Le celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio) hanno dato grande spazio alle arti e al colore, come emozione che pervade il vissuto quotidiano.

Un anno difficile per tutti il 2020, ma soprattutto per le persone con malattie rare che, più degli altri, hanno vissuto l’angoscia della difficoltà di accesso alle cure e della costante paura del contagio nel caso di trattamenti da effettuare in ospedale.

Le celebrazioni per il ‘Rare Disease Day’ si sono svolte in modalità virtuale, in tutto il mondo. Ma le principali piattaforme digitali e le pagine social delle associazioni di pazienti rari si sono animate di mille iniziative e webinar che hanno portato ad una condivisione di informazioni ed esperienze come mai prima. A dimostrazione, come recita lo slogan 2021, che Rare is many, rare is strong, rare is proud (I ‘rari’ sono tanti, i rari sono forti, i ‘rari’ sono orgogliosi).

Tra i tanti eventi in programma, particolarmente gioiosi sono stati quelli relativi all’arte. È il caso del concorso ‘Il Volo di Pegaso’, giunto quest’anno alla XIII edizione, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

‘I colori della vita’ è il tema scelto quest’anno, per valorizzare il significato simbolico del colore, come emozione che abbraccia la complessità del vissuto di ogni persona.

Nove le sezioni in gara per questa edizione de ‘Il Volo di Pegaso’: narrativa e poesia; disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale; composizione musicale e interpretazione musicale. I membri della Giuria del Concorso, presieduta da Cristina Bracchi (Società italiana delle Letterate) hanno proclamato 25 vincitori nelle varie categorie. Conferito anche il premio speciale “The Rogatchi Foundation HELICON Award for Inspiration in Art”.

La cerimonia di premiazione si è tenuta in occasione dell’evento ‘Medicina e Arte’, durante la settimana del Rare Disease Day 2021. Nel corso dell’iniziativa, la lettura magistrale di Massimo Papi, medico e artista ideatore del progetto Dermart e l’esibizione del maestro Orazio Sciortino e da una overview sulle Health Humanities con Amalia Egle Gentile, responsabile dell’omonimo Laboratorio in ISS.

L’evento e il Concorso, gemellato con “Uno sguardo raro – Festival Internazionale di cinema sulle malattie rare”, sono parte delle attività del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, nel quale sono progettate e sviluppate attività di ricerca, formazione e comunicazione, con l’obiettivo di promuovere la partecipazione attiva dei pazienti, migliorare il sistema di cura e sensibilizzare la società al tema delle malattie rare.

“In occasione della settimana dedicata alle malattie rare – ha dichiarato Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e responsabile scientifico del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” – abbiamo voluto promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare attraverso l’arte, nelle sue molteplici e originali espressioni. Le opere concorrenti sono state eseguite infatti da persone con malattie rare o dai loro familiari, ma anche dai professionisti della salute, da artisti, musicisti, letterati, docenti, studenti e cittadini sensibili alla tematica, che hanno voluto così esprimere i sentimenti e gli stati d’animo della malattia. E sappiamo che, a volte, la consapevolezza, come pure il prendersi cura, passano anche attraverso queste modalità”.

“La malattia – commenta Antonella Celano, presidente di Apmarr – non esaurisce la nostra esperienza di vita come malati rari. L’ampliamento delle strategie terapeutiche rende il malato raro più indipendente nella vita di tutti i giorni rispetto al passato, quando la diagnosi equivaleva ad una sentenza. La nostra Associazione, ha smesso di mettere la malattia al centro della vita degli individui affetti da patologie rare, per prediligere la persona. Ed è intorno al concetto di ‘persona’ che ruotano le nostre attività associative”.

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare (28 febbraio), 230 monumenti in varie città italiane sono stati illuminati con i colori delle malattie rare. Tra questi l’Arena di Verona, la Torre di Pisa, la Mole Antonelliana a Torino, il Teatro di Marcello a Roma.

 

 

DIDA TESTO: “Promuovere conoscenza e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare attraverso l’arte, nelle sue molteplici e originali espressioni”