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Edoardo Ferri*

Il disegno di legge 946 contiene tante limitazioni e possibili bucce di banana che potrebbero andare a limitare l’assistenza e i benefici a tante persone affette da patologie reumatologiche. A cominciare dal fatto che il DL ne contempla solo quattro su oltre 150 tipi esistenti. Fondamentale ascoltare le istanze dei pazienti, portate avanti dalle Associazioni come APMARR, prima di licenziare la legge. Per evitare discriminazioni e ulteriori difficoltà.

Analizzando attentamente l’articolato del disegno di legge 946 presentato al Senato dal Gruppo Lega recante nome per la riorganizzazione e il potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico (una prima analisi è stata fatta nel numero 46 di Morfologie), attualmente in corso di discussione in sede redigente presso la 10 Commissione Permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, APMARR condivide con i propri associati alcune osservazioni.

Il provvedimento illustrato dal DL 946 è restrittivo in quanto limita la platea dei beneficiari a sole quattro patologie reumatologiche, escludendo di fatto tutte le altre malattie reumatologiche, che dovrebbero necessitare di pari attenzione e trattamento. Inoltre la formulazione relativa al criterio della ‘recente insorgenza’ delle malattie reumatologiche risulta fuorviante, introducendo un requisito temporale non definito, che potrebbe escludere dal beneficio i pazienti la cui patologia non sia di ‘recente insorgenza’ ovvero diagnosticate in un tempo più remoto.

Il testo prevede inoltre un riferimento troppo generico alla figura del pediatra reumatologo e, di conseguenza, non si occupa della delicata fase di transizione tra l’assistenza pediatrica e quella dell’età adulta, lasciando scoperto un aspetto cruciale della presa in carico del paziente reumatologico.

L’art. 1 comma 1 lettera e) prevede l’istituzione della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle patologie reumatologiche. Apmarr ritiene positiva l’istituzione di una rete di assistenza, ma sottolinea altresì la mancanza di un chiaro e compiuto riferimento alla presa in carico interdisciplinare del paziente, che dovrebbe prevedere una più stretta e ben definita collaborazione tra ospedale e territorio.

Il provvedimento include anche un riferimento all’incremento del numero di reumatologi, con particolare attenzione al territorio. Tuttavia, si evidenzia l’opportunità di definire il fabbisogno di personale in collaborazione con le associazioni dei pazienti, per garantire che le necessità siano pienamente rispondenti alle reali esigenze della popolazione. Sono infatti le associazioni pazienti – nel loro vissuto quotidiano – che possono valutare e portare all’attenzione delle istituzioni questo tipo di carenze.

Il disegno di legge, pur organizzando i servizi territoriali, presenta criticità riguardo alla possibilità per i reumatologi territoriali di prescrivere farmaci biologici. Attualmente, la prescrizione è limitata ai centri hub autorizzati dalle Regioni, mentre i centri spoke territoriali, pur essendo parte integrante della rete organizzata secondo il modello hub & spoke, non hanno la medesima autorizzazione. Questo limite impatta negativamente sulla libertà di cura del paziente, obbligandolo a rivolgersi esclusivamente ai centri autorizzati, spesso situati lontano dalla propria residenza, con evidenti disagi logistici.

La mancanza di un riferimento chiaro agli ambulatori delle case di comunità aggrava ulteriormente il problema, in quanto non viene garantita una strutturazione territoriale che permetta una maggiore diffusione dei punti prescrittivi. In un Paese come l’Italia, dove i trasporti pubblici non sempre garantiscono un facile accesso ai centri prescrittivi, è essenziale aumentare il numero di strutture abilitate a prescrivere i farmaci biologici. Il modello di organizzazione della rete dovrebbe prevedere criteri chiari per consentire ad alcuni spoke adeguatamente strutturati di prescrivere questi farmaci, nel rispetto delle autorizzazioni regionali.

APMARR, sulla base delle segnalazioni che riceve dai pazienti, propone dunque di:

• aumentare il numero di centri prescrittivi per i farmaci biologici, mantenendo un sistema autorizzativo regionale che garantisca la qualità e la sicurezza;
• ampliare la capacità prescrittiva anche a strutture spoke che soddisfino requisiti adeguati, per migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie;
• garantire una maggiore trasparenza e informazione ai pazienti riguardo alle modalità di accesso ai farmaci, evitando situazioni in cui non venga comunicato loro che possono rivolgersi ad altri centri per ottenere la prescrizione.

Il provvedimento non contempla il principio della multidisciplinarietà, fondamentale per garantire una presa in carico completa del paziente. La creazione di ambulatori multidisciplinari, che assicurino la presenza coordinata di tutti gli specialisti necessari, rappresenta un elemento imprescindibile per una gestione integrata ed efficace delle patologie reumatologiche. Infatti, i PDTA, pur costituendo una guida importante, non sempre garantiscono l’accesso a tutte le risorse e competenze necessarie. Gli ambulatori multidisciplinari, invece, permetterebbero un intervento tempestivo e coordinato quando richiesto.

L’art. 7 del provvedimento prevede infine una clausola di invarianza finanziaria, con un fabbisogno nazionale standard per la reumatologia fissato in 136 milioni di euro, cifra che – seppur resa vincolante per l’impiego da parte delle Regioni – appare largamente insufficiente per garantire l’assunzione di nuovi reumatologi e per sostenere un’efficace presa in carico dei pazienti. È opportuno considerare che le patologie reumatologiche hanno un costo stimato di circa 5 miliardi di euro annui per il Servizio Sanitario Nazionale, rendendo i fondi attualmente previsti inadeguati rispetto alle esigenze reali. Inoltre, si sottolinea che il personale reumatologico già in servizio potrebbe essere riorganizzato e redistribuito in modo più efficace tra i reparti, garantendo così una migliore allocazione delle risorse disponibili. l

*Amministratore Unico, Rime Policy & Advocacy