Un’apnea sensoriale, un imparare (di tutto, di più) divertendosi. Questo e molto altro in questa scuola speciale. Che riprende anche quest’anno le sue attività
di Rosario Gagliardi*

 

La Patient School rappresenta un appuntamento annuale che, le persone, affette da patologie reumatologiche e rare, si danno per incontrare prima di tutto ‘se stesse’, poi per confrontarsi tra di loro ed infine con i medici e gli altri operatori sociosanitari: psicologi, infermieri, fisioterapisti ed esperti di comunicazione e coaching.

Scopo di questo importante incontro è quello di realizzare un tipo di formazione sdoganata da una componente troppo accademica, puntando ad una forma di apprendimento focalizzato sul modello educazionale, sulla metafora e sull’esempio. Soprattutto su vissuti esperienziali di tipo pratico. L’aspetto pratico è rivolto essenzialmente a produrre esperienze molto vicine alla realtà, attraverso lo strumento della narrazione e il modello del fare, lavorando in gruppo. Il fare insieme, come gruppo, per facilitare la crescita, realizzando un percorso tra le diverse difficoltà che il paziente vive nella sua quotidianità.

Per ogni persona affetta da malattia reumatologica e rara, ricercare il benessere, interagire con la realtà e trasformare la propria malattia in un’esperienza positiva e consapevole, può rappresentare un modo diverso per vivere il disagio della malattia come opportunità di crescita come persona.

L’importanza di dedicare alcuni momenti della propria vita all’analisi di particolari aspetti del passato, focalizzandosi sul presente e progettando il futuro, rappresenta il motivo fondante di questa Patient School.

Se volessimo utilizzare una metafora per rappresentare questo percorso, potremmo invitare il paziente ad immaginare di immergersi, facendo un tuffo in un mare verde smeraldo, trattenendo il respiro. La sensazione potrebbe essere quella di sentire in modo vivo l’immersione ed in modo forte il bisogno di concentrarsi nel momento presente nel quale ci si trova sott’acqua, esprimendo, nello stesso tempo, istante per istante, la voglia di riemergere per ritornare a respirare. Vivere insomma “un’apnea sensoriale” per riemergere con più coraggio, più convinzione, più stima di sé e con più voglia di vivere.

Ecco questo è quello che vogliamo far vivere ai partecipanti.

Cosa vogliamo raggiungere e a chi ci rivolgiamo? Gli obiettivi della Patient School sono stati individuati nel raggiungimento della consapevolezza nel percorso verso la propria autonomia di salute, per migliorare l’aderenza alla terapia; affrontare, senza imbarazzi, i temi dell’autostima, del lavoro, della sessualità, della solitudine; approfondire in modo pragmatico l’argomento della nutrizione e malattia, il tema dell’alleanza con il medico, il tema dell’accesso alle cure; approfondire argomenti vari quali ad esempio farmaci biologici e biosimilari; descrivere i disagi della ‘cronicità sospesa’ durante il Covid-19; raccontarsi attraverso la Medicina Narrativa e rispondere a domande quali: “ho un corpo o sono un corpo”?

Scoprire la meditazione yoga e ‘viaggiare’ nella memoria collettiva ed ancestrale, attraverso le Costellazioni Familiari, emozionandosi, semplicemente ed autenticamente.

Per tutte queste cose e tante altre, è importante che i pazienti continuino ad ‘andare a scuola’, e in più in particolare alla Patient School Apmarr. Non tanto per diventare necessariamente esperti – o comunque non solo – ma per imparare a formarsi e a crescere come persone forti, consapevoli e sempre più autonome nella gestione della propria vita.

Tutto questo vogliamo realizzarlo con i pazienti, divertendoci. Per citare infatti Herbert Marshal Mc Lhuan:

“Coloro che fanno distinzione fra intrattenimento ed educazione, forse non sanno che l’educazione deve essere divertente ed il divertimento deve essere educativo”.

 

* Direttore Osservatorio APMARR e Docente di Management Sanitario & Comunicazione, Dipartimento Scienze Sociali ed Economiche, Università ‘La Sapienza’ di Roma.