoriasi, lo specialista di riferimento sarà il dermatologo che dopo gli accertamenti prescriverà la terapia più appropriata.”.
Un videoclip diretto da Daniele Barbiero accompagna il brano di Virginio. Sul sito www.6domini.it sarà inoltre disponibile il podcast in 6 episodi sulla gestione degli aspetti principali dell’artrite psoriasica, risorse e approfondimenti sulla patologia e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri e universitari e sugli Ambulatori territoriali.
DIDA TESTO: Accettazione, dolore, inquietudine, limitazione, speranza, determinazione sono le 6 parole che i pazienti hanno indicato per descrivere la loro convivenza con la psoriasi.
