La diagnosi di una malattia cronica sconvolge la vita, sia della persona che ne è affetta, che dei suoi familiari. Emergono nuove emozioni come l’angoscia, la paura, il senso di impotenza e spesso di solitudine. E tutto questo inizia, inesorabilmente, a riempire le giornate. In pratica, viene sospesa la quotidianità, mentre il mondo e la vita vengono ridefiniti con nuove priorità e nuovi obiettivi. “Perché proprio a me? Potrò mai curarmi? Potrò mai guarire? Ritornerò come prima? Morirò?”
E non è difficile capire come questo terremoto esistenziale, possa portare a trascurare la propria qualità di vita relazionale e sessuale.
“Il sessuale è innanzitutto lo sconveniente, ciò di cui non è lecito parlare.”
Così scriveva Freud in “Introduzione alla psicoanalisi” quando, alla fine del diciannovesimo secolo sconvolse l’opinione pubblica con le sue teorie. Sembra quasi impossibile oggi, ad oltre un secolo di distanza, pensare alla sessualità come a qualcosa di cui non sia lecito parlare. Eppure, pur essendo esposti continuamente a questo tipo di argomento, ci sono ancora numerosi ambiti in cui la citazione di Freud può essere ritenuta attuale. E uno di questi è la disabilità. Ma anche nei pazienti affetti da patologie reumatologiche e rare, in molti casi, la sessualità riveste un ruolo significativo, “migliorando l’impatto della malattia sulla qualità di vita”.
Ad oggi, gli studi pubblicati in letteratura ci permettono di fare luce su alcuni aspetti di questo problema, invitandoci a porci domande e ad indagare in modo più approfondito. Diverse indagini indicano che sono proprio le persone disabili a voler approfondire l’argomento, all’inizio magari con reticenza, ma in seguito con sempre con più coraggio. In loro c’è l’enorme desiderio di essere visti come persone e non solo come disabili. Parlare apertamente di sessualità e disabilità è ancora un miraggio. Nonostante tutto, qualcosa sta cambiando, grazie anche al web e al desiderio di scoperchiare quello che è ancora un tabù. A tale proposito vale la pena citare un’iniziativa meritevole e denominata “DesiderABILE”. Si tratta di una campagna condotta su Instagram e promossa da MySecretCase, azienda di sexy shopping online. Questa campagna ha lanciato un sondaggio rivolto a donne, uomini, coppie e caregiver. Al sondaggio hanno partecipato 121 disabili e caregiver, oltre a 968 clienti dell’azienda di shopping online. I risultati sono interessanti: il 56,1% dei disabili vive la sessualità con il proprio compagno, il 31,7% la vive in solitudine, il 6,1% con una lavoratrice del sesso e quasi il 10% dei caregiver ricorre a questa figura per supportare il proprio familiare. Inoltre, il 14,6% sostiene di non avere mai avuto alcun tipo di relazione e di non sentirsi a proprio agio con la sessualità, né in solitudine, né in coppia, l’8,5% vive, invece, solo l’autoerotismo e ben il 37,8% vive la sessualità in modo naturale, sia in coppia e sia in solitudine.
Il 94% dei disabili, il 100% dei caregiver intervistati e il 98% degli utenti di MySecretCase ritiene, inoltre, necessario che il percorso terapeutico e di cura venga affiancato, da parte delle istituzioni, da un percorso con una psicologa o una sessuologa. Il 92,7% dei disabili, l’85,7% dei caregiver familiari e il 92,9% degli utenti di MySecretCase, risulta, inoltre, d’accordo con la legalizzazione, in Italia, della figura dell’Assistente sessuale.
Il paziente è il primo che deve essere conscio dei propri problemi, che deve individuare da dove derivano e cosa si può fare per superarli. Ma anche familiari, genitori, partner e figli devono sapere e conoscere. Solo in questo modo si potranno allargare le conoscenze e far sì che tutta la società comprenda e rispettino appieno la disabilità, anche relativamente alle istanze della sessualità. E possa così vedere queste persone come uomini e donne con i loro desideri e le necessità tipici di ogni uomo e donna. l
Riferimenti Bibliografici
Kayser K., Scott J., Affrontare il tumore femminile, Franco Angeli, Milano, 2010.
Simonelli C., L’approccio integrato in sessuologia clinica, Franco Angeli, Milano, 2006.
Tizi L., Fabrizi A., Simonelli C., Malattie Croniche e Sessualità, Rivista di Sessuologia Clinica, XXI-2014/1-2. M. Colucci – Psicosessuologia clinica.
N. Canavese – M.Zettin, “Sessualità e Disabilità”, Scienze della mente – TO.
DIDA TESTO: “La diagnosi di una malattia cronica, un terremoto esistenziale, può portare a trascurare la propria qualità di vita relazionale e sessuale”
