I 40 ANNI DI APMARR
Apmarr spegne le sue prime 40 candeline sul palco di Palazzo Santa Chiara di Roma, mandando in scena un convegno, quasi una pièce teatrale per ripercorrere tutti i traguardi tagliati, a partire dalla sua fondazione. E sullo sfondo, un viaggio in treno, con tanto di tappe e vagoni, metafora dell’evoluzione del servizio sanitario nazionale e dell’assistenza reumatologica in questi ultimi 40 anni, con la partecipazione di tutti i protagonisti che hanno inondato di affetto la Presidente Antonella Celano e tutta la magnifica squadra di APMARR.
di Maria Rita Montebelli
APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, ha celebrato i 40 anni dalla sua fondazione con una serie di eventi organizzati a Roma il 5 novembre scorso. Lungi dall’essere un momento ‘amarcord’, puramente celebrativo, pur con il comprensibile orgoglio e soddisfazione, la giornata del 5 novembre è stata l’occasione per lanciare le iniziative proiettate nel futuro di APMARR. Tanta, anzi tantissima e di qualità la strada fatta in questi 40 anni. Ma anche le esigenze delle persone con malattie reumatologiche si sono evolute e, a quelle tradizionali, se ne sono aggiunte tante altre con le quali è necessario confrontarsi per dare le giuste risposte alle nuove aspettative. Rispetto, ascolto da parte delle Istituzioni, considerazione, inclusione, accesso alle terapie innovative e al supporto psicologico, tutela del lavoro, caregiver, sanità digitale e intelligenza artificiale, sono solo alcuni dei temi al centro di un vastissimo programma di iniziative che APMARR, sotto la guida decisa e illuminata della Presidente Antonella Celano, ha messo in cantiere per i prossimi anni. La parte celebrativa della giornata del 5 novembre è stata anche l’occasione per ripercorrere i tanti cambiamenti intercorsi negli ultimi 40 anni. Con uno sguardo attento e consapevole allo scenario attuale, messo in luce da una ricerca, promossa da APMARR e realizzata dall’Istituto WeResearch.
Il percorso quarantennale di APMARR è stato raccontato dal palco di Palazzo Santa Chiara di Roma, attraverso la metafora del viaggio in treno, nel corso di un incontro con i protagonisti di questi quattro decenni, ideato e condotto da Andrea Tomasini, Consigliere Nazionale APMARR.
Un racconto ‘doppio’ rappresentato dalla locomotiva, simbolo del progresso, e dalla ferrovia, metafora di modernità. Con i binari che portano all’esplorazione di diversi scenari, offrendo di volta in volta un panorama diverso.
Il viaggio è stato il leitmotiv della giornata e concetto fondante di questo percorso. E non a caso, per descrivere la prospettiva della persona che vive con una patologia cronica, si parla appunto di patient journey. E, accanto a questo, la prospettiva life-course, recepita dal nostro Servizio Sanitario Nazionale (SSN) sia nella programmazione, che nell’ambito della cronicità.
Ecco allora che il treno si ferma, fa le sue tappe; poi riparte, accumulando strada e incrociando altri treni. Ancor più importante è la presenza dei passeggeri e del personale del treno, che interagendo tra loro, contribuiscono ad animare il percorso. Per queste ragioni, e secondo questa trama narrativa, al convegno sono stati chiamati a esprimere il loro punto di vista gli attori del sistema sanitario e istituzionale: ad appannaggio dei medici l’offerta terapeutica e gli esiti clinici; prerogativa degli economisti, i diversi aspetti di welfare; mentre gli esperti di discipline socio-psicologiche hanno descritto il cambiamento dell’offerta di salute; infine, ai pazienti è stato riservato il racconto della qualità di vita e dei bisogni non soddisfatti.
La compresenza di personale viaggiante e passeggeri, metafora di medici e pazienti, restituisce un confronto prezioso tra i diversi punti di vista – del clinico e della persona con patologia – per evocare la necessità di un ponte relazionale tra disease e illness. Al fine di migliorare l’outcome e, di conseguenza, innescare un processo continuo di miglioramento della qualità, quality improvement in sanità.
In questi 40 anni di attività di APMARR, la ricerca e l’offerta terapeutica hanno fatto notevoli passi avanti. Farmaci di ultima generazione e possibilità di diagnosi sempre più precoce hanno permesso di modificare la storia naturale delle numerose malattie reumatologiche, oltre che di controllare l’impatto sul progetto di vita della persona. Ma non solo, è stato possibile disegnare una diversa forma di cronicità e, forse, anche l’offerta di servizi adatti a questo modificato panorama della reumatologia. Queste le tappe fondamentali dei 40 anni di APMARR, intese come snodi chiave per misurare e amplificare il cambiamento avvenuto.
Nelle varie sessioni (le ‘tappe’) dell’incontro, utilizzando la metafora del viaggio in treno, sono stati ricordati i diversi ambiti nei quali APMARR ha dato il suo contributo nel corso dei suoi 40 anni.
E per quanto riguarda il ruolo sempre più determinante svolto dall’associazionismo dei pazienti sono state affrontate e discusse una serie di questioni:
- le ragioni strutturali della nascita delle associazioni e il progressivo miglioramento delle capacità di advocacy – promozione dei diritti dei pazienti e campagne di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza delle persone con patologia e presso il pubblico in generale;
- l’ideazione e la fornitura di materiali e strumenti di supporto diretto ai pazienti (informazioni e servizi). L’acquisizione di competenze user-side per collaborare sul fronte della Ricerca, ivi compresa la partecipazione ‘consapevole’ a studi clinici, fornendo feedback in materia di real world data;
- la capacità di interazione sul fronte istituzionale, acquisendo capacità di influenzare politiche sanitarie e leggi, per garantire l’accesso alle cure e la protezione dei diritti dei pazienti. L’organizzazione di corsi di formazione per pazienti. Il supporto all’innovazione trasferendo dall’esperienza collettiva di malattia e del sistema di cure dati e informazioni utili a migliorare gli esiti;
- la creazione di reti e piattaforme per facilitare il rapporto tra pazienti e professionisti e organizzazione di eventi di socializzazione.
In merito alla ricerca clinica sono stati ricordati innanzitutto i miglioramenti diagnostici: gli avanzamenti nelle tecniche diagnostiche, come risonanza magnetica ed ecografia, e l’identificazione di marker biologici specifici. Quindi si è parlato dello sviluppo di nuovi farmaci: per lo più l’introduzione di antireumatici innovativi e delle terapie biologiche, con un focus crescente sulla personalizzazione dei trattamenti. In terzo luogo, la migliorata conoscenza dei meccanismi immunologici e genetici sottostanti le malattie reumatiche. E infine un approfondimento sulla qualità della vita: la creazione di linee guida e programmi di riabilitazione per migliorare la qualità della vita dei pazienti; l’attenzione crescente a quanto i dati provenienti dall’esperienza di malattia – quindi il punto di vista delle persone con malattie reumatologiche – possano contribuire al miglioramento degli esiti.
Un accenno è stato fatto anche alle sfide che restano aperte, come la questione della diagnosi precoce e l’accesso alle cure: molte malattie vengono diagnosticate in fase avanzata e non mancano le disparità nell’accesso ai trattamenti. Le diverse risposte dei pazienti ai trattamenti e la gestione degli effetti collaterali. La necessità di ulteriori sviluppi nelle terapie per malattie rare e nella comprensione complessiva delle condizioni.
Infine, nel racconto di questi 40 anni sono stati ricordati i cambiamenti sociali e organizzativi avvenuti nel Servizio Sanitario: devolution e regionalizzazione; la maggiore autonomia regionale e lo sviluppo di servizi specializzati che a volte minano accesso ed equità alle cure; il ruolo crescente delle linee guida e della definizione degli standard di cura – e il necessario monitoraggio della qualità; la questione delle reti di assistenza; la crescita della telemedicina e l’utilizzo delle cartelle cliniche elettroniche; l’integrazione dei servizi sanitari e sociali sul fronte della cronicità, la partecipazione dei pazienti e delle associazioni: il maggior coinvolgimento dei pazienti e delle associazioni nella pianificazione e gestione dei servizi sanitari.
Questi cambiamenti hanno contribuito a migliorare la gestione delle malattie reumatiche e la qualità della salute pubblica; ma permangono ancora tante sfide da affrontare per garantire un equo accesso all’assistenza reumatologica e l’adozione di innovazioni terapeutiche.
IN CARROZZA!
È un doppio inizio del viaggio: le ragioni dell’inizio del viaggio dell’associazione (condizioni socio strutturali che danno luogo alla fondazione e alla possibilità necessità di un attivismo sulle malattie reumatologiche) e l’inizio del viaggio della persona che a fronte di segni clinici riceve la diagnosi. Un tempo era una sentenza, ma ora grazie alle terapie è differente. In questa tappa viene affrontata non solo la storia dell’associazione ma anche cosa voleva dire ricevere una diagnosi di malattia reumatologica 40 anni fa, dal punto di vista dell’offerta terapeutica e delle prospettive di vita. Un excursus su come in questi anni l’azione dell’associazione – e in genere dell’associazionismo in area salute – è cresciuta, contribuendo a sollecitare sia un diverso rapporto con il mondo della ricerca e dell’assistenza, sia a far informazione e prevenzione presso il pubblico in generale.
Foto a sinistra: Andrea Tomasini, Consigliere Nazionale APMARR, Antonella Celano, Presidente APMARR, Francesco Riondino, Presidente del Csv Taranto, Maurizio Muratore, reumatologo e socio fondatore di APMARR. Foto a sinistra: Italia Agresta, Vicepresidente APMARR; Teresa Petrangolini, direttrice Patient Advocacy Lab-ALTEMS
Si parte! Il bagaglio di chi sale in carrozza.
Diagnosi e terapia sono in sequenza la spiegazione e la “soluzione” alla patologia di cui si soffre e per la quale ci si reca dal medico. Eppure, le modalità con cui il medico diagnostica e prescrive terapie sono molto cambiate in questi anni. La conoscenza più approfondita, l’impatto della diagnosi precoce, l’avvento di nuove classi terapeutiche: fatti che hanno contribuito a cambiare la storia naturale della malattia e quindi il senso di vivere con una malattia reumatologica. Connesso a questo sta la comunicazione di questo nuovo armamentario.
In altro da sinistra a destra: Andrea Tomasini, Consigliere Nazionale APMARR, Giovanni Lapadula, Presidente GISEA Gruppo Italiano Studio Early Arthritis e docente ordinario – Università degli Studi di Bari, Antonella Celano, Presidente APMARR; On. Andrea Quartini, Vicepresidente della Commissione parlamentare d’inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati.
I passeggeri nella carrozza
La medicina di genere e la specifica fisiopatologia della donna, tenendo conto di tutti gli aspetti bio-psico-sociali.
In altro da sinistra a destra: Francesca Romana Spinelli, ricercatrice in Reumatologia clinica e traslazionale – Università “La Sapienza” di Roma e co-fondatrice di ReDO Associazione Reumatologhe Donne, Maria Sole Chimenti, Professore Associato di reumatologia e presidente ReDo e delegata Regione Lazio, Sonia Middei, Consigliera Nazionale APMARR.
Gli avanzamenti in termini diagnostici e terapeutici si riverberano anche, sebbene in maniera non completa, sul fronte pediatrico. Oggetto di particolare attenzione il passaggio del bambino ormai adulto dal pediatra al reumatologo.
Da sinistra a destra: Fabrizio De Benedetti, Presidente di Reumaped Società Italiana di Reumatologia Pediatrica e Responsabile U.O.C. di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, Reumatologia e Malattie Infettive – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma; Claudia Manessi, Presidente Associazione Leoncini Coraggiosi; Antonella Celano, Presidente APMARR; Gabriele Bona, Presidente AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili.
Si cambia perché il viaggio prosegue
Il cambio avviene su due fronti: sistemi diagnostici e offerta terapeutica. La descrizione di queste due “tecniche” di “cure” deve evidenziare anche la necessità di una differente organizzazione del sistema di cure. L’aumentata disponibilità di opzioni terapeutiche consente di approcciare ogni singola patologia secondo la medicina di precisione. Così che sia possibile mettere a punto una terapia tagliata su misura in grado di rispondere alle esigenze di ciascun paziente. Partecipare a reti di associazioni internazionali di pazienti permette di allineare esperienze e aspettative per una migliore gestione delle opportunità di cure. Per chi vive con una malattia reumatologica i cambiamenti si registrano sul piano del quotidiano – la questione centrale è la “cronicità” che è il modo di essere nel tempo della persona con malattia e come questa modalità è cambiata e sta cambiando.
Da sinistra a destra: Mauro d’Antonio, Consigliere Nazionale APMARR; Luis Severino Martin Martin, Presidente CReI, Collegio Reumatologi Italiani; in collegamento video Roberto Caporali, Professore di reumatologia, Università di Milano e Direttore Dipartimento Reumatologia e Scienze mediche, ASST Pini-CTO Milano; Antonella Celano, Presidente APMARR; Florenzo Iannone, docente ordinario di Reumatologia – Università degli Studi di Bari; Neil Betteridge, UK – Independent Patient Advocate.
