MORFOLOGIE 47 – Verso un nuovo significato del paziente ‘al centro’

In una medicina in costante evoluzione, che si arricchisce di innovazioni e di intelligenza artificiale, il paziente deve restare il punto nodale di ogni considerazione. Se ne è parlato al congresso GISEA.

 

di Rosario Gagliardi*

Il titolo scelto per la 10° edizione dell’International Symposium of Reumatology, svoltosi a Roma lo scorso maggio è “Tra medicina di genere e intelligenza artificiale, poniamo il paziente al centro”. Si tratta di uno degli eventi reumatologici più prestigiosi dell’anno ed è organizzato da GISEA/OEG – Gruppo Italiano per lo Studio sulla Early Artrhitis. Un gruppo che include centri universitari e di ricerca che, nel tempo, ha allargato i suoi interessi anche ad altre patologie reumatologiche. Al convegno sono intervenuti 50 relatori anche internazionali, oltre 200 partecipanti e la rappresentanza dei pazienti, attraverso APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare..

Sono stati affrontati diversi argomenti con approfondimenti, casi clinici reali, commenti su studi clinici randomizzati internazionali e confronti con la real life. Artrite reumatoide, spondiloartriti, artrite psoriasica, LES, osteoporosi, sono stati alcuni dei temi principali che hanno animato dibattiti e discussioni.

Si è parlato dei paradigmi della medicina moderna in corso di cambiamento, puntualizzando che la reumatologia, forse più di altre discipline (per la complessità delle malattie di interesse), è ancora alla ricerca degli strumenti e dei percorsi per declinare aspetti fondamentali come la patogenesi, la medicina personalizzata e di precisone. Si è parlato anche dell’identificazione di biomarcatori e di predittori di outcomes, di gender medicine e di intelligenza artificiale. Sono stati affrontati argomenti come le differenze biologiche e socio-culturali ed ambientali, lo stato di salute e di malattia delle persone. Queste conoscenze potranno essere di grande supporto nello svelare quei fattori sconosciuti o confondenti che sono presumibilmente alla base della differente risposta clinica che si osserva nei maschi e nelle femmine, affetti da spondiloartrite assiale o da artrite psoriasica. Molto interessante il focus su intelligenza artificiale e machine learning, individuati come possibile supporto per educare gli algoritmi digitali da utilizzare per elaborare la messe di dati che provengono dalle biopsie intestinali di pazienti affetti da spondiloartriti o dalle biopsie sinoviali di pazienti affetti da artrite reumatoide o artrite psoriasica. In questo scenario di tumulti, il punto cruciale resta il paziente che ovviamente rimane al centro del palcoscenico, centrale e non isolato, centrale e collegato agli attori del processo di cura. Centrale per svolgere un ruolo attivo ed aiutare il reumatologo nel focalizzare questi aspetti discutendo degli sviluppi della reumatologia del futuro. La struttura del congresso prevedeva la presenza di uno o più moderatori per ogni sessione, garantendo la gestione di   ogni relazione. Questo ha reso possibile confronti, approfondimenti e scambi di esperienze e conoscenze. Nel corso del convegno è stato fatto, per le diverse patologie, un focus sugli aspetti preventivi, gestionali, terapeutici ed assistenziali, con l’obiettivo di condividere esperienze e conoscenze nei percorsi di cura delle persone affette da malattie reumatologiche. Tutto questo ha portato ad analizzare i diversi percorsi accomunati tutti dalla stessa presenza: la persona, prima ancora che paziente e dalla imprescindibilità di una visione che lo riconosce come protagonista, più consapevole ed autonomo nella comprensione della malattia e nella gestione della sua terapia. È in ragione di quest’ultima riflessione che, in occasione di ogni corso, convegno o congresso che sia, dovrebbe essere imprescindibile la presenza delle associazioni di pazienti. Da qui un appello alle funzioni istituzionali, AGENAS, AIFA, Commissione ECM, affinché si possa prevedere, nel rispetto dei regolamenti che governano le relazioni tra istituzioni, comunità medica, pazienti e sponsor, una funzionale interazione tra il curante e le persone a cui le cure sono rivolte. D’altronde, in qualsiasi settore della vita, la qualità dei servizi resi è strettamente collegata (tra le altre cose) alla rilevazione dei bisogni da parte di chi consuma o utilizza quel dato servizio. Senza contare che le più moderne teorie sulla realizzazione di servizi alle persone (in qualsiasi campo e a maggior ragione in quello della salute), si basano sulla possibilità di raccogliere le esigenze autentiche e i bisogni reali, oltre che quelli inespressi, da parte del fruitore del servizio stesso. Per il paziente parliamo di unmet needs. Oltre al fatto che, interagire ed ascoltare i pazienti, le associazioni nello specifico, consente di raccogliere proposte, progetti, indicazioni che possono migliorare l’efficienza dei percorsi di cura di cura e rendere più efficaci le terapie.

 

*Management Socio-Sanitario & Medicina Comunicazionale

Dipartimento Scienze Sociali ed Economiche

Università Sapienza Roma

Founder & General Manager

Formedica – Scientific Learning