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Una mappa per far conoscere la spondilite anchilosante

  • Giovedì, 09 Gennaio 2020
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Una mappa per far conoscere la spondilite anchilosante

Serena Mingolla intervista Marco Garrido-Cumbrera, paziente con spondilite e ricercatore del gruppo di ricerca sulla salute e il territorio (HTR) dell’Università di Siviglia

Come è possibile che per diagnosticare una malattia cronica e invalidante come la spondilite anchilosante ci vogliano in media sette anni e mezzo? Da questa domanda, nel 2014, nasce nel sud della Spagna quella che oggi è la Mappa Internazionale della Spondilite Anchilosante (IMAS). Pioniera è l’associazione spagnola CEADE (Federazione delle Associazioni Spagnole che si occupano di spondilite), intenzionata a riaffermare il punto di vista del paziente attraverso uno studio multidisciplinare sulla realtà di questa patologia che tenesse conto di dati clinici, epidemiologici e real life. Dalla Spagna, anche grazie al sostegno della casa farmaceutica Novartis, l’indagine è diventata un progetto che ha coinvolto 13 Paesi europei compreso l’Italia sino a raggiungere, oggi, un respiro internazionale, con Canada, Stati Uniti, Messico, Costa Rica, Colombia, Argentina, Brasile, Turchia, Taiwan e Corea del Sud pronti ad aggiungersi al campione della ricerca.
IMAS è il più grande sondaggio* condotto fino ad oggi per le persone con spondilite: 2846 intervistati in 13 Paesi europei con l'obiettivo di fotografare lo stato dell’arte della patologia attraverso un approccio olistico e moderno. Per far questo sono stati raccolti dati non solo sulle caratteristiche cliniche, ma anche sull'impatto che la spondilite ha sulla salute psicologica, sulle attività quotidiane, sulla vita lavorativa e sociale, sulle speranze e le paure di chi affronta questa malattia.
Dietro il successo di questo progetto (in Spagna ha prodotto un disegno di legge per migliorare la qualità della vita dei pazienti) c’è prima di tutto il Prof. Marco Garrido-Cumbrera, paziente con spondilite e ricercatore del gruppo di ricerca sulla salute e il territorio (HTR) dell’Università di Siviglia.

Prof. Garrido, perché urgeva creare una mappa della spondilite anchilosante in Spagna e nel resto del mondo?

Perché disponevamo di abbondanti informazioni cliniche e sui trattamenti farmacologici, mentre mancavano dati sull’impatto della malattia che potessero orientare il legislatore a comprendere le priorità da affrontare. Dati che, cioè, spiegassero i ritardi diagnostici, raccontassero il “viaggio” del paziente, le limitazioni fisiche indotte dalla malattia, lo stato psicologico dei pazienti, la loro situazione lavorativa con la inevitabile perdita di produttività. Tutti fattori sconosciuti prima di IMAS che incidono pesantemente sui costi associati alla gestione della malattia.

Perché è stato fondamentale valorizzare il punto di vista diretto del paziente?

Uno degli aspetti innovati della Mappa è l'integrazione della visione del paziente su tutti gli aspetti che caratterizzano la spondilite. Per la prima volta sono stati presi in considerazione gli obiettivi perseguiti con il trattamento, l’aspetto psicologico, le paure, le speranze e anche i trattamenti non farmacologici intrapresi da ciascun paziente oltre a quelli farmacologici prescritti dal reumatologo.

Quali sono i principali punti emersi dall’indagine?

Il risultato più sconcertante riguarda il ritardo diagnostico (in media sono necessari 7,4 anni). Prima di ricevere una diagnosi i pazienti hanno visitato in media due operatori sanitari, principalmente medici di base, seguiti da fisioterapisti, specialisti ortopedici e osteopati (esclusi i reumatologi). È pertanto necessario migliorare la conoscenza della malattia tra i professionisti del settore sanitario, in particolare quelli responsabili di indirizzare i pazienti al reumatologo (ad esempio medici di base, fisioterapisti, specialisti ortopedici), e ottimizzare la collaborazione tra di loro al fine di migliorare il percorso del paziente verso una diagnosi e un trattamento efficace.
È emerso anche un notevole impatto fisico e psicologico: la maggior parte dei pazienti riporta difficoltà nello svolgimento di semplici attività quotidiane, rigidità vertebrale moderata/grave per tutto il giorno (75,7%); il 74,1% dei partecipanti ha riportato difficoltà a trovare un lavoro a causa della malattia.

Come impatta tutto questo sull’equilibrio mentale delle persone?

Più della metà dei partecipanti ha riferito un disagio psicologico (61,5%), con uno su tre che ha riportato ansia (38,6%) e depressione (33,9%). Molti hanno riferito la paura della progressione della malattia, la paura di soffrire il dolore o la perdita della mobilità. Un fattore percepito come determinante è l'imprevedibilità delle riacutizzazioni: periodi di apparente inattività della malattia possono in realtà essere periodi di grande dolore, rigidità e affaticamento per i pazienti. Tale discrepanza, in molti casi, li porta a sentirsi incompresi o ignorati, e quindi meno propensi a condividere le loro esperienze con altri, compreso il loro medico. Il conseguente disimpegno del paziente porta ad una minore partecipazione alle decisioni mediche e ad una scarsa aderenza al trattamento.

Qual è lo scenario emerso in Italia?

In Italia abbiamo, per adesso, un campione di 134 pazienti provenienti da 18 regioni da cui sono emersi dati similari agli altri Paesi del Mediterraneo in termini di disoccupazione e alta percentuale di interventi ortopedici. Anche in questo caso, nonostante i progressi fatti, il ritardo diagnostico è ancora troppo lungo (5 anni necessari in media per arrivare ad una diagnosi) mentre, il disagio psicologico e fisico nei pazienti sottolinea che esistono larghi margini di miglioramento per la cura di chi ne soffre.

Quali sono i bisogni insoddisfatti che avete trasferito ai decisori politici?

La missione di IMAS è far conoscere i dati relativi alle importanti limitazioni e al carico di malattia che le persone con spondilite affrontano nella loro vita quotidiana. IMAS sottolinea la necessità di ridurre il ritardo diagnostico, ma anche che i pazienti siano gestiti in modo ottimale e olistico, garantendo loro l'accesso a terapie, a programmi di allenamento, ad assistenza psicologica e fisioterapica. Secondo aspetto fondamentale è la necessità di incorporare la prospettiva del paziente nella pratica clinica, fattore che può facilitare il processo decisionale condiviso tra pazienti e medici, e migliorare la gestione della malattia attraverso la partecipazione dei pazienti alla loro cura, garantendo una maggiore aderenza terapeutica e una migliore salute fisica e psicologica.

*Al sondaggio IMAS hanno risposto pazienti con spondilite da Austria, Belgio, Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Norvegia, Russia, Slovenia, Svezia, Svizzera, Regno Unito e Spagna. L'indagine si è basata su un precedente sondaggio pilota condotto in Spagna, da gennaio a marzo 2016 (l'Atlante spagnolo della spondilite assiale 2017), dal gruppo di ricerca Health & Territory dell'Università di Siviglia, comprendente rappresentanti della Società spagnola di reumatologia, la Federazione Spagnola delle Associazioni di Spondyloarthritis (CEADE), il Max Weber Institute e Novartis Farmacéutica Spain. Il questionario è stato sviluppato da pazienti in collaborazione con esperti ricercatori, reumatologi, psicologi e specialisti di salute pubblica, e considera l’esperienza della malattia dal punto di vista fisico, psicologico e sociale oltre a raccogliere informazioni su come la spondilite è gestita all'interno dei diversi sistemi sanitari.

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